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ラジオ番組「知って安心、てんかん」で社会の誤解を減らしたい!

ラジオ番組「知って安心、てんかん」で社会の誤解を減らしたい!

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プロジェクト本文

 


「てんかん」という病名だけで、
患者さんを孤独にしない!


- 東北大学病院てんかん科がこれまで取り組んできたこと -
 

 

初めまして、東北大学病院てんかん科です。

 私たちは、国内の大学病院で初め て「てんかん科」という診療科名を掲げ、「てんかん発作があろうがなかろうが、患者さんがベストの人生を」を目標に日々診療にあたっています。 

 

 

東北大学病院てんかん科は、発足から10年を迎えます。 

  国内の大学病院としては初の診療科名を掲げて、2010年3月に誕生しました。

 

 当院の「てんかん専門外来」の開設を皮切りに、東北地方の関連拠点病院に出向いて「てんかん専門外来」の診療を行ってきました。 2015年12月からは、東北大学病院てんかんセンターが発足し、てんかん診療における診療科連携においても中心的役割を果たしています。

 

診療面では、「新患1時間外来」、「2週間検査入院」、「オンライン・セカンドオピニオン」など全国に先駆けて新しい取り組みを展開してきました。

 

 

  

新患1時間外来とは

 「新患1時間外来」では、時間をかけた詳しい病歴聴取を重視し、患者や家族にじっくり耳を傾けることをモットーとしています。

 

2週間検査入院とは

 外来で問題が解決しない場合は「2週間検査入院」により、連続4日間の脳波とビデオによる観察で、発作をとらえて診断の精度を上げます。この検査で発 作のタイプや病気のタイプが正しく判明すれば、より適切な薬剤を選択することが可能になりますし、薬で発作が消失しない患者さんの中には手術で治療する道が開けてくる場合もあります。

 

オンライン・セカンドオピニオン外来とは

2019年5月に開始の「オンライン・セカンドオピニオン外来」では、てんかん患者さんやご家族は、全国どこからでもスマホやパソコンで医師への相談が可能になりました。これは東日本大震災を機に、医療と被災地を結ぶ活動として気仙沼市立病院との間で始まった遠隔てんかん外来を基礎とし、全国規模に発展させた取り組みです。

 

 このように、てんかん診療をどうすべきか、さまざまな新しい取り組みを展開する一方で、時には白衣も脱いで啓発活動も行って きました 

 

しかし、未だにてんかんへの偏見や誤解はまだなくならず、てんかんという病名だけで辛い思いをしてしまう患者さんが多くいらっしゃいます。

 

てんかん発作があろうがなかろうが、患者さんがベストな人生を選択できるように、患者さんを孤独にしないとい う思いを胸に社会の正しいてんかんの理解と応援者の輪を普及させるために、私たちは動き出します!

 

  

 

 


「てんかん」ってどんな病気?

- 社会の誤解と偏見が、未だ強く根付いています。-
 

 

てんかんとは、100人に1人のよくある脳の病気です。

 赤ちゃんからお年寄りまで、いつでも誰でも「てんかん」と診断される可能性があります。

 

 てんかん発作は、脳の異常な興奮によって生じ、発作の症状は、興奮した脳の場所に応じて異なります。

 

 てんかん発作というと、「意識を失い、目を見開き、手足を硬直させ、全身をガクガク振るわせるタイプ」を想像する人が多いのですが、てんかん発作はそればかりではありません。 

 

  実は、「動作を止めて動かず、呼び掛けても返事をしないタイプ」が最も多い症状です。

  中には、吐き気がする、チカチカしたものが見えるといった「不思議な感覚を伴うタイプ」もあり、他の人が気づかない症状を認める場合もあります。

  

 

 

このように、てんかん発作の症状は人それぞれですが、対応は「安全を確保する」この1つだけです。 発作を起こしている人がケガをすることのないように、周りに 危険なもの、とがったもの、熱いものがあれば、離れた場所に動かしてあげましょう。

 

てんかんは、難しい病気ではありません。薬を飲めば、約7割以上の患者さんは発作が起きなくなります。

 

てんかんに関する大切なポイント 

  • 発作を繰り返す脳の病気である。
  • 珍しい病気ではない。乳児から高齢者まで誰でも発症する、100人に1人の病気。
  • 難しい病気ではない。薬を飲めば7割の人は、発作が起きなくなる。
  • 発作の症状はいろいろである。けいれんのない発作、意識を失わない発作もある。
  • 発作の対応は、落ち着いて見守るだけで良い。
  • 全身けいれんが5分以上続くような大きな発作の場合は、救急車を呼んであげる。

