難治性疾患にかかっているふうちゃんに治療費のご支援をお願いします!

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支援総額

545,500

目標金額 500,000円

支援者
93人
募集終了日
2023年3月7日

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2023年12月04日 14:37

明日からの薬をもらいに。diary Vol.43

こんにちは。

ここ一週間くらい、次も病院へ連れて行くかどうか悩んでいたのですが、

結局、私一人で薬だけもらいに行きました。

 

先月 血液検査は済んでいる為、

よい時に連れて行くのは 風邪など感染症リスクを考えて(ワクチン打っていない為)

必要性を感じなかったので、今回は、前回と同じ量でお願いしました。

前回先生に、この子はいい時と悪い時の差が激しいねと言われましたが

本当にそう思います💦

このまま年末どうにか元気でいられますように🍀

 

現在の薬の量...

あれから 現在も変わらず、毎日朝だけステロイド続行しています。

0.2錠くらいがフランクの平均目安量と記憶していますが、

今少し増えていて0.366錠(30日で11錠)。

これが次回こそは減らしていけるように、間隔を空けていけるように

様子をみていきます。(これまで一日でも間隔を空けられたことがほぼ 無いに等しい)

 

DSC02967.JPG

 

現在の様子...

先月11月20日前後がとても調子が良く、皮膚も綺麗で

次は減らせると喜んでいたのですが、12月に入るか入らないかの辺りで、

少しカッカッと痒がり出してきており、口周りほんの僅かなうっすらピンクわかるでしょうか。

いつもの兆候、皮膚が見えるか見えないかくらいな感じになったり、胴体の横の毛も

また 少しまだら部分が ちらほら でてきました。(大きめの穴あきはない)

写真のように、見にくいですが 耳にも掻いたであろう血が上下2箇所見えます。

 

DSC02968.JPG

 

前回の病院時よりは 少し 良くなっているのですが、きれいになった印象だった

一時から、また戻っていくか いかないかの微妙な気配で、このタイミングで

減らすのは難しそうでしたので、

同じ量で様子を見る方が賢明と判断しました。

 

今気になっていることは...

残っている結石と腎臓。

ロメオも腎結石があり、機能を阻害していたかもしれないことがレントゲン等 検査でわかりました。

(フランクは尿が閉塞したので判明したが、同じことも起こり得た)

そして、ステロイドによる肝臓の影響。

尿量が多いのと色が薄いのが気になり、尿検査はしたいのですが、

先生には特に尿検査は勧められている状況ではないので、自然排尿で

採取できた時に持っていきます。(前回も今回もタイミングが合わず)

 

最近、夜と朝はめっきり冷え込みますので、日中が暖かいと助かります。

今日は空気が冷たい中にも暖かな陽射しがあり、ここ数日より

よいお天気に恵まれ、ありがたかったです。

 

もう12月となってしまい、時の流れが砂時計のようだと

感じています。きっと 歳のせいですね...💧

 

皆様もどうか健康にお気をつけて今冬をお迎えくださいね。

今回もお読みいただけた皆様にお礼申し上げます。

それでは、また。

 

 

 

DSC02969.JPGDSC02965.JPG

12月4日(月)

 

リターン

1,500+システム利用料


感謝のメール a

感謝のメール a

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
31人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

3,000+システム利用料


感謝のメール b

感謝のメール b

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

5,000+システム利用料


感謝のメール c

感謝のメール c

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
17人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

10,000+システム利用料


感謝のメール d

感謝のメール d

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
16人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

30,000+システム利用料


感謝のメール e

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お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

50,000+システム利用料


感謝のメール f

感謝のメール f

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

100,000+システム利用料


感謝のメール g

感謝のメール g

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

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