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限りある小さな命が輝く場所「横浜こどもホスピス」完成へ

限りある小さな命が輝く場所「横浜こどもホスピス」完成へ

支援総額

2,398,000

目標金額 3,000,000円

79%
支援者
160人
残り
49日
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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は3月9日(月)午後11:00までです。

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このプロジェクトはREADYFOR SDGsに参加しています

SDGs​の達成を​目指し、​マッチングギフトの仕組みを通じて企業から​も​支援を届ける仕組みです。

マッチングギフトとは

支援者のみなさまからお預かりしたお金を、企業の力を借り倍にして届ける仕組み

(目標額と同額が企業から支払われます)

支援者のみなさまからお預かりしたお金を、企業の力を借り倍にして届ける仕組み(目標額と同額が企業から支払われます)
大鵬薬品工業株式会社
GOAL 3

“がん領域の課題に挑戦する”活動を応援しています。

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プロジェクト本文

小児がんなど命を脅かされる難病を患う15歳以下の子どもの数は、

日本全国で約20万人

 

そのうち約1割、2万人の子どもたちに

命のタイムリミットが迫っていると言われています。

しかし、全国的にも子どもの緩和ケア施設は数件しかありません

 

 

たとえ残された時間がわずかであっても、

苦しい時間のなかでも、

明日を信じて闘う子どもたちとそのご家族の時間が、

少しでも豊かなものになることを信じて。

 

 

ひとりひとりの個性を尊重し、命が尽きる瞬間まで

子どもたちのやりたいこと、そして叶えたい夢に寄り添ったケアができる

「小児緩和ケア施設」こどもホスピスを建設へ

 

 

 

重い病気と闘う子供たちとその家族に、笑顔と思い出を創り、夢を育み護る場所。
そんな施設を横浜に創ろう!

 

0歳〜18歳までを対象とした小児緩和ケア施設の立ち上げプロジェクト、『横浜こどもホスピスプロジェクト』代表の田川尚登です。

 

「ホスピス」というと「これ以上治療が難しい人が来る場所」を連想する方も多いですが、そうではありません。命の脅かされている子どもと家族を、友として、疾患が分かったときから死後も含め小児緩和ケアで支えていく場所です。

 

海沿いの開放的な場所に建設予定のこの施設は、治療をあきらめる場所ではなく、病気や障がいのために外出さえままならない子どもたちそしてご家族に、看護師がいる安心な状況のもとで教育や音楽、芸術といったさまざまな体験の機会を提供し『第二の家』のように安らげる楽しい場所をつくります。

 

2014年から横浜こどもホスピスの建設を目指して5年。

建設費用2億円と初年度〜2・3年分の運営費用1億円の計3億円をチャリティーコンサートや多くの方からの寄附や遺贈によりなんとか調達できました。

 

建設場所も決まり、ようやくあと一歩のところまで来ました。

 

長期間安定して運営できるよう可能な限り、これまでいただいたご寄附については運営費として活用できるよう、今回のクラウドファンディングでは、建設費として必要とされる金額に補填させていただきたいと考えております。

 

建設最後に、とくに患者のご家族から要望が多かった「家族で入れる浴室」をリラクゼーション効果をもたらす多重感覚環境を整備し、多くの方の思いとともに創り横浜こどもホスピスを完成させたいと思います。完成まであと一歩に、ぜひ背中を押してください。

 

 

 

残された時を、子どもや家族が笑顔で過ごせる場所を。
横浜こどもホスピス、建設まで

 

小児がんなどで命を脅かされている子どもは国内に約2万人。私の娘もその一人でした。

 

1997年に脳幹に腫瘍があり余命半年と宣言され、すぐに放射線治療が開始。「家族4人でお泊りにいきたい」と懇願され、一時退院の時に海のみえる場所へ車で向かいました。麻痺した足を引きずり宿に駆け上がる様子、翌日自宅へ戻る車で満足そうに眠っていたのをよく覚えています。

 

娘が亡くなりしばらくして、子どもの治療のため全国から来た親の多くが、ロビーや駐車場の車に寝泊まりしながら寄り添う様子、そして夜に親が病室をでなければいけない時間になると多くの病室で泣き声が聞こえたのを思い出しました。

