【難病医療はたった１つのことで変わる】その第一歩を届けたい

どうして難病なのか？？？それを解決出来るかもしれないアプリケーションを開発しました。そして、沢山の人に届ける必要があるので「第一歩のご協力をお願いしたいです」

 

少し長いかもしれませんが、読了まで3分ほどお付き合いくださいませ。

はじめまして、中川真太郎と申します。私も闘病中で成人多臓器型ランゲルハンス組織球症という200万人に一人と言われている患者の一人です。３、４年前に難病が発覚し、その間に１０数回の入院・手術をずっと繰り返しました。そして、難病のシステムについて勉強している内に様々な事が分かってきました。

 

難病医療の実態
点々としている難病医療の臨床データの数々は、研究に使われていない難病でただ眠っているだけのデータなのです。これまで不可能だった医療現場主体での患者からのフィードバック。それさえ研究に活かせれば発展するはずなのに世の中には沢山のしがらみがあります。ですが、沢山の悲しみを生んでいます。これを私は一生かけて取り組みます。

 

しかし、公式にリリースする費用と、使ってもらうための宣伝費用が不足しています。皆様のお力をお借りできないでしょうか。

 

（実行者の中川です）

 

 

■ 約４年前に難病が発覚。入院・手術をずっと繰り返しました

 

私は、３、４年前に難病が発覚し、その間に１０数回の入院・手術をずっと繰り返しました。一度は人生の終りについての可能性もあり、最期を感じた時に思った事が人生を見つめ直すきっかけとなりました。今は抗がん剤を服用しつつ、その時感じたことを実現するために行動しています。

 

勿論、初めは受け止めることさえ出来ませんでしたが、今はこれを自分の一つの特技としてリフレームしています。元々、全く病気とは縁の遠い人間ですし、今でも傍から見れば只の元気な起業家の卵ですが（これまでも、これからもまだまだチャレンジしていきます。）いつかはあの時思い描いた事が現実になるよう、必死にもがき苦しみ全力で駆け抜けています。

 

 

■ 「難病」の影響で人々が抱えている悩みとは

 

世界中には約7000種類もの難病があり、3億5千万人の人が影響を受けています。（友人が患者だったり、子供が患者だったりという具合に）

 

そして具体的にはこのような悩みを抱えています。

孤独を感じている患者は65％

鬱になっている患者は75%

また、経済的な課題も

治療の為、友達や家族からお金を借りている患者は37%

これまでの貯蓄を切り崩して生活している患者は53%

 

そしては医療サイドもこのような課題を抱えており

医療側からしても約半数の医者が

・難病に関する注意や興味が十分でない

・他の医者とチームになって難病患者のケアすることが難しい

という現状があります。

 

{参照元（20151/08/12アクセス）：The Desminopathy Reporter

　<http://www.desminopathy.info/weblog/the-road-to-diagnosis.html>　}

 

 

■ 「難病」の影響　ー何故このような問題があるのでしょうか？ー

 

答えは単純で、

・患者が集まらないので研究にかかるコストもかかり、被験者のデータも集まらないので療法自体も発展しないからなのです。

結果として沢山の患者が悩んでいる

・難病患者には自分に適切な療法が見つけるのが困難という課題があるのです。

 

しかし、稀に私のような「珍しい療法で効果がある」このような患者もいるのです。そうです、私自身Pubmed（NLM（米国国立医学図書館：National Library of Medicine）内のデータベース）という論文やリサーチが沢山ある場所で検索をしてもあまりヒットしない療法を、まだ若いのでという事もあり主治医の先生と相談して決めて治療を行ったところ、若干上向きの兆しが見えてきました。

 

 

■ 難病の患者の声を集めつつ、効果的な療法をデータとして蓄積

 

そこで私が考えたのが、「このような難病の患者の声を集めつつ、効果的な療法をデータとして蓄積していければ、難病自体の概念も変わるのではないだろうか？」と考えたのがきっかけで、「DR.NEAR」というアプリを今まで開発してきました。

 

 

このような事をやっていこうとした時に、一度色々な病気の方のアドバイスをもらおうとコンタクトした所、実際に、世界中の100名以上もの方から既にお声かけ頂いている状態です。

ランディングページ（詳細）はこちら→http://drnear.net/

リリース予定：10月中旬
無料ダウンロード
Iphone/Android　

 

 

■ 今後の開発費用などが不足しています

 

患者本人の方が、その可能性を少しでも多く手に入れることが出来ればその周りの家族や友人、またそれが即ち明日の新たな医療に繋がると思います。しかし、開発費用は不足しています。皆様のご協力をお願い致します。

 

また、一緒にこれから立ち上げていく仲間も大募集しています。気軽にFacebook(dorichan0629)もしくはMail(support@drnear.net)にてご連絡下さい。

 

■ 引換券について

 

¥1,000 の支援で受取る引換券
Dr.NEAR 公式blogにてスペシャルサンクスとしてお名前を記載

¥2,000 の支援で受取る引換券
READYFOR 限定 Dr.NEAR オリジナルステッカー

¥5,000 の支援で受取る引換券
READYFOR 限定 Dr.NEAR オリジナルTシャツ

 

ご購入の際は
1)ロゴの枠あり/枠無し
2)色の指定をお願いします。

 

¥12,000 の支援で受取る引換券
支援者の名前入りスペシャルDr.NEAR Tシャツ

 

ご購入の際は
1)ロゴの枠あり/枠無し
2)色の指定をお願いします。

 

¥20,000 の支援で受取る引換券
独占インタビュー
【難病の　患者・身内・医療従事者 限定】
様々な方が色々な思いをお持ちのこと存じます。
是非お力添えできればなと存じます。

 

¥30,000 の支援で受取る引換券
・READYFOR 限定 Dr.NEAR オリジナルTシャツ　４枚
・アプリケーション内にてスペシャルサンクスとして名前を記載

 

¥50,000 の支援で受取る引換券
・READYFOR 限定 Dr.NEAR オリジナルTシャツ　４枚
・海外クラウドファンディングサービスの成功の為のミーティング参加券 「一緒に作り上げませんか?」 今後、海外でアプリケーション提供も計画しており、0から1を味わう事が出来ます。 計5回（各１時間）