医療ケアの教育とこどもの学びを広げるサポーター

▼団体の紹介

 

はじめまして、一般社団法人 笑顔の花　代表理事　かやふさえみと申します。小・高校生の二児のシングルママです。

 

 

 

私は仙台市生まれ育ちで１８歳で東京へ、多忙な毎日で、健康を崩したことをきっかけに「食と命」に関心を持つようになりました。

　

 

 

 

２０１３年７月

超音波エコーで娘の重度の心臓病が発覚。

 

 

　

　

出産前からはじまった片道１００ｋｍの通院

長期入院付添、在宅医療

 

 

 

 

娘の心臓病をきっかけに

闘病生活の苦難を経験しました。

　

 

 

 

数か月に及ぶ入院付添

精神的なストレスで母乳が出なくなる・・・

 

食生活の不自由さから

手作りの料理の大切さを実感しました。

 

医療従事者にとっても大切な食

健康的に働くためにも食事が重要です。

 

 

 

 

そんな経緯から・・・

県に院内の食環境改善案を提出しました。

 

のちの

こども病院ランチデリバリーに繋がります。

 

 

 

 

２０１９年８月

活動の拠点を安曇野に置くために移住。

 

支援者様の応援により

マザーハウスを開所しました。

　　

　

 

 

こども病院のママや家族が過ごす

マザーハウスの部屋のひとつです。

 

　

 

 

現在は入院付添サポートの他

退院後の在宅支援を行っています。

 

 

 

 

病院からの帰宅途中

たびたび訪れる、医療的ケア児のママ

 

 

 

 

人工呼吸器で繋がった

我が子を２４時間ケア

ママの負担がも重すぎます。　

 

 

家族の支援が必要

 

 

小児医療を支える

新たな地域課題が見えてきました。　　

　

　

　

 

不眠不休で命に向き合うママに

 

安心して、眠れる時間を

 

身も心も楽になれるひと時を

 

 

　

 

親に代わり、子どもを看てくれる

医療・福祉等のサービス等の充実

 

家族が安心して休める

中間医療施設、レスパイトが必要です。

 

 

　

 

個々の課題を解決するには

行政と家族の間を繋げる

 

私たちの活動が

どうしても必要になります。　

　　

　

 

 

ボランティアで

支援を続けるには限界があります。

 

しかし、地方自治体として

支援が及ばないのが現状です・・・

 

 

 

　

病児家族やきょうだいの支援

今後の継続のためにも・・・

 

これからの

活動に賛同していただける

 

サポーターさんを募集する

運びとなりました。　

 

 

　

 

▼ 活動内容の紹介

 

　◯ 患者家族滞在マザーハウス運営

　◯ 病児きょうだいの見守りと遊び

 

 

　

 

退院後の在宅療養の必要な子の

家族のサポートを行っています。

　

現在はこどもの在宅支援を通じて

全国的な課題から、必要なこと

現場から見えてきました。

 

 

 

 

今後、力を入れて行きたい事

 

医療ケアを支える人材教育や

リモート訪問による学びの場

を広げて行きたいと思います。

 

 

　

　

▼ これまでの活動

　

 

２０１６年

 

・入院に付添う家族の食事支援や休息場を考案

・チャリティーライブ開催

・こども病医ランチデリバリー発案

　秋・試験販売開始

　

　

 

２０１７年　

 

・ランチデリバリーサポート

　こども病院との橋渡し役

・イブニング信州　特別番組出演

　ＮＨＫ　おはよう日本　番組出演

　入院付添家族のサポート活動の紹介　

 

 

　

 

２０１８年

 

・こども病院元院長先生あづみ野ＦＭ出演

・先天性心疾患患者　写真詩展　開催

・日本新生児成育医学会・学術集会　展示

・心臓病と共に生きる　猪又竜氏　講演会

・病児ママの積極的社会参加と

　就労・就職に関する支援活動スタート 　

 

 

　

 

２０１９年

 

・一般社団法人 笑顔の花　設立

・長野県ソーシャル・ビジネス創業支援事業

・公益財団法人ベネッセこども基金活用

　台風１９号緊急災害母子支援事業

・長野県みらい基金活用事業

　第１回 長野県台風１９号災害支援

・病児地域交流イベント実施・冬

 

 

　

 

２０２０年　

 

・マザーハウス開所

・長野県みらいベース助成事業

　コロナに負けない”信州応援基金

・第２回真田こども応援基金事業

・病児家族地域交流イベント・夏

・信州大学医学部地域医療推進 講演会出演　

 

 

 

 

２０２１年

 

・信州こどもホスピス・シンポジウム企画

・医ケア生活冊子　災害支援ページ制作

・医ケア家族と支援者のシンポジウム開催

・のぞみみらい子ども・若者応援活用事業

・病児家族の地域交流イベント・夏

・こどもの在宅支援を考える会

・医療的ケア家族会オンライン勉強会

・心臓移植 ゆうちゃんを救う会 安曇野代表

 

 

 

 

２０２２年

 

・車椅子＆医ケア児の着物着付け＆撮影会

・オンライン・リモート訪問スタート

・全国医療的ケア家族会　長野県窓口

・元気づくり支援金活用事業

　こどもの医療と福祉

　在宅支援　人材育成プロジェクト

・医療的ケア児の防災を考える

 

 

 

 

活動を通じて感じたこと　

　

安曇野市にはこども病院があり

最先端治療を受けに

全国からたくさんの家族が訪れます。　

　

 

 

 

近年、小児医療高度化や

新生児治療の発展により

助かる子どもの命が増えました。

 

 

 

 

