地域で生きる精神障害者を応援するシステムを強化したい！

NPO法人COMHBOが「地域で生きる精神障害者」を

応援するシステムを強化します！

 

はじめまして、宇田川健です。認定特定非営利活動(NPO)法人 地域精神保健福祉機構(以下、通称コンボ)の共同代表理事をしています。コンボでは、精神障害者が地域の中で主体的に生きていく仕組みづくりのためのさまざまな活動をしています。また、僕は統合失調感情障害という精神障害の当事者でもあります。

 

精神障害者が地域で主体的に生きるにはどのようなことが必要かをいつも考えています。僕が考えるその答えはいくつかあります。必要なことの一つに「自分を理解すること」、もう一つは「医療との連携」があります。ほかにもたくさんあります。僕たちは、まずは、この二つを実現するためのよりよいサービスを提供したいと考え、今回のプロジェクトを立ち上げました。

 

(コンボ:法人の英語名「Community Mental Health & Welfare Bonding Organization」の

　　　　略称 COMHBO からの通称)

コンボとは…2007（平成19）年２月に活動を開始した団体で、精神障害の当事者・家族および専門職を対象とした情報提供、科学的根拠に基づく教育や支援プログラムの実践・普及などの活動を行っています。精神障害をもつ人たちがあたりまえ生きていける社会づくりをめざしています。

 

今回行うプロジェクトの目的は次にあげる3つです。

1. 日報システム「SPIS」の改修
2. 利用者システムの改修
3. 薬のデータベース作成

どれも、先に書いた「自分を理解すること」と「医療との連携」を実現することを大きく後押ししてくれるものです。今回このシステムを改修するのに300万円が必要です。皆様ご支援ご協力をよろしくお願い致します。

 

 

僕は大学一年の時、学部長に精神科へ連れて行かれ入院しました。

 

僕は大学一年生だった19歳の時に発症しました。突然大学の授業についていけなくなり、試験についての不安にさいなまれ、やがて「死にたい」と思うようになりました。自分に何が起こったのかわからず、自分で病院を受診することもできませんでした。それがある時を境に今度は不安どころか幸せな気分に包まれ、どの勉強も簡単なものに思えるようになりました。

 

ところがその状態も長く続かず、また「死にたい」と思う状態に戻ってしまう。何が自分に起こっているのか理解できないまま、しばらくして、自分は精神の病気なのだろうと思いました。でも、当時は精神科の敷居が高すぎて、精神科にかかりませんでした。そのうち、あまりにも浮き沈みが激しい状態でいることが大学の学部長の耳に入り、呼び出しを受けて精神科に連れて行かれ、入院することになりました。

 

その後、実家に戻った僕は入退院を繰り返しました。病気の波はありましたが、だんだん自分の病気との付き合い方を理解してくると自分で病院に行き、デイケアを利用し、アルバイトができるまでになりました。そして彼女ができ、その後結婚しました。今は仕事を持ち、家庭を守っています。

 

ここに至るのは平坦な道でもなかったし、簡単に歩ける距離でもありませんでした。現在の僕があるのは、生活し、見守ってくれる家族やまわりの人がいてくれたからです。

 

 

僕と似た道をあるく人の手助けとなる
精神医療福祉の「見える化（＝可視化）」
そのためのシステム、それが「SPIS」です。

 

僕は、僕と似た道を歩く当事者の方たちの道を、少しでも歩きやすいものにしていきたいと考えています。当事者の方それぞれに家族や友人、そして頼れる医療機関、支援機関があるでしょう。それでもカバーしきれないところがあるはずで、コンボとしてその部分を支援していきたい。あるいは、充分な支援があるとしても、そこにコンボの支援をプラスすることで、予想以上の支援の成果を手にしてもらいたい。

 

その思いからコンボでは、精神医療福祉の「見える化（＝可視化）」を計画し実行しています。会員と関係団体の協力により、精神科医療機関についての情報を収集し公開しています。さらに企業向けの就労定着支援システムだった「SPIS（エスピス）」の日報機能を個人であるコンボの会員に提供できるようにしました。

 

今までは企業に就職し、その企業が導入しないと使えなかった「SPIS」が、自宅で療養したりデイケアに通ったりしてまだ就労に至っていない当事者個人で使えるようになったことは画期的です。

 

ところが、今までの会員システムに接ぎを当てるようにして「SPIS」の利用を可能にしたことは、運用上で無理が生じる結果となりました。今後の安定した運用のためには、ぜひともその部分を改善していかなくてはなりません。どうせ改善を行うなら、会員限定だった「SPIS」をコンボのサイト利用者の皆さんに使っていただけるようにしたいと思いました。 

