プロジェクト概要


【関東公演開催のために、ネクストゴール200万円を目指します!

 

この度は、本プロジェクトにご支援いただき、誠にありがとうございます。皆さまのおかげで、3日という速さで第一目標を達成することができました。そこで、次の目標として、【200万円】のネクストゴールを設定させていただきます。

 

いただいたご支援は、リターン準備や広告宣伝物の作成、関西芸術座「遥かなる甲子園」を3月までに関東で上演させるための費用に充てさせていただきます。

 

ご支援者様の中には、関西での観劇が難しく、残念に思われる方々もいらっしゃいます。そこで、風疹の流行がおさまらない関東で上演することで、一人でも多くの方々に知っていただく機会をつくり、なかったことにされる命と防げる障がいの流行を止めるために、引き続きがんばります。 よろしくお願いいたします。


 

▲関西テレビ「報道ランナー」での特集番組

 

 

風疹で、自分と同じ思いをする人をこれ以上増やしたくない。

 

風疹をなくそうの会「hand in hand」の大畑茂子と申します。21年前、私は妊娠初期(14週)に風疹にかかりました。第三子を家族で待ちわび、幸せに過ごしていた時間は風疹にかかったことで一転し 不安と恐怖に包まれました。その際、お医者さんから「おなかの赤ちゃんには目や耳、心臓や他にも障がいがでることがあります」と聞かされ、「おなかの赤ちゃんはあきらめたら?」とまで言われたのです。

 

その経験から、2013年に風疹が大流行したとき、医師・医療従事者・メディアの方々に、「流行に歯止めをかけるため、妊娠中に風疹にかかってしまった当事者が声を出さないと!」と応援していただきました。そこで、「自分と同じ思いをする人をこれ以上増やしたくない」と思い、患者会を立ち上げました。

 

それ以来、学術集会での啓蒙活動、無料配布の風疹に関するパンフレットやチラシ、ポスターを作成しています。また、厚労省とともに2020年までの風疹排除を目指しています。団体メンバーは、妊娠中に風疹にかかった人や先天性風疹症候群として生まれてきた当事者です。中でも、先天性風疹症候群の子を持つ親が多いです。

 

今回は、沖縄であった先天性風疹風疹症候群の聴覚障がい児のための聾学校「北城ろう学校」を舞台にした関西芸術座「遥かなる甲子園」を大阪で2019年1月に上演します。それを通して、風疹は防ぐことができる疾患だと1人でも多くの方に伝えたいと考えています。しかし、イベント開催費用が一部不足しているため、皆さまにお力を貸していただきたいと思っています。ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

 

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風疹の症状について

 

典型的な「風疹」は、発熱、発疹、リンパ節の腫れを特徴とする風疹ウイルスによる感染症です。症状の出ない感染が15~30%程度存在します。3,000人に1人程度の血小板減少性紫斑病や5,000人に1人程度の急性脳炎などの合併症を伴うこともあります。

 

「風疹」の最大の問題は、風疹ウイルスに免疫の無い女性が妊娠初期に風疹に感染すると、ウイルスが胎児に感染して出生児に「先天性風疹症候群(CRS)」と総称されるさまざまな合併症を引き起こすことがあるのです。CRSの3大症状は先天性心疾患、難聴、白内障であり、先天性心疾患と白内障は主に妊娠初期3 カ月以内の母親の感染で発生しますが、難聴は初期3カ月のみならず、次の3カ月の感染でも高度難聴を含み出現します。

 

3大症状以外には、網膜症、肝脾腫、血小板減少、糖尿病、発育遅滞、精神発達遅滞、小眼球など多岐に渡ります。 2012~2014年に出生したことが知られるCRS児45人のうち、出生後約1年半を経過した時点で11人(24%)が死亡していたことが分かっています。しかし、これらは「MRワクチン」を接種することで、防ぐことができるのです。

 

■「MRワクチン」とは

2006年度から定期接種に導入されている、麻疹(はしか)(Measlesの頭文字をとってM)および風疹(同じくRubellaのR)の両方を予防する混合ワクチンで、「乾燥弱毒生麻しん風しん混合ワクチン(MRワクチン)」を指します。このワクチンの接種により麻疹ウイルス、風疹ウイルスの両方に対する免疫を獲得することができます。また、麻疹の患者に接触した場合、72時間以内の麻疹を含むワクチンの接種をすることも発症の予防に効果があるとされています。

 

一度MRワクチンを接種することによって、麻疹ウイルス及び風疹ウイルスに対して、それぞれ95%以上の人が免疫を獲得することができると言われています。また、接種後年数の経過とともに、免疫が低下してきた人に対しては、2回目のワクチンを受けることで免疫を増強させる効果があります。さらに、2回接種することで1回の接種では免疫が付かなかった方の多くに免疫をつけることができます。

 

そうすることで、現在も流行している風疹に対する確かな免疫を獲得でき、風疹にかからず、人に風疹をうつさずに済みます。うつした相手が妊娠初期の場合、赤ちゃんが障がいをもって生まれてくる可能性があります。免疫を持たない人に感染させる数は、麻疹患者1人からは12〜18人、風疹患者1人からは6〜7人と言われています。MRワクチンを接種しておくことで、これらの感染の拡がりを防げるのです。

 

※本プロジェクトは、国立感染症研究所の砂川富正さんに監修していただいております。

 

 

実話をもとにした舞台を通して、風疹について伝えたい。

 