 

 てんかん治療の最近の進歩は目覚しく、従来の抗てんかん薬に新規薬剤が加わったことで薬剤選択が多様化し、内科的治療効果が向上しています。また、画像診断技術や手術に関する技術の進歩によって、外科治療も大きな効果を挙げています。

 

ただし、その悩みは患者さんごとに千差万別 です。

 

 てんかんがあるというだけで、学校生活や仕事でやりたいことが禁止されてしまった 

 「てんかんがあることを誰にどのように伝えたら良いかわからない」

 など、なかなか人に打ち明けられない悩みを持っている人が多くいます。

 

 その根本には、てんかん への社会の誤解と偏見が根強く存在しています。

 

 まずは、患者さん自身が「自分の発作はこういうタイプ」、「具体的にはこうしてほしい」と説明できるようになることが大切です。そして、そのような患者さんの声に対して「発作があってもみんなと同じで大丈夫」ときちんと受け止めてくれる人が増えると、少しずつ、誤解や偏見が少なくなっていくのではないでしょうか。

 

過去の啓発活動の様子

 

 


見えてきたのは、
正しい知識を広める必要性。


- 患者さんにも家族の皆様にも、きちんと受け止めてもらうために -
 

 

患者さん自身に自分のタイプを認識してもらうため、また、てんかん発作がない方が患者さんのことをきちんと受け止めるようになってもらうため「てんかん」について広く、かつ正しく認知してもらうことが必要です。

 

そのためのてんかんの国際的な啓発活動のひとつに「パープルデー」  注1  があります。 

孤独を意味するラベンダー色のものを身につけて、「てんかん患者さんを孤独にしない!」というメッセージを掲げる活動です。

注1:パープルデーは、カナダに住むてんかんをもつ女の子、キャシディー・メーガンさん (当時9歳) の「てんかんについて世界中の多くの人に知っても らいたい、てんかんであるために差別 や孤独を感じている人たちの状況を少しでも改善したい」という願いから2008年に創設されました。

 

 

 

キャシディー・メーガンさん


「発作があってもみんなと同じで大丈夫」と言ってくれ る人の輪をもっと広げたいという思いは、私たちも一緒です。

 

当科では診療や研究だけでなく、時には白衣を脱いで街に出て、啓発活動も行っています。毎年3月に「宮城パープルデー」というイベントも開始し、一般市民にも理解を求めてきました。

 

 

■宮城パープルデー2019に参加された皆様からの声

 

これまでのてんかんに関する講演会はなんとなく行きにくかったので、家族だけが参加していました。しかし、今回のイベントは、楽しそうだったので初めて参加してみました。楽しい企画がたくさんありましたし、中里先生の「大丈夫!」というお話を聞いて、自然と涙が流れました。(当事者の声)

 

周りの方から、てんかんの検査を受けるように強く勧められていました。でも、「てんかん」と診断されることが怖くていけませんでした。しかし、今回、発作の資料を見て、「自分もここに書いてあるようなことがある。」と思いましたし、診断されても「治療をすれば普通の生活ができるんだ」と思えたので、きちんと診断してもらい、必要なら治療を受けたいと思いました。(当事者の声)

 

すごいイベントでしたね。たくさんの人にてんかんについて発信でき、応援の輪が広がった感じがしました。(支援者の声)

 

病気や障害に関する講演会やイベントで、こんなに楽しく時間を過ごしたのは初めてでした。今回のように、てんかんがあってもなくてもみんなで参加できるイベントが必要だと強く感じました。(支援者の声)

 

 

 

てんかんの大きな発作を初めて見たらびっくりするかもしれませんが、「てんかん」とわかっていたらそんなに心配する必要はありません。

 

多くの人にその症状や適切な対処など、てんかんの正しい少しの知識を持ってもらい、「てんかんなら大丈夫」と思ってもらうことで、患者さんがそれぞれの幸せを掴んだり、目標を達成したりすることを応援できると考えています。

 

 

そのために、これまで講演会や情報誌で発信をしてまいりました。しかし、こうした活動は医療関係者や当事者などの関心が高い人には届きやすいのですが、講演会に来る、情報誌を手に取るというアクションが必要になり、その分、対象者が限られてしまう点が課題でした。

 

そこで、てんかんを知っている人にも知らない人にも、年齢や性別、職業の違いを超えて不特定多数の皆様にてんかんの正しい知識を広げていくために、この度ラジオ番組「知って安心、てんかん」を始めます!

