ゲノム医療が安心して受けられるために、遺伝カウンセラーの養成を

【第二目標達成のお礼とサードゴールについて】

お陰様で開始から公開終了まで残り3日となった3月29日に、第二目標となる600万円を達成することができました。本当に多くの皆様に応援して頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。本プロジェクトにご寄付を頂いた方々、ご紹介頂いた方々に心より感謝申し上げます。

残すところわずかな期間となりますが、第三目標（目標800万円）を最後の期間で目指してまいります。

当初、第二目標を最終目的としていましたが、3月1日に政府が外国人の新規入国制限の緩和措置を実施することとなり、コロナ禍のため自国で待機していた留学生（1名）が2022年度から広島大学の遺伝カウンセリング養成コースに参加の見通しとなりました。

そこで留学生のサポートに必要な費用を追加して、800万円をサードゴールとして設定させていただきました。

少しでも多く認定遺伝カウンセラーの資格保有者を増やし、日本のみならず世界で活躍できる人材育成を進めてまいりたいと考えておりますので、最後まで皆様のご寄付・応援よろしくお願いいたします。 

2022年3月29日
広島大学病院　ゲノム医療センター・遺伝子診療科
檜井孝夫

ヒロシマを拠点に、世界に羽ばたく

認定遺伝カウンセラーの育成を！ 

2021年4月、広島大学は認定遺伝カウンセラー養成コースを開設いたしました。

認定遺伝カウンセラーは、世界中で急速に進展し続けている遺伝学領域において、日々の情報アップデートや研鑽を怠らずに、医療現場に従事して、病気と闘う患者さまやご家族をサポートできる専門家です。

これからのがんゲノム診療に呼応した必要不可欠な人材の養成には、まだまだ環境整備が追いついていない現状があります。

どうぞ皆様の温かいご寄付のほど何卒よろしくお願いいたします。

（１）認定遺伝カウンセラーが必要となってきた背景

多くの疾患の原因が遺伝子レベルで解明されつつありますが、それらの研究成果を医療の現場で活かしていくためには、当事者である患者さんやご家族の方々が治療に関わる遺伝子の情報を理解した上で、自ら受けたい治療を選択することが必要です。

そのために、遺伝子に関する情報をわかりやすく説明し、理解していただくために力を尽くすことが認定遺伝カウンセラーの役目です。

▶︎具体的には、以下のような役割があります。

　⚫︎遺伝子に関わる疾患や、遺伝子の検査についての情報提供

　⚫︎遺伝子・遺伝性についての情報提供

　⚫︎患者さま・ご家族の理解・自己決定に対するフォロー

　⚫︎医療機関内や外部関連施設とのコーディネート

　⚫︎遺伝子検査結果開示後の理解に対するフォロー

　⚫︎生殖医療に関する情報提供や心理的ケア

　⚫︎地域保健・福祉や患者会における情報提供やコーディネート 

▶︎さらに、当事者である患者さまやご家族の方々には見えない場所での役割もあります。

　⚫︎遺伝領域における倫理的・法的・社会的な問題に関する情報取得と考察、情報提供

　⚫︎社会に向けた遺伝学に関する情報の普及と啓発活動

　⚫︎遺伝子やゲノムに関する研究や最新の情報取得

　⚫︎疾患と遺伝子の関わりについて、日々アップデートされる情報を元に解釈・検討 

（２）患者さんやご家族、相談者に必要な、遺伝カウンセリングの役割 （具体例）

1. 出生前検査を考えている40歳でAさんの遺伝カウンセリング

2. 母親が卵巣がんになったことをきっかけに、親戚にも癌経験者が多いことに気づき、がん家系であることが心配になったBさんの遺伝カウンセリング

3. 父親が遺伝性の難病と診断され、自分も将来同じ病気になるのかと心配するCさんの遺伝カウンセリング

4. 第一子に障害があり、次子を望みながらも、妊娠を迷うFさんの遺伝カウンセリング

（３）当事者である患者さんやご家族、相談者（クライアント）に見えない場所での役割

　⚫︎遺伝領域における倫理的・法的・社会的な問題に関する情報取得と考察

　⚫︎社会に向けた遺伝学に関する情報の普及と啓発活動

　⚫︎遺伝子やゲノムに関する研究や最新の情報取得

　⚫︎疾患と遺伝子の関わりについて、日々アップデートされる情報を元に解釈・検討する       

認定遺伝カウンセラーになるには大学院修士レベルの専門養成課程を修了し、認定試験に合格する必要があり、認定資格を取得後に医療現場において上記のような職務に従事します。

