支援総額
目標金額 200,000円
- 支援者
- 42人
- 募集終了日
- 2016年8月4日
障害や病気と闘う子ども達へ長屋さんの絵本で笑って生きる術を伝えたい
#子ども・教育
- 現在
- 2,300,000円
- 支援者
- 151人
- 残り
- 27日
保護猫団体ねころび荘のサポーターを募集しています!
#動物
- 総計
- 26人
北朝鮮向けラジオ放送「しおかぜ」|マンスリーサポーター大募集
#人権
- 総計
- 125人
食料支援を行うフードバンクを支えたい|マンスリーサポーター募集中!
#子ども・教育
- 総計
- 53人
夜の世界で孤立・困窮している女性たちに、必要な支援を届けたい
#医療・福祉
- 総計
- 196人
車いすユーザーの社会参加を応援する!WheeLog!サポーター
#観光
- 総計
- 135人
ワンラブ助っ人募集中!|ルワンダでずっと義足を作り続けるために!
#国際協力
- 総計
- 94人
プロジェクト本文
終了報告を読む
我が子のことを知りたい、分かりたい
「てんかん」をみんなで学び考えるイベントを10月30日に長野市で実施します
はじめまして、大久保千鶴と申します。当事者でないとわからない生活の不自由さ、悩みって誰でもありますよね。私たち障がいを抱える子の親、家族もそれは一緒です。私には生後8か月でてんかんを発症した知肢障がいの息子がいます。
すべての人々が共に生きる社会を求め地域で安心した生活を送りたい。誰もが当たり前に思うささやかな願い。でも、それが上手くいかなくて・・・
そのためにはまず私たちの事を知ってもらわなくちゃ。その努力をしなくちゃ。考えていただく機会を作らなくちゃ。そう考え集まった私たち。
診察、リハビリ、毎日の介護、仕事に家事・・・本当は日々の生活で精一杯。
でも何かを伝えていかなくちゃ・・・
そんな思いで、毎年、自分たちにできることを考えながら活動してきました。
今年は活動を初めて5年となり、「知ってください 私たちの子どものこと ~てんかんってなぁに?~」と題した市民講座の開催と周年記念としてグッズ制作、子どもの作品展を企画しました。しかし、親の集まりである私たちには資金がありません。今までは、支援金を活用させていただいたり、ご縁で繋がった皆さまからのご協力をいただいて活動してきましたが、5周年という節目に幅広い皆さまに知っていただく機会としてプロジェクトを立ち上げました。
ぜひ、ご協力をお願い致します。
生後8ヶ月から成長も止まったような我が子
何か起こる度に胸が痛くなり、分かってあげれらない自分を責めました
生後8ヶ月でてんかんを発症し、そのまま成長も止まったかのように緩やかになった我が子。県内外の医療機関に通院しリハビリを続け・・・
でも薬のコントロールが難しく、発達が緩やかなことで危険認知ができず生活の上でも目が離せない日々。
発語もなく意思表示が上手くできない我が子にてんかん発作、体調不良、怪我など何か起こるたびに胸が痛くなり、この子の事をもっと知りたい、わかってあげたいと思いました。会のメンバーや周りのお子さん、地域の中でもてんかんをお持ちの方って多いんです。そして実は、当事者同士って意外と接点がなくそれぞれ悩みながら生活しているんです。
“自分自身も知りたい。知って欲しい。子供のこと。”
”同じような立場の方々と分かち合いたい。繋がりたい。”
もう一度原点に戻り、てんかんを学習しよう。そして普段関わってくださる支援者の方にも同じように知っていただこう。地域の方々にもこういった病気を知っていただきたい。そんな思いから今回のプロジェクトが始まりました。
~*~*~我が子との日々~*~*~
隣接する市の養護学校に通う我が子。
学校は違うけど地域の子ども達にはこの子の存在を知っていて欲しい。
そんな思いで6年間続けた居住地校交流・共同学習。
みんなこの子とどう過ごすかをいつも考えてくれていたね。
一緒に運動会頑張ったね。
空き缶集めで資金を作ってバスを借り みんなで養護学校に来てくれたね。
車椅子に乗ってみたりトロミを付けた飲み物を飲んだり たくさん体験学習してくれたね。
みんなの卒業式には みんなと同じようにこの子の胸にも花を付けてくださった先生。
地域で暮らすみんなと共に歩んできた時間は私たち家族の大切な宝物。
こども病院の医師をお迎えして、てんかんの介助、治療等について学んでいきます
和室のご用意もあるので小さなお子さま連れでも安心です
メンバーが生活する地域を会場に企画しています。
今年は市民会館を会場に県立こども病院医師を講師にお迎えします。
てんかんについて基本的な病態生理からてんかん発作とその介助、治療と生活などについてご講演いただきます。