1964年~1965年に風疹にかかった人が多かったとき、400人以上の先天性風疹症候群の子どもが産まれたと言われています。そこで、聴覚障がいを患ってしまった子どもたちのために、沖縄では聾学校が設立されました。

 

団体設立当初から活動を支えてくださっている沖縄出身のお医者さんは、「当時、耳の不自由な、ほぼ同い年の子どもたちを見かける機会は多くありました。原因は、風疹が流行したからだと聞きました。ワクチンのある今も、風疹が流行して聴覚障がいや心臓の病気が子どもたちに起こるんじゃないかと心配しています」とおっしゃっていました。

 

また、先日その沖縄での話をもとにつくられた関西芸術座の「遥かなる甲子園」という風疹によって耳が聞こえなくなってしまった子どもたちが、甲子園を目指す作品を上演している劇団があると知りました。今回はそれを通して、1人でも多くの人たちに風疹について、知っていただく機会をつくりたいと考えています。

 

 

 

2019年1月14日 大阪市中央公会堂で「遥かなる甲子園」を上演!

 

「遥かなる甲子園」(関西芸術座)は、先天性風疹症候群の聴覚障がい児のための聾学校『北城ろう学校』を舞台に、高校野球にあこがれる少年たちが、さまざまな困難を乗り越え、硬式野球部を作り、甲子園を目指すという実話をもとにしたノンフィクション作品です。

 

本作品の観劇後、風疹がもたらす事実を知っていただき、ワクチンでの予防で防げることも伝え、行動に移していただけるように呼びかけていきます。

 

公演期間:2019年1月14日(月)

時間:開場12時30分 開演13時15分

場所:大阪市中央公会堂

参加方法:入場無料

※先着順でのご案内となります。満席の場合、ご入場をお断りさせていただく可能性もございますので、ご了承ください。

 

【資金使途】

開場利用費:¥190,440

ステージ設営業者委託費:¥200,000

劇団依頼費:¥972,000

資料印刷費:¥50,000
 

 

 

ワクチン接種で、目指すは風疹排除!

 

今回の挑戦を通して これからママになる女性の方やその家族の方々はもちろん 男性にも、妊娠初期の妊婦さんが風疹にかかるとお腹の赤ちゃんは障がいを持って生まれてくることがあると、しっかり伝えていきたいです。また、それは防ぐことができることを知ってもらい、MRワクチンの接種をしてもらえたら嬉しいです。

 

また、厚生労働省から、平成31年度に30〜50代の男性への抗体価無料検査を実施するとの発表もありました。それに伴い、私たちもその取り組みの力になりたいと考えています。また、一般企業などでは、ワクチン接種を健康診断時に接種してもらえるように働きかけていきます。

 

風疹はワクチン接種で防ぐことができる疾患です。先天性風疹症候群はなくせる障がいなのです。これからも、あなたが感染源にならないように、風疹をなくせるように、頑張っていきます。応援のほど、よろしくお願いします。

 

※本プロジェクトは、国立感染症研究所の砂川富正さんに監修していただいております。

 

 

関係者からの応援メッセージ

 

国立感染症研究所 砂川富正さん

風疹が大流行した1964年の沖縄に生まれた私には、聴力に不自由がある同世代の存在は普通でした。近隣に聾学校もあり、あの子達は風疹にかかったと自然に認識していました。当時、心臓の病気で亡くなった身近なあの子も風疹の影響ではなかったかと、医師として思い返すことがあります。風疹はワクチンで防げる病気ですが、当時はワクチンのない時代でした。

 

2018年、また風疹が流行しています。風疹に負けじと甲子園を目指す子ども達の姿は感動と同時に、今は防げる風疹予防への思いを新たにさせることでしょう。クラウドファンディングに多くのご賛同をいただき、公演を成功させ、風疹をなくす大きな礎にしていたただきたいと心よりエールを送ります。

 

風疹をなくそうの会「hand in hand」 共同代表 西村麻依子さん

2012年、長女を妊娠中に風疹に罹りました。「何でこのタイミングでかかってしまったの?」「何かの間違いであってほしい」と絶望的な日々を送りました。早産で小さく生まれた娘は、やはり先天性風疹症候群でした。幸い発達はゆっくりではあるものの元気です。

 

娘を出産後、風疹の怖さを知って欲しいとの思いから、啓発活動を始めました。しかし、今年再流行…。1人でも多くの方に、舞台「遥かなる甲子園」を観ていただくことで、風疹とはどんな病気か?先天性風疹症候群とは?を知ってほしいです。そして、この流行を最小限にとどめ、最後の流行にしたいと思っています。そのためにも、ぜひクラウドファンディングを成功させたいです。

 

風疹をなくそうの会「hand in hand」 共同代表 可児佳代さん

今から36年前に風疹に罹患した後に妊娠が分かり、生まれた娘は先天性風疹症候群でした。妊娠初期に風疹に罹ったため先天性白内障・難聴・心臓病の先天性風疹症候群の三大症状(見えない聞こえない心臓病)をもっていました。重い障がいを持っていた娘ですが、常に笑顔の中心でした。18歳で旅立ってしまいました。それから17年経ちますが、私さえ風疹に罹らなかったらと常に思います。

 

風疹は36年前も今もワクチンで防ぐ事のできる病気です。今も風疹が流行るのは悲しい事です。クラウドファンディングに皆さまのご支援をいただき「遥かなる甲子園」の公演を成功させることで風疹の流行に一石を投じたいと願います


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