 

 


心のハードルを下げて、
「てんかん」を知るきっかけに。


- 日常に溶け込むラジオだからこそできること -
 

 

今回、より多くの人に発信するために啓発ラジオ番組を作製したいと考えこのプロジェクトを立ち上げました。

 

そのきっかけは2011年の東日本大震災です。

 

震災後に不安を抱えている患者さんたちを応援すべく、東北大学病院てんかん科の中里教授が、宮城県内でてんかん診療を行う医師の仲間に声をかけ、一緒に地元のFM局「Date fm/エフエム仙台」に10週連続で出演したのです。

 

撮影:2015/3/26

 

「知って安心、てんかん」というキャッチフレーズは、この時に誕生しました。

ラジオには多様な分野で活躍する多くの人を結びつける力があることを知りました。


 2011年当時、ラジオ番組作成のための資金は被災地支援の目的で大手企業より頂戴しました。

今回の企画では、てんかん啓発の趣旨から考えて、特定の企業だけではなく、広く多くの方からの支援を頂戴するのが理想的だと考え、クラウドファンディングを採用することにしました。

 

ラジオ番組「知って安心、てんかん」概要

 

◆放送期間:2020年8月5日(水)~2020年10月7日(水)

◆放送局:"杜の都"宮城県仙台市からお送りしている県域FMラジオ局Date fm (エフエム仙台)

◆放送日時:毎週水曜日 午前10:00~10:05

※特別番組や緊急報道番組などで、放送日時が変更になる場合があります。

 

◆放送対象地域:宮城県内及び一部県外で聴取できます。県内であれば、スマートフォンやPCからラジコでお聴きいただけます。タイムフリー機能を使うと1週間さかのぼり放送を聴くことが可能です。ラジコプレミアム会員なら全国どこからでも聴くことができます。放送終了後よりアーカイブで一定期間配信しますので、期間内は誰でも何度でも 繰り返し聴くことが可能です。

 

◆ゲスト:東北大学病院てんかん科の中里信和教授を始め、てんかん診療のスペシャリストを週替わりに迎え、世界最先端のてんかんに関する情報を発信する予定。
 

◆放送内容:
第1回「てんかんとは?」
第2回「成人のてんかん発作」
第3回「子供のてんかん発作」
第4回「てんかんの検査」
第5回「てんかんの薬物治療」
第6回「てんかんの外科治療」
第7回「てんかんと学校」
第8回「てんかんと就労」
第9回「高齢者のてんかん」
第10回「てんかんと共に生きる」

 

◆協力:Date fm

 

 

普段の何気ない生活の中に自然と溶け込んでいるラジオだからこそ、心のハードルを下げて「てんかん」について知ることができると考えています。職場の人やご家族と一緒に聞く人もいれば、移動中の車内で聞く人や家事をしながら聞く人もいるかもしれません。

 

生活にとても近いメディアだからこそ、これまでのことを振り返ったり、周囲と話し合ったりしながら自由にラジオを聞くことができるため、それが「てんかん」に対する安心感を産んでくれると思っています。

 

また、ラジオ番組の放送時間や内容などの事前告知によって「てんかん」というキーワードを見聞きする機会を増やすことができると考えています。

その拡散の輪が、てんかんの理解者の輪になっていくことを目指しています。

 

撮影:2016/3/12

 

皆様からいただいたご支援は、ラジオ番組10回分の放送費に充てさせていただきます。

またNEXT GOAL 1,500,000円を達成すれば、6ヶ月の番組を作成し、長期間に渡っててんかん啓発活動が可能になります。

 

それにより、より多くの人にてんかんのことを知ってもらえるだけでなく、より詳しいてんかんの知識の提供によって、学校生活や就労環境の改善の一助になれるのではないかと考えています。

 

プロジェクトメンバー代表

 

 

◆中里信和(なかさと・のぶかず)

東北大学 大学院医学系研究科 てんかん学分野/教授
東北大学 大学院医学系研究科 電磁気神経生理学共同研究講座(リコー)/教授
東北大学病院 てんかん科/科長
東北大学病院 てんかんセンター/センター長
東北大学病院 生理検査センター/部長

 

