プロジェクト概要

小児脱毛症は、子どもに発症する脱毛症で、毛髪やまつげが抜け落ちてしまいます。私の娘は0歳の時にその病気にかかりました。娘を育てる中ではいつも、「うちの子だけなんじゃないか」という不安、孤独感に苛まれていました。

 

その最中、私が求めていたのは「ここに来れば同じ病気と闘う仲間がいる」という場所。この場所があればどんなに救われるだろうか。

 

そんな想いを胸に、脱毛症に悩む方々が支え合える場所を作りたいと考えました。来る11月3日(東京)、24日(大阪を予定)に、イベントを開催します!

私の娘は、0歳で脱毛症になりました。

「こんなに小さいのに、なぜ?どうして…?」

 

はじめまして。オリジナルウィッグショップ「Dream Assort(6/16オープン)」代表の新井 舞と申します。

 

まだ1歳にも満たない娘の頭に突如できた、丸くて小さな脱毛斑。この時はまだ、これから始まる長い闘病生活のことなど知るよしもありませんでした。娘は、小児脱毛症にかかっていたのです。
 

【小児脱毛症とは】

15歳未満の子どもに発症する脱毛症。原因としては自己免疫疾患説が最も有力とされており、免疫機能が毛根を「異物」と誤認識し、攻撃することで毛根が細くなり抜け落ちてしまうと考えられています。なぜそのような誤認識が起こるのか、そのメカニズムや治療法はいまだに確立されていません。お医者様によって見解も様々です。

 

娘の症状が最も重かった時期には、毛髪だけでなく眉毛やまつ毛まで抜け落ちてしまい、顔つきも別人のように。当時の私はふさぎ込み、「誰とも関わりたくない。私の辛さなんて誰にもわからない」と完全に心を閉ざしてしまっていました。娘をいとおしく思えば思うほど、病気になったころがかわいそうで申し訳なくて、ただ自分を、そしてこの境遇を責めるばかりの日々でした。

 

娘の脱毛症発病を機に、ブログだいすき~小児脱毛症と戦うわが子~を書き始め、治療や病気に対する想いをつづっていく中で、これまでに多くの脱毛症のお子様をもつお母様、ご家族の方々と交流を重ねて参りました。

 

まわりに脱毛症の子は一人もおらず孤独を感じていた私ですが、ブログを続けてきたことで気持ちも前向きになり、やがて大きな目標を持つようになりました。

「子どもの脱毛症を多くに人に知ってもらいたい。そのために理解を深めてもらえるような活動をしていきたい。」

考えるよりまず行動!がモットーの私はまず「子どもの動きや遊びを妨げず、快適に過ごせるウィッグを作りたい」と思い立ち、2017年にウィッグ事業を行っている企業様と提携してオリジナルウィッグの制作を開始しました。こちらは商品化が決定。6/16より「BASE」にてオンラインショップ「Dream Assort」出店、販売を開始しております。

 

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▲この度オープンするショップ名「Dream Assort」の意味は、「夢の詰め合わせ」。商品の販売だけでなく、イベント活動を精力的に行うことで患者様やご家族同士をつなぐ架け橋になりたい。そしてたくさんの夢を子どもたちに届けたい。そのように思っております。


 

「うちの子だけなんじゃないか」と悩むママ達。
当事者・家族それぞれが孤独感を抱えています。

 

私とは違い娘はとても気丈な子で、脱毛症であることを隠したがることもなく、人前で「暑い!」と平気で帽子を取ってしまうような女の子です。

 

この天真爛漫さに何度助けられてきたことでしょうか。

 

しかし、娘が脱毛症である事実を受け止められずにいた私は、大切な娘がものめずらしい目で見られているような気がしてたまらず、つい「帽子、かぶっておこうね」と無理に言い聞かせてしまっていました。

 

