恋笑ちゃんの夢とそのご家族を一緒に応援してください！

▼自己紹介

はじめまして。私たちは神戸にあるコミュニティーをベースに運営しているクロスフィットジムのポートタワークロスフィットです。

 

私たちポートタワークロスフィットの会員様である奥平大祐さんの８歳の次女の恋笑（こえみ）ちゃんが、脳幹グリオーマという病気を発症し、現在闘病生活を続けています。

 

この脳幹グリオーマという病気は、脳幹部の神経の働きを助ける神経膠細胞（グリア細胞）に発生する腫瘍です。脳幹は生命活動の根幹をなす部分であるため、メスを入れる手術は不可能であり、未だに根本的な治療法が確立しておらず、多くの子供たちが発症後半年から一年以内に亡くなってしまうと言われており、小児がんの中でもとても厳しい病気です。

 

現在恋笑ちゃんは、１３回に及ぶ放射線治療にも耐え、半分以上抜け落ちてしまった髪の毛に驚き、ショックを受けてはいるものの、頭痛や視覚症状もなく元気に前向きに過ごしています。しかし、この腫瘍がいつ再燃し体調が悪くなってしまうのかはわからない状況です。

 

私たちは、『小さな身体で、必死に頑張っている恋笑ちゃんと、恋笑ちゃんを支えているそのご家族を応援したい。』という一心で、私たちに何かできないか？何ができるのか？と模索していく中で、このクラウドファウンディングという結論に辿り着きました。

 

ディズニーが大好きな恋笑ちゃん。大好きな家族と、東京ディズニーランドへ行きたいという恋笑ちゃんの夢を叶えるために、また恋笑ちゃんとご家族が、これから誰よりも楽しい時間を過ごせる様に、また最高の思い出を作れるように、ここで募金を募り恋笑ちゃんとご家族にプレゼントできればと考えています。

 

これを実現するには、五人家族であるため大阪から東京への旅費や宿泊費なども考慮し、最低でも３５万円以上は必要だと考えています。ほんの些細なお気持ちでも結構です。どうか皆さんのお力をおかしいただけないでしょうか？ご協力お願い致します。

 

また、今回この様な病気があることを知り、私たちコーチ陣にも家族や子供がおり、とても考えさせられることになりました。調べていくと、この病気は主に５歳から１０歳の子供たちに発症するとされていることから、同年代の子を持つメンバーの皆さんや親御さんにもこの様な病気があること知っていただくことも重要ではないかと考えています。私たちは、今回初めてこの様なクラウドファウンディングを実施するのですが、今後は研究機関などへの寄付やまた周知も視野に考え活動していこうと思っております。

 

ここからは、恋笑ちゃんについて皆さんに知っていただきたいと思います。

 

どうかご一読ください。

 

恋笑ちゃんは３姉弟の真ん中で、お姉ちゃんと弟がいます。恋笑ちゃんは、とても家族や友達思いで、お姉ちゃんや弟、また飼っている犬やハムスターのお世話など、分け隔てなくみんなのお世話をしてくれる心の優しい女の子です。また、ふざけたことをして、場を和ませてくれるという面白い一面も持っています。

 

そんな恋笑ちゃんは、病気が発覚してからの１週間は、多くの検査・点滴・投薬・治療と、８歳の小さな女の子にとっては、初めてのことばかりで、精神的にも肉体的にもとても辛い日々を過ごしました。しかし、それも持ち前の強さで頑張って乗り越えました。現在に至るまで、１３回に及ぶ放射線治療が終わり、半分くらいの髪が抜けてしまい、そのことに本人はとても驚きショックを受けています。しかし、頭痛や視覚症状も今のところ出ておらず、懸命にそして前向きに元気に過ごしています。

 

恋笑ちゃんの好きなものをご紹介します！

 

好きな色：黄色とオレンジ(柑橘系の色味が好き)

 

好きな動物：犬、ハムスター、レッサーパンダ

 