◆プロジェクトへのメッセージ

てんかんは100人に1人のよくある病気ですが、てんかん発作の症状や、発作以外の悩みは一人ひとりで様々です。「てんかん」という病名だけで大きな不安を抱えてしまうのは、当事者や家族だけでなく、学校や職場など社会全体の人たちも同様です。

 

そこで今回、「知って安心、てんかん」を合言葉にしたラジオ番組を連続放送すべく、クラウドファンディングの利用を企画しました。これが実現すると、東北大学病院てんかんセンターの医療スタッフや、関連領域の専門家が番組に登場して、てんかんの不安を取り除く情報を提供できるのです。具体的には、様々な発作の種類と発作に際してのとるべき対応、また最新の検査方法や治療法、そして、発作以外の悩みに対する対処法などです。

 

てんかんは赤ちゃんからお年寄りまで、誰もがいつでも発症しうる病気です。しかし、正しく知ることによって、安心を届けられるのです。

 

てんかんがあろうがなかろうが、誰もがベストの人生を歩める社会を目指しましょう。「知って安心、てんかん」を合言葉にしたラジオ番組をスタートさせることに加えて、クラウドファンディングによって、てんかんについて、なるべく多くの皆様に考えていただきたいと願っています。応援を、よろしくお願いします。

 

 


てんかん発作があろうがなかろうが、
患者さんがベストの人生を選択できるように


- 「てんかん発作なら大丈夫」と思ってもらえる社会に -
 

 

てんかん患者さんの幸せを減らしてしまうのは医学的な問題だけではありません。

 

 従来のてんかん診療では、発作を減らすことや薬の副作用を減らすことだけに重きがおかれていましたが、患者さんの幸せには、勉強や部活、仕事、結婚、育児、家事、余暇活動など生活の全てのことが関係していますし、患者さんの思い、悩み、治療の満足度などの心の中の声も大きく関与しています。

 

 だからこそ、私たちの 入院精査では、病棟主治医の他に、臨床検査技師、看護師、薬剤師、言語聴覚士、精神保健福祉士、公認心 理師などの多職種がそれぞれの専門性と視点をもって患 者さんに関わるようにしています。

 

 何よりも患者さんや家族の悩みを軽減し、てんかんがあろうがなかろうが、患者さんがベストの人生を歩んでいけるようお手伝いすることがてんかん科の重要な役目 と考えています。

 

 

今回のプロジェクトを通して、皆さんに「てんかんがあっても大丈夫」と思ってもらえるラジオ番組を放送することを目指します。

 

医療関係者の皆様だけでなく、学校の先生や支援員さん、そして雇用者の皆様にも、「てんかん」という病名に驚かずに、現在の発作症状や発作頻度を把握した上で「てんかん発作なら大丈夫」と判断してもらえるような社会を作っていきたい。

 

そのような社会を作っていくことで、「てんかん」と伝えただけで、修学旅行に行けない、就労できない、仲間に入れてもらえないなど、患者さんにとって悲しい出来事を減らしていけたらと考えています。

 

てんかんを知っている人も、知らない人も、年齢や性別、職業を問わず、多くの人からご寄附をいただければうれしいです。「てんかんがあってもなくても、ベストな人生を選択できる社会づくり」にご賛同いただき、暖かいラジオ番組を皆様と一緒に制作していきたいです。

 

私たちの活動に、あたたかい応援をよろしくお願いいたします!

 

撮影:2019/3/21

 

 


税制上の優遇措置について
 

 

東北大学へのご寄附については、税制上の優遇措置が受けられます。

※日本の納税者のみ対象となり、海外の方は優遇を受けることはできません。

 

<個人の皆様>

 

■所得税(所得控除)

 寄附金額が年間2,000円を超える分について、所得控除を受けることができます。

 寄附金額 - 2,000円 = 所得控除額

 (控除対象となる寄附金の上限額は、当該年分の総所得金額の40%です)

 

■住民税

 本学を「寄附金税額控除対象法人等」として指定している宮城県および市区町村(仙台市、多賀城市、石巻市、富谷市、亘理町、女川町)にお住まいの寄附者の皆様は、所得控除に加えて、翌年の個人住民税が軽減されます。

 (寄附金額 - 2,000円) × 4~10% = 住民税控除額

(控除対象となる寄附金の上限額は、当該年分の総所得金額の30%です)

 