本当は心のどこかで子どもの脱毛症のことを知って欲しい気持ちがあるのに、怖くなって隠してしまう。そんなジレンマにいつも苦しめられ、その度に「どうしてうちの子がこんな病気になってしまったの」と運命を恨むような気持ちになっていたと思います。

 

そんなある時。辛さに耐えられず泣いていると、気づいた娘がそばに来てわあわあ声をあげて泣き出しました。

 

「ごめんね、髪の毛なくて辛いよね…」

 

そう声をかけた私に娘は

 

「髪の毛のことは辛くない。ママが泣いてるのが辛い」

 

と言ったのです。大粒の涙を流しながら。

 

髪の毛がないという事実よりも、泣いているママを見ることのほうが辛い…。そんな娘の深い愛と健気な優しさに触れ、母として申し訳なさと情けなさを痛いほど感じました。

 

そして娘を抱きしめ気の済むまで泣いた後、ふと「今この瞬間にもどこかで泣いているお母さんや子どもがいるかもしれない。何とかしなきゃ」と思う自分がいました。

 

娘のもつ強さと私への純粋な愛情が、私を母として成長させてくれた瞬間だと思っています。

 

 

自分の無力さに歯がゆさを感じる日々…

 

そんな想いからブログを開始したのですが、ブログを始めても事業を始めても、その悩みが尽きることはありません。私の運営するブログには、私と同じくお子様が脱毛症を患っている方、ご自身が脱毛症と闘われている方、そして幼少期に脱毛症を経験された方等が連日訪れて下さっています。

今まさに脱毛症のお子様を育てている現役のママ達に共通しているのが、「うちの子だけなんじゃないか」という不安、孤独感。

 

インターネットには「実は脱毛症患者は小児に多い」等と書かれていたりしますが、私が実際に脱毛症のお子さんを見たことは数えるほどしかありません。普段の生活の中では「子どもの脱毛症ってやっぱりかなり珍しいんじゃ…」という不安や孤独感が常にありました。こんな時、「ここに来れば同じ病気と闘う仲間がいる」と思えるような、そんな拠り所的な場所があったら、どれだけ救われるだろうかと感じました。


脱毛症は命に関わる病気ではありません。症状の程度にもよりますが、ウィッグやメイクで隠すことのできる病気です。しかし、はた目には病気と分かりにくいからこそかえってコミュニティが生まれにくく、当事者達が孤独に陥りやすい状況を作り出していると思うのです。

この孤独感をどうすればなくすことができるのか。ずっとずっと悩んでいました。私は脱毛症の子を持つ母ではあるけれど、脱毛症の経験はありません。母としての想いは伝えられても、脱毛症を患った娘の気持ちを代弁することはできないのです。

「一緒に頑張りましょう」

 

それしかかける言葉のない自分にずっと歯がゆさを感じていました。
 

 

経験者の方の想いにふれて


自分の無力さを恨みながらもブログを続けていたある日。一通のメッセージが届きました。

 

「私は子どもの頃からずっと脱毛症です。私にも何かできることってあるのでしょうか。何かお手伝いできることはありませんか?」

ここにも、歯がゆさを感じている人がいる――。


そして思いついたのです。脱毛症経験者の方と脱毛症のお子様をもつご家族の出会いの場所をつくれば良いのだ!!と。

 


 

 

脱毛症を経験された方と脱毛症と闘っている人、その家族を繋ぐ
交流イベントを開催したいと考えています!