 

それから、2003年にNPO法人を立ち上げ、2008年に病院に寝泊まりする家族が泊まれる宿泊施設「リラの家」を設立し、「残された最後の時を、子どもや家族が、笑顔で過ごせる場所をつくりたい」という最終目標である「横浜こどもホスピス」設立のために動き出しました。

 

 

 

こどもホスピスは地域の支えで成り立っているイギリスが発祥。

子どもとその親にとって『第二の家』となるようなホスピスを

 

日本にも、小児の医療や緩和ケアを行う施設として「小児がん拠点病院」が全国に15施設ありますが、「遊び」や「学び」を提供する病院とは切り離したこどもホスピスは大阪の2箇所のみ。

 

大人のホスピスとの大きな違いは、がんなどの重い病気を患う子どもとご家族だけでなく「医療的ケア」が必要な子どもと親も利用すること。

 

障害者手帳などがあると利用できる支援施設があり特別支援学校にも通うことができますが、実は小児がんや医療的なケアが必要な子どもは親が同伴でないと学校には通えません。そのため親が付きっ切りでお世話をしている家庭が多く結婚式やお葬式にさへも出席できないこともあります。

 

 

そしてもうひとつ、「遊びや新たな活動、出会いを通して、子どもが体験し、学び、成長する場である」ということ。普段は家族や限られた人としか関われなかったり、病院と自宅でほとんどの時間を過ごすしかなかったりする子どもたちが、病気があっても、たとえ命が長くないとしても子どもたちが「いま」したいという気持ちを大切にします

 

こどもホスピス自体は制度に反映されない部分を「(寄附やボランティアなどで)地域がささえていこう」と英国から広まっています。私達も英国式に地域の方に支えられながら、横浜こどもホスピスが子どもとその親にとって『第二の家』のように安らげる楽しい場所になり、ホスピス自体のイメージを変えていければと思います。

 

世界最初の小児ホスピス、ヘレン・ダグラス・ハウス

 

建設する「横浜こどもホスピス」とは

 

私の出身である横浜市の協力も得て市有地である、横浜市金沢区に建設が決まりました。

海からほど近い川沿いの開放的な土地で、道路を隔てた向かいには広い公園がある恵まれた環境です。八景島シーパラダイスや金沢動物園など、子どもとご家族が楽しめる場が近くにあります。

 

神奈川県内の小児関連病院との連携や、看護師がいることで安心でき、さらに自然あふれる環境のなかで、普段は学校に行くことができず友達とも離れ淋しい思いをしている子どもたちが、のびのびと学びや遊びを楽しむことができるよう、教育や音楽、芸術といったさまざまな体験の機会を提供します。

 

周辺地域には、3つの福祉・医療系の学部を備えた大学があり、看護教育や教員の養成する教育学を学ぶ学生などの研修やボランティア活動に取り組むことができる環境があり、地域の方々にボランティア(料理、清掃、植栽など)を通し関わりをもっていただきやすい環境です。

 

 

● 横浜こどもホスピス建設 までのスケジュール ●

 

・2019年11月:土地決定
・2020年夏〜:着工開始
・2021年4月末:建物の完成目安

※オープンは2021年夏ごろを予定しています

 

子どもたちが過ごすオープンスペースにくわえて、ご家族で宿泊可能な部屋3部屋も完備します。

 

小児がん等でお子さんを亡くされた両親に対するアンケートで「子どもと一緒にお風呂で過ごす時間が欲しかった」という回答が多かったことをふまえ、リラックスでき家族で入れる浴室をこの施設の特徴にします。

 

スヌーズレンという「視覚(光)」「聴覚(音)」「触覚(振動・温度)」「嗅覚(香り)」 等五感を適度に刺激し、リラクゼーション効果をもたらす多重感覚環境を整備した浴室を設置予定です。


リラックス効果の高い環境のなかで、子どもたちとご家族が少しでも痛みを忘れることのできる時間を届けたいと考えています。

 

 