※上記の計算式の4~10%について

・都道府県が指定した寄附金は4%

・市区町村が指定した寄附金は6%

(都道府県と市区町村双方が指定した寄附金の場合は10%)

 

※仙台市にお住まいの方は、控除率が都道府県民税2%、市区町村民税8%となります。控除割合の合計は10%となり、他の対象市区町村にお住まいの方と同等です。

 

<法人様>

 

寄附金の全額を損金算入することができます。

 

●寄附金領収証明書の発行について

寄附をされた方には、後日「寄附金領収証明書」を送付致します。

※寄附金領収証明書の宛先は、基本的にリターンのお届け先にご登録のご住所・お名前となります。

 

確定申告の際は、ご本名と現住所(住民票に記載のご住所)、法人様の場合は登記簿上の名称とご住所での領収証明書が必要となりますので、ご注意ください。

2020年7月末までに送付します。なお、領収書の日付は、READYFORから東北大学に入金のある2020年6月の日付となります。

 

※なお、本プロジェクトへのご寄附は、東北大学へのご寄附の窓口の一つである東北大学基金の顕彰の対象とさせて頂きたく存じます。

 

※寄附金領収証明書の発行と、ご芳名掲載および顕彰内容につきましては、追って東北大学基金よりご連絡させて頂く場合がございます。ご了承ください。

 

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【何口でもご寄附可能!】全力応援コース

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【一緒にてんかんの誤解を減らそう!】ピンバッチコース

・お礼のメール
・寄附領収証明書
・ご芳名を東北大基金HP上に掲載(ご希望の方のみ)
・パープルピンバッチ

東北大学病院てんかん科が考案したリボン型のパープルピンバッチを贈呈いたします。

寄附者
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【一緒にてんかんの誤解を減らそう!】マスコットコース

・東北大学病院てんかん科オリジナルマスコット

東北大学病院てんかん科オリジナルマスコットを贈呈します。
受付や待合室に置いて,応援できます。

---その他、付随する特典---

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【一緒にてんかんの誤解を減らそう!】マスコット・キーホルダーコース

・東北大学病院てんかん科オリジナルマスコット
・東北大学病院てんかん科オリジナルキーホルダー

東北大学病院てんかん科オリジナルマスコットを贈呈します。
受付や待合室に置いて応援できます。

東北大学病院てんかん科オリジナル白衣をきた,かわいいクマのキーホルダーを贈呈いたします。
※協賛:株式会社 デジタルプレイス

---その他、付随する特典---

・お礼のメール
・寄附領収証明書
・ご芳名を東北大基金HP上に掲載(ご希望の方のみ)
・パープルピンバッチ

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8人
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【てんかんの誤解を減らすメンバーの一員に】ラジオでお名前の読み上げコース(個人名)

・ラジオでお名前の読み上げ(ご希望の方のみ)

※お名前の読み上げは、放送局が任意に選定した放送期間中の1回とし、個人名(ニックネームも可)に限らせていただきます。

※使用写真は2015/3/26に撮影された写真です。

---その他,付随する特典---

・お礼のメール
・寄附領収証明書
・ご芳名を東北大基金HP上に掲載(ご希望の方のみ)
・パープルピンバッチ
・東北大学病院てんかん科オリジナルマスコット
・東北大学病院てんかん科オリジナルキーホルダー

寄附者
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発送予定
2020年7月
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100,000

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【てんかんの誤解を減らすメンバーの一員に】ラジオでお名前の読み上げコース(社名/団体名も可)

・ラジオでお名前/社名の読み上げ(ご希望の方のみ)

※お名前の読み上げは、放送局が任意に選定した放送期間中の1回とし、社名/団体名も可能です。

※使用写真は2016/3/12に撮影された写真です。

---その他,付随する特典---

・お礼のメール
・寄附領収証明書
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・パープルピンバッチ
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・東北大学病院てんかん科オリジナルキーホルダー

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【豪華なリターンは不要な方向け】ピンバッチで全力応援!コース【1万円】

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・パープルピンバッチ

東北大学病院てんかん科が考案したリボン型のパープルピンバッチを贈呈いたします。

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【豪華なリターンは不要な方向け】ピンバッチで全力応援!コース【3万円】

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東北大学病院てんかん科が考案したリボン型のパープルピンバッチを贈呈いたします。

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【豪華なリターンは不要な方向け】ピンバッチで全力応援!コース【5万円】

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【豪華なリターンは不要な方向け】ピンバッチで全力応援!コース【10万円】

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