５０人分のがん体験者ひとりひとりの生の声を本にして届けたい！

 

 

NPO法人がんノートの岸田徹（キシリトール）です。私たちは、いま闘病中のがん患者にとって、医療の情報ももちろん必要ですがそれと同じくらい「がん経験者の生の患者情報が必要だ！」と思い、実際にがん経験者にインタビューをしてそれをインターネットで生放送し発信してきました。

 

そして、今までの50名超のゲストの経験談を本にすることで、ネットで見ることが出来ない方にも届けたい！そのために200万円の目標をかかげ挑戦、そして、おかげさまでこの度、達成することが出来ました。

 

そして、いまたくさんの方々から、50名の経験談を「本」にしたあとは？という声を頂きます。 私たちは今回のプロジェクトは通過点でもあり、がんノートのやるべきことは、今後も多くの患者や家族へ、前向きになるヒントがつまった経験談を届け続けるために、次の目標である100名の経験談へ向けて「放送」を継続していきます。

 

現在、一回の放送、活動に約７万円必要です。そして月に２回の放送を１年間（約２４回）継続させるためには、約168万円が必要となります。 放送を継続的に行なっていくために、100名の経験談を目指すために、より多くの患者さんやご家族に前に向くきっかけと情報を届けるために、是非皆様のお力を貸してください！よろしくお願いいたします！

 

 

 

 

 

がんと向き合って闘病していくためには「医療」の情報は必要だと思います。しかし「医療」の情報は医師や病院に聞いたほうが確実です。私たちは「生きていく」ということは、がんや治療「以外」に関してもちゃんと向き合っていかなければなりません。

 

家族にどうやって打ち明けようか、お金がいくらかかるのか、この先、子どもができるのか、仕事や学校をどう休んで、どう復帰したら良いのか、本当に辛い時にどう克服したらいいのか、など。

 

医療情報以外の平凡な情報でも欲しい。しかし、こういった情報は日本では圧倒的に不足しています。

 

 

私は2012年に自分自身が希少がん（胎児性がん）を患い、その時、見通しとなる前向きな患者の情報が欲しかったという経験から、だったら先輩患者に直接インタビューをすればいいのではないかと思い立ち、2014年に、がん経験者によるがん経験者のための 「生のインタビュー型情報発信ネット番組」をスタートさせました。

 

 

 

 

いま、多くの人にとっては「がん」はどこか他人事かもしれません。実際に自分が、あるいは家族や友人ががんになって、初めて知ろうと思った時、残念ながらインターネットで検索して出てくるページは良い情報だけではありません。

 

もちろん、治療などの情報や病院などの情報もありますが、医療情報「以外」だと、がんならでは「ネガティブ」な情報も多いのが現状です。

 

 

私自身、前述のとおり2012年、25歳の時に、胎児性がん（胚細胞腫瘍）に罹患し、その後、抗がん剤3ヶ月と手術を2回行いました。そんな不安の中でどこを探しても、ほしい情報が見当たらず、途方に暮れていました。

 

家族にどう伝えようか？後遺症は？

周りはどんな声をかけてサポートすればいい？

仕事は？お金は？こどもは？

 

こういった一歩踏み込んだセンシティブな内容や、見通しとなる患者が圧倒的に今の日本に少ないと思い、“同じ境遇で悩んでいる患者は絶対いる”だったら自分が先輩患者に直接インタビューをしてそれを「今、悩んでいる患者に情報を届け、前向きになるきっかけを」と思い立ち、2014年から、がん経験者による「インタビュー型情報発信ネット番組『がんノート』」をスタートさせました。

 

 

 

がん患者は闘病中、辛いことも多く、下を向くときもあるかと思います。それを医療従事者や患者だけがサポートするのではなく、社会もサポートし、『一緒に治療や闘病、社会生活を歩んでゆける未来』をがんノートは目指したいと思っています。

 

そのためにはもっとがんに対して、オープンな世の中でなければならないと思っています。しかし、今は「がんになった」と公表することにより、友人、学校、会社、社会から一歩距離ができてしまい、結果的に不利益を被ってしまう患者が多いのが現状です。

 

だからこそ、発信を続けることで『ひとりで悩んでいるがん患者が少しでも前向きになるきっかけ』をつくったり、患者のリアルな姿を通して、がんでない人々への理解を深め、社会のがんに対する偏見や差別を解消し、距離をなくしてゆけたら。２人に１人がなるからこそ、もっとがんに対して理解のある世の中にしていきたいと思っています。

 

それが出来たときには真の意味で、「がん患者が笑って輝ける社会」になっていると信じています。

 

 

 