 

今回のプロジェクトでは、皆様から頂いたご支援で脱毛症経験者の方と現在闘病されているお子様・ご家族の交流イベントを東京・大阪にて開催します。ゲストとしてブログ内で交流のある脱毛症経験者の方等を2~3名お招きし、イベント前半にてご自身の体験談や伝えたいことなどを参加者の皆様に向けてお話いただきます。

後半はゲストも交えてのお楽しみ交流会!事前にご提出頂いたプロフィールシートを元に、自己紹介などをして頂きます。参加人数はお子様とご家族で15組30名様程度(ゲスト除く)の少人数制とし、アットホームな雰囲気でできたらと考えています。

 

イベント概要

日時:2018年11月3日(東京)、24日(大阪)

場所:【東京】カフェ風スタジオカジュアライズ

   【大阪】SLC NY OSAKA

当日のタイムライン:12時30分受付開始→13時スタート→16時終了

 

 

「参加してみたいけど、人前で話すのは苦手…」そういう方もいらっしゃると思うので、当日は私を始めスタッフ(有志のボランティアさんがすでに「お手伝いしたい」と名乗りをあげて下さっています…!)がフォローに回り、お一人おひとり丁寧に対応させて頂きます。

同じ境遇の仲間がたくさんいることをリアルに感じていただくことで孤独感や不安を解消し、「明日からまた頑張ろう」と参加者全員の方に思ってもらえるようなイベントにしたいと考えています。多くの方々に子どもの脱毛症のことを知っていただき、発信者の一人として必ず今回のプロジェクトを実現したいと強く思っております!

 

また、現在の計画では東京と大阪での開催を予定していますが、ご支援が目標額を上回れば開催地を増やすことも検討しています!(東北、九州等)

 

 

 

病気やハンデと共に生きるすべての人に勇気を与えたい。
みなさまどうかご支援よろしくお願いいたします!

 

かつてセクシャルマイノリティ、発達障害など、少数派であり昔は差別されてしまうこともあった方々が、今ではとても身近な存在になったように感じます。しかし、ここにたどり着くまでの過程には多くの苦しみと怒りと絶望、涙が存在したはずです。そしてここにたどり着けたのは、それでも諦めずに「認めて欲しい」と叫び続けてこられたからだと私は思うのです。

見た目にハンデを抱える脱毛症という病気…。特に小児の脱毛症に関してはまだまだ社会全体の認知度も低く、重症化すれば頭髪だけでなくまゆ毛やまつ毛といった体中の毛という毛が抜け落ちる恐ろしい病気であることを知る人は非常に少ないのが現実です。

かくいう私も、娘が発症しなければ小さな子どもでも脱毛症になるなんて知らずに過ごしていたでしょう。同じように、世の中にはほとんど知られていないような難病がたくさん存在しています。そういった病に冒された人たちが、何も悪いことなどしていないのに人目を避けて生活することを自ら選び、夢さえ諦めてしまうような社会は、断じて変えていかなければならないと思っています。

このプロジェクトの成功は「画期的なイベントができた。交流を通して仲間ができた。」という目に見える成果だけでなく、脱毛症に悩む方々に「クラウドファンディングを通じて多くの人が子どもの脱毛症について知り、支援したいと思って下さった」という大きな喜びと勇気を与えてくれると思います。

 

今まさに悩んでいる方へ、「私も同じように悩んでいたし、今も悩んでいるよ。あなたと同じだよ。」と声をかけてあげたい。まだまだ力不足ですが、頑張らなければと思っています。
 

今回のプロジェクトは、彼らが自分の人生を自由に描けるようになるための大きな一歩になると思います。どうかご支援よろしくお願い致します!

 

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リターンについて

 

■ご支援下さった皆様へ真心をこめたお礼のお手紙

 

■イベント終了後、イベントの様子や参加者様からのメッセージ等を掲載したスペシャルニュースレター

 

■「Dream Assort」サポーターメンバーにご登録!

※会員証を発行致します。
・サポーター専用公式LINE@にご招待します。
・優先的に「Dream Assort」の活動情報が届くほか、定期オフ会等のミニイベントに参加していただくことができます。

 

■当イベントのタイトルをつけていただきたいと思います!
脱毛症の子ども達やご家族の皆さんの笑顔が浮かぶような、素敵なお名前をつけて下さい。イベントニュースレター・SNSにてお名前のご紹介をさせていただきます。


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