人工呼吸器などの医療的ケアが

必要な子どもの数が増加しています。

 

 

 

 

退院後は「医療・福祉」等

多種社会保障サービスの活用や

 

子どもの成長に伴い就園

就学に伴う「教育機関」の連携が必須です。　

 

 

 

　

２０２１年　医療的ケア支援法が可決

家族の努力義務から

国の責務となりました。

 

 

 

ところが自治体は

個々の家族が抱える課題解決の

人材配置やサポート体制が

未整備の状態です。

 

 

 

 

家族は一体

どこに相談して良いのか分からない・・・

 

 

 

 

 

解決の糸口となる

地域や人を結ぶコーディネーター的

人材配置も急務です。

 

 

 

待っているだけでは

何も変わらない

 

 

支援を必要とする子の存在や

家族のことが地域で把握されていません。

 

 

 

 

懸命に生きる子ども達と

支える家族を孤立させてはならない

 

 

全ての生きる子どもたちには

「生きる権利」

「育つ権利」

「守られる権利」

「社会に参加する権利」

があります。

 

 

 

 

小さな命を地域で支えたい

 

 

在宅療養中の家族とオンラインで繋がる

リモート訪問を行うことになりました。　

　

 

　

 

病気や障がいの子は可愛そうじゃない

 

 

障がいという言葉に対して

偏見や特別意識の消えない社会ですが

 

 

 

 

 

子ども達の日常、現場の輪の中に入ることで

見えてくる景色が変わってきます。

 

 

 

 

リモート訪問先に映る

子ども達の笑顔に癒されたり

 

ママ達・家族のケアや経験談が

学校では教えてくれない

 

大切な学びや気づきに繋がります。　

　

　

　

 

▼活動の応援者の紹介

　　　

 

安曇野市　太田寛市長

 

 

 

長野県の小児医療専門病院である

県立こども病院は安曇野市に立地しています。

 

入院中のこどもたちの家族が抱える

さまざまな悩み、また退院してからの

多くの課題、一般社団法人 笑顔の花は

 

それらの問題に対し６年余の間

真摯な取り組みを続けてきました。

 

私は安曇野市長に就任する以前

約３年前に笑顔の花の活動を知り

ささやかながら応援をしてきました。

 

私が市長に就任してもうじき一年

遅ればせながら安曇野市は

笑顔の花と相互にサポートする

スタート地点に立つところまできました。

 

 

 

しかし課題はあまりに多く

また多岐に渡ります。

 

こどもたちには等しく未来に夢を持ち

それぞれの可能性を追求する権利があります。

 

そのためにより多くの皆さんのご協力を

賜われば幸いに存じます。

 

安曇野市も支援してまいります。

 

 

 

 

▼今回の資金の使いみち

 

①こどもの在宅支援・教育に関わる事業

 

②オンライン教育　リモート訪問の経費

　人件費、家族の謝礼、制作費、備品等

 

③病気を抱える子どもの学びの事業

 

④その他「笑顔の花」活動全般に関わる

　必要経費に活用させていただきます。　

　

 

　

 

活動報告はＳＮＳにてお知らせします。

決算報告は年度末にホームページにて

お知らせします。

 

　

 

 

 

▼伝えたいメッセージ

　

 

なぜ活動を続けていきたいのか？

 

日本の病児の数が年々増加する中、個々の家族への支援が行き届いていないのが現状です。

私たちの活動は、社会保障制度の枠外となるため資金面で運営困難な状態が続いてます。

 

 

　

 

そんな状況の中でも

活動を継続していく必要性を感じているのは

 

 

 

 

私自身が同じ境遇を経験した当事者として

家族の苦しみが痛いほど分かるからです。　

 

 

子どもは地域の宝

 

家族はどんな時でも幸せを感じてほしい

　

ママの笑顔を心から応援したい

　

　

 

 

 

▼活動を通じて将来実現したいこと

　　

 

こどもの在宅支援・リモート訪問

 

外出困難な家族とオンラインで繋がり

在宅医療の現場からの学びを深めます。

 

期待できる成果

 

　①家族の経験を社会貢献に繋げます。

　②リモートにより感染防止になります。

　③ママ家族の就労支援に繋げます。

　④人数場所問わず学ぶことができます。

 

 

 

 

　

 

重い病気を抱える子どもの学び　

 

子どもの意欲を高め、創造的な遊びと

体験できる学びを手助けします。

　

期待できる成果

 

　①子どもの成長を促し豊かな体験ができる

　②地域の芸術家やクリエイターとの交流

　③きょうだい児も一緒に学び楽しめる

 

　

　　

 

ピア・プラットフォーム　　

 

同じ境遇を経験した家族の

受け皿となるプラットフォーム

 

期待できる成果

 

①気楽に話ができる、仲間づくり

②共に思いをシェアできるスペース

③当事者同士だからこそ、分かり合える場所

 

 

 

 

“ 子育ての前に、ママの心のケアを ”

 

そんな思いからスタートした

笑顔の花の活動は「小さな草の根」運動です。　　

　

　

　

 

ささえたい　こどもの命と　その家族

 

尊い命を地域で支える

優しい社会でありたい

 

 

　

笑顔の花の活動の応援に

心から感謝

ありがとうございます。

 

 

 

 

これからもずっと

家族の幸せを願い

笑顔の種を蒔きつづけます。

 

 

 

 

マンスリーサポートの応援

賜りますようよろしくお願い申し上げます。

 

 

最後に

活動を支えていただきました

ご縁ある皆様に感謝申し上げます。

 

命輝ける子どもの未来のために

これからも尽力して参ります。

＜留意事項＞
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・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
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