赤アザへの偏見・差別を乗り越えた幼き頃の記憶を絵本で伝えたい

 

 

 

はじめまして、首藤雄三と申します。1958年生まれの58歳です。生まれつき右上半身に赤いアザがあり、2015年10月にそのアザは病名「クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群」と言う難病と告知されました。

その翌日にアザや病気の理解を深めて欲しいと上半身の写真と病名をFacebookで公表したところ、偏見や差別に悩む人たちから「心の支えになった」「勇気をもらった」などと世界各国インターネット上で共感が広がりました。

 

 

2016年2月29日付けで指定難病の承認を受けました。さらには42歳の時に脳出血を発病した後遺症で、右半身不随の重度障がい者でもあります。しかし『魔法の天使笑顔の絆』を合言葉にして、アザをまずは知って貰う事と、アザに対する偏見・差別・迷信を少しでも減らしたい。アザを隠さなくてもいい世の中にするため、「スマイルと勇気の配達人」として各地を訪問しています。

今回のプロジェクトでは、アザの事をもっと知ってもらう為に絵本を制作します。しかし個人のボランティア活動なので、信用的にも経済的にも困窮をきわめています。挿絵は発注していますが絵本制作する為の費用が不足しているため、どうかご支援をお願いします！

 

 

※クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群とは…

1本の上肢または下肢のほぼ全体、またはそれ以上の範囲にわたる混合型脈管奇形（毛細血管奇形、静脈奇形、動脈奇形、動静脈奇形、動静脈瘻、リンパ管奇形を含む）が存在し、四肢の大きさや形に左右差が生じる疾患。その原因についてはほとんど解明されていません。（難病情報センターより引用）

※トップ画像：娘と私の似顔絵を製作していただいている佐藤 圭さんとの写真です

 

 

 

去年の10月から始まった活動ですが、この一年間は特にSNSの世界で活動を広げていました。次のステップとして次は実社会に活動の場を広げようと考え、全国に向けて講演活動を始めました。

 

そうした矢先にFacebook大応援団の友達から、もっと分かりやすく構えずにスーッと入ってこれるような絵本を作成してみてはどうかとヒントをいただきました。しかし絵本を作成するにしても、作家活動は皆無なので自費出版になります。流通を注文だけにし、印刷部数を最低限してページ数も表現できる最小限にしても60万円が必要です。

 

僕のこの活動が多くの方の勇気になっているようです。今ここでやめるわけにはいかないという思いと、だれもやらないアザの広告塔として多くの方にお話をする役目を全うする為に立ち上がりました。

 

 

 

今回の絵本作成はアザを持つお子さんを産んだお母さんの力になりたいと言う想いが根底にあります。それとアザを持つ当事者の代弁と言う役割も兼ね備えた絵本にしたいと思っています。今まではひっそりと暮らしアザを隠し、そして病院に行き苦しいレーザー治療に耐えた家族の事を知ってもらえば、絶対に偏見・差別・迷信はなくなるはず。そう信じ、子供が見ても理解できるような絵本制作をしたいのです。

 

 

 

 

今回のプロジェクトを通して、アザの事を何も知らずに憶測だけで判断することが常だったことが、まずは知ってみようと思う方が増えてることを願っています。また若いお母さんとお父さんが家庭教育の中で、子供たちに偏見・差別・迷信はよくない事だと、そして見た目だけで判断するのは大変危険な事だという大人が増える機運が高まっていくと思います。

 

今回のプロジェクトは第一歩を踏み出す為の大事なprologueです

 

 

 

 

■赤ザルとよばれた幼少期■

1958年生まれの58歳。生まれつき右上半身に赤いアザがあったため、幼少期は友人から『赤ザル』と呼ばれてしまうことも…。しかしそのあだ名で呼ばれる度に、いつも笑顔で応えるように。そうすると場が和み、それ以上何も言われないということを知っていたからです。時には涙を流す日もありましたが、泣くと両親が泣いてしまうので、いつの間にか強い心が育ちました。

 

 

■結婚差別に遭うことも…■

24歳、当時付き合っていた女性と結婚に向け互いの両親に許しをもらう話をしようとした矢先、彼女の母親に「そんなアザのある人が義理の息子になるの恥ずかしい」と結婚を反対された。

 

彼女は、まさか自分の母親がそんな事を言うなんて僕に申し訳ない、と悩み続けた。二人で何度も話し合った結果、別れることになりました。

 

 

■病気の進行■

年を追うごとに上半身の痺れがひどくなり、今では24時間痺れと鈍痛に悩まされています。今年の8月に頚椎症性脊髄症の手術をした時に難病のアザを切開したので、出血が止まらなく、自分の皮膚ではあるが拒絶反応を起こし感染症を起こしてしまいました。抗生物質も有効なものがなく手術を繰り返す事になりました。

 

血栓を引き起こす危険率が高いので毎月一回の血液検査が必須になりました。血栓が飛んで心筋梗塞若しくは脳梗塞になる危険性が高いと言われています。

 

 

 

 

■絵本製作情報■

完成予定日：2017年2月1日

製作部数：250冊

 

■ウェブサイト■

公式HP：http://egao-kizuna.com/

Facebookページ：https://www.facebook.com/yume.santa?fref=ts