プロジェクト概要

障がいや病気を持つ子どもがいる家族が安心して「伊豆旅行」ができるようにサポートしたい!

 

初めまして。ちいの会代表の野村知代です。私自身、難病を抱え重い障がいを持った子どもの母親です。この世に生を受け、家族となったわが子が、生まれながらにして背負った重い病気が心配で、外出をすることさえ躊躇する日々でした。私は自らの経験から、ご家族が勇気をもって一歩前へ踏み出せる機会を持ってもらいたいと思い「ちいの会」を立ち上げました。団体の活動として、病気のお子様がいる家族を旅行に連れて行く手伝いをしています。障がいや病気を持つ子どもはたくさんのサポートを必要としています。

 

家族旅行で素敵な思い出が作れるように皆様お手伝いしていただけませんか?

 

(はじめての家族旅行、ボランティアの方に付き添われて行きました)

 

 

小さないのちの誕生に私達家族はとても幸せを感じました。

 

平成23年11月26日待望の第二子、女の子を出産したのですが、その小さな命は重い障害を持っていました。戸惑う気持ちも大きかったです。そのことを知った日から、家族には先の見えない毎日が始まりました。しかし、私達家族は、現実と向き合いながら私達の元にこの子が生まれてきてくれた意味を考え、体験した私だからできる活動、伝えられることがあると思っています。

 

(娘です。肺高血圧症のため24時間酸素吸入が
必要な状態でバイパップと言う人工呼吸器も必要でした)

 

 

「ちいの会」へ参加する家族は、子どもの体調が心配でこの機会でなければ、出かけられないという方ばかりです。

 

「ちいの会」に参加されるのは、生まれながらして難病、または重い障害のため人工呼吸器をつけている、酸素が必要、経管栄養のお子様がほとんどで、医療ケアが必要なため看護師の同行が不可欠です。現地でなにかあったらどうしようという不安から旅行にもいけず、「ちいの会」が初めての旅行というご家族が多くいらっしゃいます。そうした不安から旅行などを諦めていたご家族に安心して旅行や温泉を楽しむことができるよう、ボランティアでご協力いただける看護師さんを探したり、「ちいの会」に参加したからこそ体験できる特別なイベントを企画しております。

 

(箱根 芦ノ湖周辺で記念撮影 子供の笑顔にみんなも癒される)

 

 

そこで、ボランティアのサポートを受けて、この度は、10月に伊豆への旅行を計画しています。

 

ちいの会は10月に伊豆の旅館での医療ケアサポートとアロマハンドケア、夕食後には楽器演奏によるミニライブを考えております。東京から伊豆までは3時間半、通常であれば観光などしながら来ると思いますが体調が不安定な子供達にとっては長い移動も身体へ負担がかかります。そのため、観光などせずに旅館に早めに着き旅館で移動の疲れを癒したいと考え、旅館での時間が旅行の全てになるご家族もいらっしゃいます。

 

ただ現地に来ただけで疲れて帰ることのないよう、旅館での一時をかげがえのない家族の思い出に変えたいと考えております。そのためのサポートとして看護師さんと介護者、アロマの香りとハンドケアにより介護の疲れを癒すハンドケアスタッフ、夕食後のミニライブのために演奏してくれるボランティアの人の宿泊費、交通費などサポート活動のための費用を集めたいと思います。

 

(夕食後ミニライブ)

 


医療ケアが必要な子どもでも当たり前のように旅行を楽しめるように


お金を掛ければいいのかも知れない。だけど、自分は働けない・・・ママ達は節約しています。だから、せっかくの第一歩を高い旅行代金のために諦めてほしくないのです。ちいの会を企画したときから年に2回ぐらいの活動にしようと思っていました。改善できる点があればと思い1回目にアンケートをおとりしました。 毎年同じ時期にちいの会があることで「また旅行に行けるかも知れない」と皆様の希望となれたら良いと思っています。

 


ちいの会はたくさんのボランティアの方達や温かな思いやりに支えられています。


第1回目は2013年10月に行いました。娘の主治医、自宅での介護でしたので娘を担当していただいた訪問看護師、または参加されるお子様の担当看護師の方へお声がけしてボランティアで来て頂きました。この時には「お子様からのプレゼント」という企画で大人が楽しめるイベントにいたしました。夕食後にギター演奏と歌によるミニライヴを開催しました。選曲も大人が楽しめるようオノリサのヴォサノバやスキマスイッチなどにしました。アンケートでは選曲が良かったと喜ばれました。


旅館の方もキャンドルなど沢山用意して下さり、キャンドルライトの中でライブを開催することができ温かい雰囲気の中、皆様しみじみと感じていただいたご様子でした。旅行は行くまで。行っている時。行った後もずっと長く家族のクオリティライフを高めます。

 

(旅館の方がキャンドルを用意してくださいました)

 

 

「ちいの会」の活動を続けていくために皆様のご協力が必要です。


しかしながら現在はちいの会にご協力いただけるボランティアの人のお気持ちに甘える形で交通費などは自費でお願いしております、今回は第4回目の活動になり、回を重ねるに伴いボランティアをお願いするほうもされるほうも苦しくなってしまいます。かと言ってその活動費を参加されるご家族へ負担させることはちいの会の趣旨ではありません。そのためこの活動のための活動費負担のご協力をお願いできないでしょうか?

 

旅行に行くことさえも諦め、治らない病気と向き合いながら暮らす辛い日々を少しでも前向きに楽しく過ごすことができますよう皆さまのあたたかいご支援をよろしくお願いいたします。また来年も行こう!ちいの会がそう思える一歩になれたら良いと思います。家族が勇気をもって一歩前へ踏み出せますようよろしくお願いいたします。

 

 

ちいの会にはちいの会が最初で最後の旅行になってしまったご家族もいらっしゃいます。ご家族からは入退院をくりかえしていた子供と旅行に行けたことは今にして思えば夢のようです。とのお言葉をいただいております。

 

 

★ 引換券について ★

 

・サンクスカード

 

・旅行のしおりにお名前を記載する

 

・伊豆のおみやげ 2点

 


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