ふじみ野に医療的ケア児を受け入れるデイサービスの設立を目指して！

 

 

 

 

ページをご覧いただきありがとうございます。一般社団法人あいらんどの佐藤麻由美と申します。一般社団法人あいらんどでは、「あいらんど　ふじみ野」という、重症心身障害児の児童発達支援と放課後等デイサービス（0歳～18歳まで利用可能）の活動を行っています。

 

一般的に「重度の障害児」と一括りにされがちですが、重症心身障害児と医療的ケア児では求められていることも異なり、ケアの方法も異なります。また、医療的ケア児は、人員や設備など様々な事情から重症心身障害児よりもさらに受け入れてもらえないことが多いという現状があります。

 

「あいらんど　ふじみ野」では重症心身障害児だけではなく、そんな医療的ケア児（人工呼吸器、喀痰吸引、胃ろう、腸ろう、導尿、浣腸、酸素管理等）を受け入れていますが、もうすでに受け入れ人数の限界に達しており、希望する方すべての受け入れはできていないのが現状です。

 

行政のご担当者や保護者の方からの要望の声を受け、今回新たに「医療的ケア児を受け入れる施設」を開設する計画を進めております。看護師など医療スタッフが常駐し、安心して医療的ケアを受けることが可能な場所です。

 

開設のため、利用予定施設の改修などにかかる費用は約400万円。銀行からの借入と自己資金で賄うことを考えていますが、大きな金額のため、厳しい状況です。

 

そこで、医療的ケア児たちの置かれた状況を含め、このプロジェクトをより多くの方に知っていただき、必要資金の一部を皆さまより応援いただければと考え、クラウドファンディングに挑戦することといたしました。応援、どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

医療的ケア児や重度心身障害児の預かり場所の開設に意欲を持って活動している原点は、私の娘の存在です。私の娘には、聴覚障害、発達障害（ADHD、自閉症スペクトラム、学習障害）、腎臓疾患などがあり、現在は側弯症で装具をつけています。その娘の、利用できる放課後等デイサービスがない、という壁に突き当たったことがその発端でした。

 

娘が放課後等デイサービス利用を遠まわしに断られた理由。

それは、娘のつけていた補聴器でした。

 

「補聴器は高価な物なので、お友達とぶつかって壊れたら大変ですよね。」

「自分で管理できます。そんなに簡単に壊れる事はないので大丈夫です」

 

そんな押し問答を何度繰り返したことでしょう。そのやり取りから、補聴器は断るための一つの言い訳にすぎず、手のかかる重複障害児はうけいれたくない、という想いが透けて見えるような思いがしました。

 

そんな経験を重ねる中で、だったら、重度障害児の親の気持ち、状況を理解できる自分が受け入れ場所を作ろうと、思うようになりました。

 

 

妊娠・出産。そんな言葉から多くの人々がイメージするのは「しあわせ」かもしれません。けれど、出産後の私は、たくさんの不安で押しつぶされてしまいそうでした。

 

娘が生まれて間もないころ、娘をあやすためにベビーベッドのメリーの音を出してもまったく反応がなかった時のあの、もしかしたら耳が聞こえていないのではないか、という不安。そんな不安を抱えたまま1歳の時に受けた聴力検査の結果は、聞こえにくいのかもしれないが、聴こえてはいる、という曖昧なものでした。

 

保育園に入園後は、身体的な発達の遅れも目立つようになり、親の直感として漠然と「なにかがおかしい」と感じる日々でした。

 

3歳で受けた発達検査は発達障害グレーゾーン。

 

何かがおかしいと直感的に感じていながらも、娘の発達に問題があるという事実を直視することができず、「耳が少し悪いから」ということをその理由にしていました。

 

そんな日々を重ねる中、小学2年生の時に聴覚障害が確定。その際に出会った言語聴覚士の方からあらためて発達障害の疑いを指摘され、親身に対応いただく中で、ようやく受け入れることができました。