 

 

「SPIS」の改修すべき理由。
それは、「医療との連携」と「自分を理解すること」

 

「SPIS」は本格的なシステムで、高い拡張性があります。僕はこの機会に、さらにこの システムに2つの機能を付け加えたいと考えています。

 

それは、(1)日報システム 「SPIS」のデータを印刷し医療機関や支援機関と情報共有する機能と、(2)服用している薬の成分や副作用などがわかる薬のデータベース機能です。

 

(1)は、「医療との連携」のためです。当事者が病院に行った時、あるいは支援機関を訪れた際に、日々の自分のことをどれだけきちんと記憶して説明することができるでしょうか。障害がない人であっても、先週落ち込んでいたことやその理由をきちんと短い時間で説明することができるでしょうか。

 

私たちのように障害がある人なら、障害のせいで記憶がはっきりしないこともあります。短い時間で簡潔に自分の状態を説明することは誰にとっても難しいものです。そして精神科の受診では、それがとても大切なことになります。毎日の生活を「SPIS」で記録しておき、それをもって診察を受け、また相談支援機関で正確な情報を共有すれば、間違いなく質の向上が見込めます。

 

そして(2)は、デイケアを利用していた27歳の頃から交流していたアメリカのロサンゼルスにある当事者団体の一人ひとりの当事者との対話から考えたものです。ロサンゼルスの当事者はみんな、自分の診断名を知っていましたし、自分が飲んでいる薬とその副作用を把握していました。

 

当時から、日本に帰って来ると、当事者も家族もその点についてはよくわかっていないままに大量の薬を服用しているなどの例がたくさんありました。自分が服用している薬の正確な知識を持つことは「自分を理解すること」であり、その先には病気とうまくつきあいながら当事者が主体的に生きることがあります。長くなりましたが、以上がこのプロジェクトを立ち上げた理由です。

 

※「SPIS」の詳細については、こちらをご覧ください。https://www.spis.jp/

 

 

 

今回行う「SPIS」の改修について

 

具体的に、プロジェクトの内容を説明します。

1. 日報システム「SPIS」の改修

 

「SPIS」では任意の項目についてそれぞれ4段階で評価を行い、調子の良し悪しを記録していきます。そのデータは、集計してグラフ化されます。このデータとグラフをPDF 形式ファイルで出力できるようにします。PDF 形式ファイルであればメール添付したりプリンタで印刷したりすることができます。当事者の管理のもとで、その情報を医師や支援者と共有し、治療や生活改善に活かすことができるようになります。

 

2. 利用者システムの改修

 

現在コンボの賛助会員の登録がある方が「SPIS」の利用を希望された場合「SPIS」のシステムのアカウントを発行しています。しかし会員限定とするのではなく、コンボのサイトの利用者なら誰にでも、「SPIS」の利用希望があれば自動でアカウントが発行されるようにします。

 

3. 薬のデータベース作成

 

精神障害の治療薬の知識は重要です。「SPIS」には、アカウントごとに服用している薬を登録する機能がありますが、自分の薬についてもっと知ることができる仕組みとして、全家連・聖マリアンナ医大データを取り入れ、当事者が気になる自覚症状・副作用を明確にしたものを提供します。

 

 

 

「精神障害の当事者が主体的に地域で生きていく」
この実現に必ず寄与できるシステム
日本の精神保健システムの改善の大きな一歩としたい

 

精神の病は、見た目ではわかりにくい点が多くあり、それが当事者の理解のハードルを高くしています。しかし、そのハードルを低くしたり、取り除いたりすることは、当事者の生活改善には必須です。

 

自分になんという診断名がつけられていて、今はどんな状態か、どんな薬を飲んでいるのか、できるだけ正確に自覚し、人に伝えていくことが必要です。それなくして、精神障害の当事者が主体的に地域で生きていくことはできません。

 

「SPIS」と「薬のデータベース」は、その実現に必ず寄与します。

 

あいまいな記憶や思い込み、人づての知識ではなく、システムに記録された日報や薬のデータで自分を知り、それを人に示すことができるこの仕組みは、当事者の自覚と周囲の理解を促すツールになります。

 

これを使うことで、日本の精神障害の当事者を、ロサンゼルスで出会った当事者のように明るく元気にしたい。ひいては、日本の精神保健システムの改善の一歩としたいと思っています。皆様ご支援ご協力よろしくお願い致します。