終末期を迎え、在宅医療を支えるご家族の負担は大きく、心と体が疲弊してしまっていることも多々あります。そうした状況のなか、近場のホテルで家族とごはんを食べる・大きなお風呂に入るといったほんの少しの穏やかな時間はかけがえのない時間です。

 

だからこそ、横浜こどもホスピスでは、日常から少し離れた環境のなかで、病気と懸命に闘う子どもたちを支えるご家族も笑顔でいられるそんな場所を目指します。

 

視察したスヌーズレン付きのお風呂

 

治療をあきらめるのではなく楽しい時間を子どもと家族と寄り添い創りだす場所を

 

こどもホスピスは、「小児緩和ケア」を提供する場所で、成長・発達をささえる場所です。子どもが病気や入院によって遊びややりたいことを制限されること、学校や友達と離れて淋しい思いをすることも、大きな痛みとなります。

 

医療はもちろん、教育や音楽、芸術などあらゆる知を統合し、病気や障がいのために外出さえままならない子どもたちに、様々な体験の機会を提供し、子どもの〝育ち〞を支えます。


病院とはまた違う患者さんやご家族にとって、第二の家(おうち)になるように。治療をあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所です。

 

どんなに辛くても子どもは成長と発達を続けています。その子の状況に応じた遊びや学びの支援をしていくことによって免疫力が上がり、良い治療効果が生まれ回復していく場所でもあります。

 

痛みを和らげ、安らぎを与え、たとえ残された日々がわずかであったとしても、命が尽きる瞬間まで成長を促し続ける子どもたちとご家族に安心して安らげる場所を。応援どうぞよろしくお願い致します。

 

 

 

支援金の使途内訳



▶︎浴室関連工事費用総額:15,613,488円

●CF目標金額:3,000,000円...浴室関連工事費の一部として利用

●大鵬マッチングギフト金:3,000,000円(内訳:スヌーズレン購入費用:2,970,000円)
※ その他:9,613,488円に関しては、自己資金で補填予定

 

長期間安定して運営できるよう可能な限り、これまでいただいたご寄附については運営費として活用できるよう、現在助成金の申請もしております。また、そのため今回のクラウドファンディングでは、建設費として浴室関連工事にかかる費用の補填させていただきたいと考えております。

 

 

 

「重い病気と闘う子供たちと、その家族に、笑顔と思い出を創り、夢を育み護る場所」を創りたいという想いに、共感します。現在、全国的にも小児緩和ケア施設は数カ所しかありません。今後、各地にこのような施設ができ、子どもさんやご家族の笑顔と夢の実現につながることを願っています。

 

 

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プロフィール

1957年横浜市鶴見区生まれ。1998年 6歳の娘を悪性脳腫瘍で亡くす。2003年より小児医療支援活動に関わり、NPO法人スマイルオブキッズを設立。横浜市南区にある県立こども医療センターで院内コンサートなど病児やきょうだい児、家族支援に関わり、2008年募金で集めた建設資金で全国から難病等の治療に来られる付き添う家族の宿泊滞在施設「リラのいえ」を開設。「病気や障がいがある子どもと家族の未来を変えていく」をモット―に活動中。2017年4月、新法人として「NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げ、横浜に小児がん等で治療方法のない子ども達と家族のための在宅支援施設「英国型のこどもホスピス」の開設を行政や地域の支援者とともに目指している。

リターン

3,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。

支援者
48人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

10,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します

支援者
89人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

30,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

50,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

100,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

300,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

500,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

1,000,000

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

プロフィール

1957年横浜市鶴見区生まれ。1998年 6歳の娘を悪性脳腫瘍で亡くす。2003年より小児医療支援活動に関わり、NPO法人スマイルオブキッズを設立。横浜市南区にある県立こども医療センターで院内コンサートなど病児やきょうだい児、家族支援に関わり、2008年募金で集めた建設資金で全国から難病等の治療に来られる付き添う家族の宿泊滞在施設「リラのいえ」を開設。「病気や障がいがある子どもと家族の未来を変えていく」をモット―に活動中。2017年4月、新法人として「NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げ、横浜に小児がん等で治療方法のない子ども達と家族のための在宅支援施設「英国型のこどもホスピス」の開設を行政や地域の支援者とともに目指している。

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