熱中していることなど：ディズニーが大好きで、プーさんのぬいぐるみをプーちゃんと名前をつけていつも一緒にいます。(恋笑ちゃんの赤ちゃんと言っていつも一緒にいます)。

 

NiziUというグループも好きで、リオのファンです。その影響もあるのか、今はおしゃれやメイクにも関心があります。

 

またダンス、お絵描き、海外ドラマ(フルハウス、フラーハウス)にも現在夢中です！

 

※病気に関する情報は以下のリンクより引用しております。

https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/pediattomor/main-3/

https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/glioma/brainstemglioma/

https://gansupport.jp/article/patient_and_organization/patient01/13637.html

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

当ジムの会員様である奥平大祐さん（恋笑ちゃんのお父様）より「家族の看病のためにしばらく休会をしたい」と一報を受け、後日娘様が脳幹部グリオーマという病気を発症したということを伝えられました。また、お父様よりお話を聞くなかで、余命宣告を受けていることも知り、ジムとして娘様とご家族のために何かサポートをできないかと考えました。

 

恋笑ちゃんが「家族で東京ディズニーランドへ行きたい」という夢があること、また現在は治療が終わり体調は良いが、またいつ腫瘍が再燃して体調が悪くなってしまうかわからないということも伺いました。恋笑ちゃんが、これから誰よりも楽しい時間を、大好きな家族と過ごせる様に、ジムでのイベント開催をし、同時にクラウドファンディングでの活動を始めようと思いました。

 

万一新型コロナウイルス感染症感染拡大によりディズニーランドが行けない場合は、寄付するお金で別の家族旅行または、恋笑ちゃん及びそのご家族が限られた残り少ない時間をより充実したものにしていただけるように活用していただきたいと考えています。一番大事な事は恋笑ちゃんの体調が安定している今この時に、大好きな家族と一緒に楽しい事をしてより良い時間を過ごしてもらうことです。

 

また、私たちがこの病気について調べたところ、この病気の研究があまり進んでいないことや、治療法が確立されていないこと、また患者さんだけでなく、患者さんを支える家族の心のケアまたサポートも重要であるということも学びました。恋笑ちゃんにも、恋笑ちゃんを一生懸命に支えるご両親、そしてまだ幼いお姉ちゃんと弟がいます。環境の変化、また生活スタイルの変化などもあるのではないかと考え、ご家族のサポートも含めこの活動をすることを決めました。

 

どうか皆さんのお力をお貸しください。宜しくお願い致します。

 

▼プロジェクトの内容

２０２１年９月１８日（土）に当ジムにて『Pandaful』（Powerful / Wonderful \ 恋笑みちゃんが好きなレッサーパンダのPanda) から名付けたワークアウトを行うチャリティーイベントを行います。それと同時に、クラウドファウンディングを行います。

 

また、このワークアウトをオンラインでも発表をし、全国のクロスフィットをやられている方々、またトレーニングをしている方などどなたでもご参加いただけるようにします。

 

チャリティーイベント当日は、新型コロナウィルスの感染拡大防止も視野に入れながら、時間や空間にも余裕を持ちながら、１クラスに参加できる人数を８名（最大でも１０名）とし、４５分以内で終了するように計画をしています。尚、より多くのメンバー様にご参加いただけるように、通常よりも多くのクラス枠を用意しています。

 

また、イベントの当日までクラウドファンディングを行い、募金の集計を当日に発表する予定です。

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

恋笑ちゃんが家族で東京ディズニーランドに行きたいという願いや、ご家族のサポートを実現するためにこのクラウドファンディングを行い、サポートしていただける皆様から集めたお金を全額寄付します。

 

恋笑ちゃんとご家族に残された時間は長くはないかもしれません。

頑張っている恋笑ちゃんの夢を叶えてあげるためまた、支えているご家族のサポートのためにも、そしてこの病気のことを多くの方に知っていただき賛同いただくためにも、一刻も早いプロジェクトの実現を目指し募金活動に力を注ぎます。

 

今後は、毎年Fundraiserを計画・実行し、研究機関への寄付やまた周知を含めた活動をしていこうと考えています。