しかしながら、遺伝学領域は急速に進展し続けているため、医療現場においても日々の情報アップデートや研鑽が必要です。現在、認定遺伝カウンセラーは、病院やクリニックだけに留まらず、大学などの教育機関・研究機関、検査会社や製薬企業など、活躍の場を広げています。 

【Aさん】

大学卒業後、助産師として病棟勤務をしていました。

遺伝医療が進む中で、妊婦やその家族のニーズに応えるための知識を身に着けたいと思っていたところ、広島大学の養成コース開設を知り入学しました。将来は、自立した意思決定を支援できる、発展する遺伝医療について分かりやすく伝えられる認定遺伝カウンセラーになりたいと思います。

【Bさん】

現在、二人の子どもを育てながら勉強中です。これまで助産師として出生前診断、先天性疾患のあるお子さんの看護を主に担当してきました。妊婦さんにより良いサポートを行うために、遺伝カウンセリングの知識やスキルを身に着けたいと思い、広島大学の養成コースの開設前から入学の準備をしていました。

【Cさん】

学生の時から遺伝性疾患に興味があり、卒後、精神科の看護師をしながら、認定遺伝カウンセラーをめざしていたところ、広島大学での養成コース開設を知り入学しました。クライアントの困難にともに寄り添い、支援をしていくことができる認定遺伝カウンセラーを目指しています。

１｜大学院生の教育・研究に必要な費用（約20万円/1人）

大学院生が資格取得のために学び続けるには、環境整備が欠かせません。また卒業時の論文制作など研究にかかる費用も自己負担の状況となっています。

２｜学内での遺伝カウンセリング実習室の整備（約10万円/1人）

コロナ禍以降、オンライン診療でのコミュニケーション環境もカウンセリングには大きな影響を与えるようになっています。そのためビデオカメラや、検討会のためのモニターやオンライン診療のトレーニングにつかうビデオ会議システムなどを、しっかりと各学生が実習室に整備し、遺伝カウンセリング技術の向上を目指しています。

３｜国内のナショナルセンターへの出張・学習（約20万円/1人）

国内の様々な医療機関、ナショナルセンターへ学生実習（1〜2週間）を行い、最先端医療の現場における遺伝カウンセラーの仕事を学びます。そのための費用も全て学生負担となっています。

４｜米国の遺伝カウンセリング技術を学ぶ（約50万円/1人）

ミシガン大学は、米国で最初に遺伝カウンセリングが行われ、人類遺伝学の分野では歴史と伝統のあるアカデミック研究施設で、海外からの学生の受け入れについても対応しています。

遺伝カウンセラーとしての2年目の夏休みには、米国の遺伝カウンセラー養成コースの見学やセミナーなどに積極的に参加し、米国における遺伝カウンセリングを学ぶとともに、英語での遺伝カウンセリング能力を身につけることを目指していきます。

同時に、ミシガン大学人類遺伝学講座のスタッフや遺伝カウンセラー養成コースの教員、学生と学術交流を深め、共同研究などを予定しており、国際的に活動できる遺伝カウンセラーの育成を目指します。