それに加えて、今までのえんがわ活動報告や子どもたちの作品展など会場内に企画しています。お子さんを連れて気軽にご来場いただけるように講演会場の他に和室も準備しました。ご自由に使っていただくことができます。
日にち:2016円10月30日(日)
場所:篠ノ井市民会館 大会議室
てんかんという病気について改めて医師から学ぶ機会となり、当事者、その家族、支援者、地域の方々との共通理解が深まります。知らなければ、怖くなって焦ってしまう発作時の対応も知識として学ぶことができ不安の軽減につながります。またこの場を通して当事者、家族同士、その支援者、地域の方々との繋がりのきっかけになることを願っています。
どうか私たちの活動に皆さまのお力を貸していただけないでしょうか。
活動実績
1年目 冷凍形態食の試食会
2年目 「知ってください 私たちの子どものこと」
重症心身障害児の生活をテーマに県外医師による食と生活の講演会と
県内外医師、家族のシンポジウム
3年目 車椅子の子どもがいる親のためのガイドブック発行
4年目 体感型福祉イベントへのブース出展。
◆新聞への掲載や知事から表彰を頂くなど、活動を認めてもらえるようになりました
あなたのシェアでプロジェクトをさらに応援しよう!
プロフィール
えんがわという親の会を立ち上げて5年目になります。 どんな時も人と人の縁が和(輪)を作ります。皆さまとのごえんが、わになりますように・・・
あなたのシェアでプロジェクトをさらに応援しよう!
リターン
3,000円
サンクスメール♪
・感謝の気持ちを込めてサンクスメールを
お届けします♪
・講演会受付でサンクスメールのコピー、または画面をご提示いただくと、ご来場のご家族皆さまの入場料を免除させていただきます。
- 支援者
- 25人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2016年8月
5,000円
えんがわオリジナルクリアファイルをお届けします♪
・感謝の気持ちを込めてサンクスメールを
お届けします♪
・講演会受付でサンクスメールのコピー、または画面をご提示いただくと、ご来場のご家族皆さまの入場料を免除させていただきます。
・えんがわオリジナルクリアファイル
- 支援者
- 10人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2016年8月
10,000円
えんがわオリジナルクリアファイルと野菜をお届けします♪
・感謝の気持ちを込めてサンクスメールを
お届けします♪
・講演会受付でサンクスメールのコピー、または画面をご提示いただくと、ご来場のご家族皆さまの入場料を免除させていただきます。
・えんがわオリジナルクリアファイル
・大久保家の野菜 宅配60サイズ
(内容はお任せください)
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 13
- 発送完了予定月
- 2016年8月
10,000円
ありがとうございます!活動支援に充てさせていただきます♪
・感謝の気持ちを込めてサンクスメールを
お届けします♪
・講演会受付でサンクスメールのコピー、または画面をご提示いただくと、ご来場のご家族皆さまの入場料を免除させていただきます。
・お話しましょう券
(普段抱えている悩みや不安を、私達えんがわと共に考え、分かち合いたいと思います。あなたと繋がることができたこの機会、時間を大切にしていきたいです。詳細は相談しましょう)
- 支援者
- 8人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2016年8月
50,000円
美味しい桃と野菜をお届け&お名前(企業名)掲示させていただきます
・感謝の気持ちを込めてサンクスメールを
お届けします♪
・講演会受付でサンクスメールのコピー、または画面をご提示いただくと、ご来場のご家族皆さまの入場料を免除させていただきます。
・えんがわオリジナルクリアファイル
・大久保家の桃と野菜 宅配100サイズ(内容はお任せください)
・イベント案内チラシへのお名前(企業名)、ロゴ掲載
・当日、会場にお名前(企業名)、ロゴ掲示
・当日、会場にパンフレットやグッズなど展示
・Facebookでお名前(企業名)紹介
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 4
- 発送完了予定月
- 2016年8月
プロフィール
えんがわという親の会を立ち上げて5年目になります。 どんな時も人と人の縁が和(輪)を作ります。皆さまとのごえんが、わになりますように・・・