 

ADHDである娘は、場の空気を読むことができず、おしゃべりをやめることができません。整理整頓が不得意でいつも何かものを探しています。また、こだわりが非常に強いというのも自閉症スペクトラムの特徴の一つで、そのこだわりにそぐわないことがあると石のように動かなくなることもしばしば。
母親として謝罪しなければならない場面が、多々ありました。

 

朝も昼も夜も、1日中、気の抜けない対応が続き、休まる時がなく、私の心身も限界に達していたように思います。

 

けれど、もし、そんな時に娘が安心して過ごすことができて、私も信頼してお任せできる預け先があれば。ひと時でも、すこし娘と距離を置いて、私自身が「わたし」を取り戻す時間を持つことができれば。イライラした気持ちや、やるせない思いをなんとか落ち着けて、また優しい気持ちで娘と向き合うことができる、そう思いました。

 

障害児の母も一人の人間です。普通の子ども以上に多くのケアを必要とする障害児を護り育てるためには、たくさんの手が必要です。私自身も、友人や職場の仲間の助けがなかったらここまで来ることはできませんでした。だからこそ、同じような状況に苦しむ親子のために安心できる場や、「できること」を見つけほめてくれる人、想いを分かち合うことのできる仲間との出会いの場を開きたいと思いました。

 

 

 

 

平成30年の介護保険法改正で「共生型」というカテゴリーが誕生しました。地域共生社会の実現に向けた取り組みの一つです。この改正のより、高齢者と障害者が同一の事業所内でサービスを受けることができるようになりました。

 

私の勤務先は複数の高齢者デイサービスを運営していたので、そこに障害児のデイサービスの併設することを提案しました。当初、上層部からは難色を示されましたが、何度も話し合いを重ね、なんとか承諾を取り付け、プロジェクト責任者として開設にこぎつけました。

 

埼玉県内で共生型の申請をしたのは、私たちが1番乗り。手探りながらも運営を続ける中、障害児のご両親や、障害分野のエキスパートの方など人脈が広がり、様々な声が届くようになり、課題が見えてきました。

 

医療的ケアが必要な児童を抱えるご家庭の多くが、放課後等デイサービスの利用ができず困っているということ。介助の必要な児の入浴を保護者と訪問のサービスだけで毎日こなすのはとても大変なことなど。

 

彼らをサポートしていくためには、共生型では不十分であると判断し、専門の放課後デイサービスを作るため、別法人の立ち上げを提案し、一般社団法人あいらんどを立ち上げました。

既存のケアマネジャー業務と兼務しつつ理事に就任し、現在に至ります。

 

「もっと受け皿を作ってほしい」という当事者のご家族や行政のご担当者からのお声に応えるべく、奮闘を重ねる日々です。

 

 

 

 

今回皆様からご支援いただく資金をもとに、看護師が常駐し、医療行為を行うことが可能な、「保健室」のある事業所を作ります。

 

医療行為にもいろいろな処置がありますが、「胃ろう」や「導尿」など、人目に触れることなく実施することがその人の尊厳を守ることに繋がるような処置にあたっては特に、保健室のような、安心して処置を受けることのできる個室が必要なのです。また、医療器具の保管場所としても欠かせないスペースです。

 

今回は、元は飲食店として使われていた場所の改修工事となるため、床や壁の取り換えはもちろん、玄関を二重にしたり、施錠器具を取り付けたり、大きな地震など万が一の事態で割れた場合にも飛散しないガラスに窓ガラスを変えるなど、改修には多くの費用が必要となります。

 

医療的ケア児を受け入れる施設の増加は伸び悩んでいる一方、医療の進歩で入院ではなく在宅で過ごしながら医療的ケアを必要とする子どもたちの数は増え、受け入れ施設を増やしていくことが急がれます。

 

新たに開く、医療児ケア受け入れ施設の存在が、すこしでも、いま苦しい思いを抱えているご家族の気持ちを軽くすることができるように。子どもたちが、健やかに日々を越えていくことができるように、お力をお貸しください。

