プロジェクト概要

私は円錐角膜という病気を患っています。同じ病気で苦しむ人々を少しでも助けるために、円錐角膜の認知度を高める電子書籍を出版したいです。

 

こんにちは。平野洋二と申します。鹿児島県枕崎市出身です。13歳の時に円錐角膜と診断され、現在まで重度の円錐角膜を患っております。「円錐角膜」で苦しんで生活している患者は実はたくさんいます。しかし、全国的に認知度が低く、周囲の理解が得られないことが精神的に一番苦しいです。そこで、病気を理解し、読みやすく、読んでもらえるストーリー性ある本を制作し、患者の方の周囲の理解を少しでも良くしたいと考えています。今後発症された場合や発症した後に、本一冊で周りの理解を得られればこんなに嬉しいことはないと思います。

 

どうか応援していただけないでしょうか?

★電子書籍販売売上の印税は、全額難病支援へ寄付させていただきます★

 

(応援よろしくお願いします!)

 

 

■「円錐角膜」について

 

「円錐角膜」とは、黒目が突出し焦点が合わず、見たものが何重にも見え、少しの光が眩しすぎると感じる病気です。眼鏡・ソフトコンタクトレンズでは矯正できず、ハードコンタクトレンズのみでの対応となります。目に負担がかかり、目に傷が付くと激痛で生活ができません。ですので、風・光・砂ぼこり等を避け、良好な人間関係作りがしにくくなることもあります。

 

 

私自身、円錐角膜となってから外に出るのを好まなくなりました。そのおかげと言っていいかはわかりませんが、本を書いたり、作詞・作曲をするきっかけになりました。今後も本や音楽を通して「円錐角膜」という病気を広げる活動をしていきたいと考えています。

 

【2015年5月19日 南日本新聞掲載】

 

(左:健常者の見え方 右:軽度の円錐角膜患者の見え方)

 

 

■「円錐角膜」をテーマにした電子書籍を出版したい!

 

目の疾病「円錐角膜」の認知度はとても低く、患者だけが理解しても限界があり、その周りの人の理解が大事になります。現に私自身の身内でも理解できない部分もあります。円錐角膜の体験を深くつづり、もし発症したら病気を理解し、周りの人も理解し合える円錐角膜の電子書籍の作成・出版を目指します。

タイトルは『一筋の光がシャンデリア』です。本の中身は主人公の人生を描いたストーリー性ある物語であり、誰でも読みやすい内容となっております。

 

現在、重度の円錐角膜で仕事に就けず電子書籍化する資金が作れません。今後も資金を作れる目処がありません。ですので、今回クラウドファンディングに挑戦させていただきました。集まった資金は、すべて電子書籍化のための費用に充てさせていただきます。

 

出版価格は250円~350円で考えており、印税は全額難病支援へ寄付させていただき、その都度、連絡・報告いたします。

 

 

私自身の体験してきたことを伝え、また、患者の役に立てるような企画を今後も考え続けていきます。その一歩のきっかけを作る企画です。

 

円錐角膜になったからこそ、本や音楽が生きがいです。電子書籍化ができたなら、音楽も含め全国的に活動し、難病・希少難病の支援もしていければと思います。クラウドファンディングは夢や希望をもって取り組む企画です。海外では規模が大きくなってきており、日本ではまだ抵抗があるような気がしますが、どうか共感を得られれば嬉しいです。支援という形ではありますが、今後の期待も含め、どうかお力添えお願いいたします。

 

 

◆◇◆◇◆◇引換券について◆◇◆◇◆◇

 

・御礼メール
・自作曲「時代」音源
・電子書籍に協力者名記載(本名以外でも可)
・自作曲「時代」ピアノ譜

・コンピレーションアルバム「Cocktail.vol2」
・電子書籍をプリントアウトしてプレゼント

・自作曲音源集(9曲以上収録)

 

※音源などはfirestorageなどでダウンロードできるようにいたします。


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