腸の障害がある赤ちゃんと家族のためのウェブサイトを作りたい

▼自己紹介

 

　私たちの子どもはとても小さく産まれました。それでも初めは順調だったのですが、腸の発達障害が発覚し、長い長い闘病生活を送りました。点滴栄養に頼る日々、進む肝臓障害、繰り返す感染症。赤ちゃんは毎日必死で闘い、私たちも闘いました。生死の境を何度も往復し、祈る毎日でした。

　闘病生活の中、私たちを最も苦しめたのは、情報の少なさでした。症例数も少なく、主治医でも分からないことが多い。未承認薬やセカンドオピニオンなど、ありとあらゆる手段を尽くしました。それらも主治医が何とか情報を集めてくれたおかげでもありました。私たち夫婦も医療関係者ですが、文献も少なく、インターネットで検索しても経験者の話などが少なく、不安な毎日でした。病院で子どもに会い、家に帰ってからは情報を集める日々でした。

　そんな中、私たちを勇気づけてくれたのは、頑張っている赤ちゃんの姿と、「大丈夫だよ。昔にもこんな子がいて、ちゃんと成長したから」という看護師さんからの話、そして共に闘っている他の子どもと家族でした。

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

　私たちの子どもは1年間の闘病生活を乗り越え、退院することができました。大切な時期に栄養が足りていなかったので、もちろん発達障害があります。でも命があり、目の前に元気な子どもがいるということは本当に幸せなことです。支えてくれた方たちに感謝してもしきれません。

 

　そして、子どもの闘病中に考えていたことがあります（今でも闘病中ですが）。情報があふれかえっている中、子どもの腸障害に関する情報の少なさは本当に不安になりました。そして共に闘ってくれている医療関係者の方や同じような境遇の家族が支えでした。

 

　そんな不安な日々を送っている赤ちゃんとその家族にとって、自分の話ができること、経験者の話が聴けることは、この上なく癒しと勇気を与えてくれると思います。

　

　そんな場をつくりたい。

　私は子どもの闘病中からずっとその想いを温めていました。

 

　もちろん、医学的に「わからない」ことは、調べてもわかりません。それは医師でも同じです。

　同じような境遇の人たちが思いを共感し、情報を交換し、勇気と希望を得られる場所を作りたいと思っています。

 

▼プロジェクトの内容

 

　まずはウェブサイトを立ち上げたいと思います。

　私たちの経験談をはじめ、私たちと共に闘った仲間にも声をかけ経験談を載せます。

　そして、お世話になった方にも協力をお願いし、全国の同じような境遇の家族の体験談や経験談を掲載し、情報を共有できる場をつくります。

　

　今、腸の成長障害に苦しむ赤ちゃんは増えています。

　今も苦しんでいる赤ちゃんと家族が、苦しみを話し、悩みを共有し、勇気と希望を得られる場所が必要です。

　

　ウェブサイト作成の目的は情報の提供と共有だけではありません。

 

　腸の成長障害は、命を落とす赤ちゃんも多いです。

　私たちの子どもが乗り越えたのには、様々な運命があったと思います。

　未承認薬の使用。セカンドオピニオンの利用。適切な検査値の解釈。

 

　私たちは何でも主治医に聞きました。

　主治医や医療チームは何でも聞いてくれました。

　みんな自分のことのように考えてくれました。

　私たちの子どもが助かったのは、誠実で優秀な医療チームのおかげです。

 

　それに加えて、自分たちで主体的に相談し、行動したことが良い結果につながったとも思っています。

　

　私たちだけではありません。赤ちゃん一人一人にドラマがあります。

　

　自分たち家族は、どのように治療に関わっていくか。

 

　医師だけに任せず、

　「自分で自分の子どもを助ける」

 

　家族が主体的に医療に関わることが、子どもを助けることに繋がります。

　

　そういう意思を持てるよう、そして行動できるよう、家族を支援していくことがウェブサイト設立の目的です。

 

　クラウドファンディングで得た資金は、ウェブサイトの作成および運営資金にあてます。

　また、腸の成長障害の赤ちゃんや家族の闘病の記録を集めるには、広報活動が必要です。その広報活動資金に充てます。

 

　予定しているウェブサイト内容をまとめます。

　

「腸の成長障害の赤ちゃんとその家族を支援するウェブサイト」

　

　・経験談の掲載（患者の家族、医療職から）

　・座談会の開催（オンライン含む）

　・主体的に医療に関わるための情報の掲載

 

ウェブサイトに掲載する内容は、医師による監修を予定しています。

経験談を含む情報掲載の際に、医学的に誤った情報は削除・修正したうえで掲載する予定です。

正確で有用な情報提供ができるウェブサイトを作成し運営いたします。

「主体的に医療に関わるための情報の掲載」は、病名を特定したり特定の治療法や薬剤を推奨するものではありません。関わっている医療チームの方針について他者が判断するものでもありません。

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

　私の本業は医療系の研究職です。

　医療に関わる研究がライフワークと思っていました。

　データは重要です。医療において科学的思考はとても大切です。

 

　しかし、それだけでは患者は良くならない。病気とは闘えない。

　子どもの闘病生活を通して、そう思いました。

 

　「小さく産まれた赤ちゃんとその家族」を支援すること。

　

　これを2つ目のライフワークとすることに決めました。

 

　特に腸の成長障害に関する情報は少ない。

　だから、それらの家族のネットワークを作りたいのです。

　支援すると偉そうに言いましたが、私たちにも悩みは尽きません。

　私たち家族もまた支えられることになると思います。

　経験者そして当事者として、一人ひとりの命と将来、そしてゆくゆくは新生児医療の発展に貢献できればと思います。

 

　ウェブサイト作成はその第一歩だと思っています。

　

　今後、賛同者を募り、NPO法人の設立、未承認薬使用や医療・福祉に関わる費用を支援できる基金の設立を目指しています。

 

　赤ちゃんと家族の笑顔のために。

　

　一人一人の明るい未来のために。

 

 

【プロジェクト終了要項】

リリース完了予定日    
2021年4月1日

 

ウェブサイト・アプリ内容    
腸の成長障害がある赤ちゃんと両親の情報共有のためのウェブサイト