 

 

 

 

この活動の始まりの種は、自分の娘の存在でした。けれど今は、もっと多くの子どもたち、親御さんたちの笑顔を増やしたくて活動を続けています。娘のように重複障害があり、受け入れてもらえる施設が少ない子、医療的ケアが必要な子。どんな状況にある子にも、安心して過ごすことのできる居場所を作りたい。

 

親御さんたちにはお預かりしている間、ひと時の安らぎや働く時間の確保を。子どもたちには、自宅や学校、病院以外の仲間と出会うことのできるもう一つの居場所を。ここでしかできない経験や体験を贈って、成長をサポートしていきたい、そう思っています。

 

私たちの挑戦はまだ、大海原に漕ぎだし、波に翻弄される小舟のような頼りないものかもしれません。けれど、漕ぎ出さない限り冒険は始まりません。

 

この冒険が、関わる全ての人の勇気と希望になることができるよう、まずはプロジェクトを成功に導き、行動し続けていきたいと思っています。温かなご支援を、よろしくお願いいたします！

 

 

 

 

埼玉県知事/大野 元裕様

 

 

一般社団法人あいらんどによる「医療的ケア児を受入れる児童発達支援・放課後等デイサービス」の開設のためのクラウドファンディングを応援します。

 

近年、医療技術の進歩などを背景として、人工呼吸器や喀痰吸引などの医療的ケアが必要な障害児が増加しています。県では、医療的ケア児が身近な地域で適切な支援が受けられるよう、県障害者支援計画に基づき、医療的ケア児の支援体制の構築を推進しています。このため、今回の取組は県が目指す医療的ケア児の支援につながるものと考えています。御成功を祈念いたします。

 

埼玉県議会議員/渡辺 大様

 

 

高度かつ専門的な介助を必要とする医療的ケア児が通所できる事業者は少ないのが現状です。そんな中、あいらんど　ふじみ野さんが、医療的ケア児を受け入れる児童発達支援・放課後等デイサービスの設立に尽力してくれています。

子どもたちには、同年代の友人と交流する機会が生まれ、また24時間365日看護を担うご家族の負担の軽減にもつながる大変ありがたい取り組みです。あいらんど　ふじみ野さんの思いを後押ししたい！心の底から感謝してます！心の底から応援してます！

 

 

法律事務所おかげさま 弁護士/外岡 潤様

 

 

高齢者、障害者、そして児童の方々の「共生社会」という理想は、言葉は掲げられていながら、社会ではなかなか実現していかないという歯がゆい思いを感じていました。

この度の佐藤さんのチャレンジは、文字通り共生社会を実現する、力強い一歩であると思います。特に医療的ケア児の皆さんには、優先的な補助や環境整備が急務であるにもかかわらず、どうしても後回しにされてしまうという傾向があったのではないでしょうか。そのような方に積極的に光を当てようとされる、今回の取組みに賛同致します。

 

 

ますなが医院/増永 荘平医院長様

 

 

「佐藤さんとは20年来の付き合いですが行動力もリーダーシップもあるので必ず　地域の役に立つ事業所を作ってくれると思います。どうぞ　がんばってください

 

 

大阪府和泉市議会議員/垰田英伸様

 

私は　議員になる前　介護保険のデイサービス稼働率アップ講師として　全国を5周してきました。

その私が見てきた中で　全国１，２を争うすばらしい人材がこの佐藤さんです。（本当です）パワフルな行動力、決断力があり　そこに通うご利用者や一緒に働くスタッフは満足されていました。その佐藤さんが障害の分野でも活躍すると聞き　応援せざるを得ません。お子さんに障害があるといことで同じ悩みを抱える地域の方の為になるすばらしい施設を作り運営されると思います。益々の活躍を期待しております。

 

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※本プロジェクトのリターンのうち、【お名前の掲載】に関する条件の詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。