ある希少がんのゲストの放送後、「その方のお話をもう少し聞くことが出来ますか？」という問い合わせがあり、希少がんの患者同士をつなげることが出来ました。患者会もない希少がんの患者にとっては、患者情報を発信することで「ひとりではないということ」そして「つながり」が必要ということを学びました。

 

2015年からは、実際に患者同士だけではなく、家族や医療従事者など皆がつながれるよう、会場をオープンにし、公開生放送、ワークショップを行うようにしました。

 

もちろん、がんと向き合って闘病していくために、医療の情報は必要だと思います。ただ、生きていくということは、がんや治療「以外」に関してもちゃんと向き合っていかなければなりません。

 

今では毎回、40名から50名を超えるスタジオ観覧者が参加するようになり、「私もゲストの話をお聞きして前向きに生きようと思った」、「ワークショップが楽しかった」、「一緒の病気の人に出会えた」、「患者会ではなく、様々な人とつながれることが嬉しい」などの声を聞くようになりました。

 

 

■ がんノートの放送を見た乳がん患者さんからのコメント

 

私は、乳がんに罹患した事で友人と距離を置き、孤独が続く中でうつ状態におちいっていた時、がんノートにたどり着きました。

 

笑顔でがん経験を話す姿、笑顔のゲストにも笑えない時期があった事を知り、失われた事項が多くて『がんになったら人生終わり』と思っていたのが『がんになった事をプラスの経験にできるかもしれない。』と希望を持つことができ、何度も繰り返し観ることで、いつしか『プラスの経験にしたい』と思えるようになりました。

 

現在は、がんノートが起点となり仲間が増え、『がんになった事は私の強み』だと思えるまでになりました。

 

 

 

 

 

 

このプロジェクトを通じて、ひとりでも多くの方に本や情報が届くことで、ひとりでがんと闘っている方、落ち込んでいる方などが明るい見通しを持つ“きっかけ”になればと思っています。がん患者にとって、がん経験者の言葉は魔法のようなものです。

 

活動を通じて『一人じゃないんだ』『諦めなくても良いんだ』と言ってくれる方がいたり、医師からは『究極のピアサポートの形だ』（※）とも言っていただけるようになりました。

 

※ピアサポートとは「ピア」は英語で「仲間」。ピアサポートは「同じ経験をした仲間同士で支えあう」という取り組み（サポート）です。

 

だからこそ、がん経験者に普段だと聞きづらいような一歩踏み込んだセンシティブな内容まで含めてがん経験者だから聞けることをインタビューし、放送として発信することで、生の患者の情報を届けています。

 

 

 

がんノートは２年間で合計約50人×約90分間のインタビューをインターネットにて生配信してきました。死や再発の恐怖との向き合い方、お金や家庭、仕事や学校、恋愛や結婚についての経験談や、闘病中の方へのメッセージなど、患者からの前向きになるヒントが詰まった情報を本にして届ける『がんノートBOOK』の制作を実施します。また、放送映像をネットにアップして気軽にいつでも観ることができるように映像アーカイブ化も可能な限りで行い、継続して放送を今後も行っていきたいと思っています。

 

 

がしかし、ここで問題があります。

今後の放送活動の継続資金と『がんノートブック』の製作費用（約4,500分を超えるインタビューの文章化や印刷費など）が現在不足しています。

 

現在、放送活動「だけ」で１回あたり約７万円、1年間で最低でも約168万円かかります。今まではメンバーのお金でまかなってきましたがすでに限界に達しています。

 

 

放送を今後も行なっていくために、そして100名の経験談を目指して、今後も多くの患者や家族へ、前向きになるヒントがつまった経験談を届け続けるために、次の目標である100名の経験談へ向けて「放送」を継続していきたい。

 

そのため是非、皆様のお力を貸してください！よろしくお願いいたします！

 

 

 

 

いただいたご支援金は、がんノートBOOK制作費および、リターンの発送や、今後の「がんノート」活動の一部（イベント開催費などを含める）に充てられます。

 

■『がんノートBOOK』について

・制作物：冊子『がんノートBOOK』（雑誌サイズ）

・完成予定日：2017年4月

・内容：全50回のがんノートを要約した経験談や、闘病中の方へのメッセージ集

・配布先：お問い合わせからのがん患者とそのご家族、がん診療連携拠点病院、イベントや出張がんノート・講演・研修先などにて配布予定

 

■『がんノート』公開生放送活動について

・放送活動：約2回／月

・主な公開生放送場所：国立がん研究センター中央病院19階レストラン マハナダイニング

・放送費用（BOOK除く）：約７万円／放送

・年間最低費用（BOOK除く）：約168万円／年

 

■ 歴代ゲスト一覧