【例1： 年収700万円、配偶者、子ども2名の家族構成の方が、本学へ50,000円寄附された場合】

　　所得税率 10%　　 所得税の軽減額 =(50,000円 - 2,000円) × 10% ＝ 4,800円

【例2： 年収500万円、配偶者、子ども2名の家族構成の方が、本学へ50,000円寄附された場合】

　　所得税率  5%　　 所得税の軽減額 = (50,000円 - 2,000円) × 5% = 2,400円

*上記の金額はあくまでも目安です。実際には、収入金額や家族構成のほか各種の所得控除等により軽減される金額は異なりますので、ご注意ください。

税額控除額 = ( 寄附金額 - 2,000円 ) × 控除率※寄附金額は、総所得金額等の30％が上限です。※ 控除率は、以下のとおりです。

・都道府県から指定を受けた場合の控除率  4％

・市区町村から指定を受けた場合の控除率  6％

・都道府県・市区町村の両方から指定を受けた場合の控除率  10％(4％ + 6％)

【例1： 広島県東広島市にお住まいの方が、本学へ50,000円寄附された場合】

税額控除額 = (50,000円 - 2,000円) × 10％ = 4,800円(県民税：1,920円、市民税：2,880円)

【例2： 広島県A市にお住まいの方が、本学へ50,000円寄附された場合】

税額控除額 = (50,000円 - 2,000円) × 4％ = 1,920円(県民税：1,920円)

【第一目標達成のお礼とネクストゴールについて】

お陰様で開始から13日目の2月23日に、第一目標としていた300万円を達成することができました。この短期間で予想を超える多くの皆様に応援して頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。本プロジェクトにご寄付を頂いた方々、ご紹介頂いた方々に心より感謝申し上げます。

たくさんの応援メッセージ、激励のお言葉、誠にありがとうございます。人材育成には多くの労力と歳月を要しますが、一旦、その体制が整えばネットワークが広がり、地域に根差すと共に、世界に発信できる教育成果が出てくることを確信しております。第一目標が達成されたことで、第1期生のメンバーは、皆様からの予想を上回るご寄付に身が引き締まる思いでプレッシャーも感じているようですが、さらにポテンシャルを上げてくれることと思います。

次の第二目標（目標600万円）を達成できた場合には、第2期生を、1年目から支援することができます。

第2期生のメンバーは、集団遺伝学や医療福祉、最先端医療など様々な領域で活躍されていた中、遺伝カウンセラーになる夢を実現させるため、広島大学の養成コースを選んでくれました。コロナ禍できなかった院外実習や県外の研修会も、来年度は再開が見込まれますので、1年目からより多くのことを学んでくれることが期待できます。

遺伝カウンセラーの重要性につきましては、プロジェクト本文の「遺伝カウンセラーの重要性について」の項目に記載しておりますが、多岐にわたっております。

このクラウドファンディング期間中の2月18日にも、妊婦の血液から胎児の染色体以上を調べる新出生前診断（NIPT）について、日本医学会の新しい指針が発表され、来年度には年齢制限（35歳以上）が撤廃され全妊婦が検査可能となることが報道されました。適切な遺伝カウンセリングを通じて十分な情報提供を行うことが前提となっており、当事者や家族の理解を助け、自己決定に対するフォローや心理的ケアにおいて認定遺伝カウンセラーが果たす役割は大きいのですが、地域によっては絶対数が不足しております。

また、がんゲノム医療においても、現在、がん関連遺伝子（100-300種類）に絞っての遺伝子解析が行われていますが、今後、全ゲノム解析（約2万種類の遺伝子を含む全配列）が開始され、様々な遺伝性疾患が二次的所見として、予期せず診断される事例も増えてくることが予想されます。検査を受けられたご本人以外の血縁者も関わってくる遺伝情報ですので、臨床遺伝の専門家による対応が必要ですが、認定遺伝カウンセラーの不足が喫緊の課題となっております。

本プロジェクトによって一日も早く、ゲノム医療が社会実装され誰もが安心してそれを享受できる医療体制の基盤を整備し、社会全体における遺伝／ゲノムリテラシーの醸成に寄与できる人材育成を進めていきたいと考えています。

引き続き、多くの皆様に本プロジェクトの応援を宜しくお願いします。

2022年2月23日
広島大学病院　ゲノム医療センター・遺伝子診療科
檜井孝夫