岡山県総社市に重症心身障がい児、医療的ケア児の居場所をつくりたい！

『重症児デイサービス』を利用できる子どもは？

重症児デイサービスを利用できる子どもは、主として重症心身障がい児です。

重症心身障がい児は、殆ど寝たままで自力では起き上がれない、食事や排せつも介助が必要など、さまざまな支援を必要としていることが多いです。

さらに、医療的ケア(学校や在宅等で日常的に行われている、たんの吸引、経管栄養、気管切開部の衛生管理等の医行為）を必要としている場合も多いです。

産まれてからＮＩＣＵに入院している間は、医師や看護師の方々が２４時間体制で交代しながら見守ることが出来ます。

しかし、ＮＩＣＵを退院し、家に帰ることが出来た子どもは、多くの場合お母さんが１人で２４時間３６５日つきっきりで看護をし、空いた時間で家事をし、きょうだい児(病気や障害を抱えた兄弟姉妹をもつ子ども)の相手をし、夜も仮眠レベルでケアをする等、満足に睡眠もとることも出来ないという生活を続けています。

お母さん１人だけが重い負担、心労や疲労を抱えているという現実があります。

また、障がいがない子どもたちは当たり前のように近くの保育園、幼稚園、小学校等に通うことができますが、重い障がいがあると通う事ができない場合もあります。

仮に受け入れてくれる施設があっても遠方であったり、送迎の間にたんの吸引などのケアが必要であったりすると、保護者が1人で送迎することは難しく、通園できないこともあります。

医療的ケアが必要な子どもはどこにも通うことが叶わず、親子共々地域で孤立してしまうという危険性があります。

しかし、重症児デイサービスを使い日中に纏まった時間が取れると生活リズムは一変します。

私が創りたい重症児デイサービスはお子さまの療育だけではなく、家族のレスパイト（休息）という一面も担っています。

施設の概要

法人名・・・一般社団法人KaiKai(カイカイ)

施設名・・・多機能型事業所LaLa(ララ）

ハワイ語でKaiは『海』、Laは『太陽』を意味しています。

海のように広く大きく誰でも受け入れる事ができる法人でありたいという意味と、どんなに重い障がいがあっても、子ども達が太陽のように輝くことができる場所でありたいという意味が込められています。

施設の場所・・・岡山県総社市内

既に内装工事に着手しています。

営業日・・・月曜～土曜を予定しています。

土曜、祝日も営業する事により、保護者の方のレスパイトの為に活用したり、きょうだい児がいらっしゃる方は、普段は重い障がいがある子どもにかかりっきりになりがちですが、きょうだい児との時間も大事にして欲しいと考えています。

事業は、児童発達支援、放課後等デイサービスを複合した多機能型事業所を予定しています。

児童発達支援・・・未就学児

放課後等デイサービス・・・就学～１８歳

上記２つを合わせて１日定員５名の施設を予定しています。

事業が軌道に乗れば、１８歳～を対象とした生活介護事業を新設し、大人になっても地域に居場所がある環境を創りたいと考えています。

その他・・・施設内にカフェスペースを設ける予定です。

お子様の楽しく活動している様子を見ながら、コーヒーを飲んでほっと一息ついたり、他の保護者の方と交流、情報交換をしたりできる場所を提供したいと考えています。

利用料金の内、１割が自己負担となります。利用回数や重心児判定の有無、医療的ケアスコア等により料金は変動しますが、月々の上限金額は下記の様になります。

住民税非課税世帯（生活保護世帯や低所得世帯の場合）　・・・０円

世帯年収概ね890万円まで　・・・4,600円

世帯年収概ね890万円以上　・・・37,200円

※児童発達支援の内、満3歳になって初めての4月1日から３年間は無償化の対象です。

佐薙さんと初めてお会いさせていただいたのは昨年の11月でした。

その前から重デイネット創業者鈴木由夫の著書「なければ創ればいい！」を読んでご連絡をくださっていて、「地元の総社市に重症児デイサービスを創りたい」と希望に満ちた笑顔をZOOMで見せてくださっていたのを覚えています。

実際に佐薙さんそしてご家族の皆様にお会いさせていただき、ご家族が幸せに包まれていること、重症児デイサービスを創ることが佐薙さんのご家族にとってとても重要なことであることが実感できたので、私も本気で支えようと心に決めた次第です。

総社市にはまだ重症児デイサービスがありません。行政も地域の皆様もきっと最初はわからないことが多いと思います。でもご家族にとって我が子と一緒に住み慣れた地域で暮らしていく事は当然のことで、それこそ「なければ創ればいい」のです。

決してひとりでは創れません。地域の皆様そして全国の同志達と一緒に地域生活の一歩を歩んでいただきたいと思います。

佐薙さんのご活躍を心よりお祈り申し上げます。

医療ケアを必要とするこどもたちの増加、そのため、地域社会の中で過ごすことが当たり前になった現在ですが、小児の在宅療養を支える社会資源(サービス)はまだまだ追い付いていないのが現状です。特に地域差があります。

現在、総社市には重症児デイサービスはありません。そのため、佐薙さんは医療ケアを必要とする息子さんと双子のきょうだいたちの子育てをしながら、重症児デイサービスを開設するという大きな決断をされました。

実際に子育てをされている佐薙さんがつくるKaiKaiは、きっとこどもが楽しく過ごせて、ご家族にも寄り添える施設になるのではないかと思います。

このクラウドファンディングを通じて、一人でも多くの方が、医療ケアが必要なこどもたちの現状を知ってくださり、こどもたちが笑顔で過ごせる地域社会づくりを応援してくださることを願っています。

私たちも佐薙さんの素晴らしい一歩を応援したいと思います。

私たちは「子どもの健康と幸せを実現する小児医療」を理念に、地域の子ども達のかかりつけ医として、子ども達の成長を見守っています。これは健常児だけでなく、重症児についても同様で、ここ総社で、すべての子ども達が「健康で幸せ」に育って欲しいと心から願っています。

そんな中、今回、一般社団法人KaiKaiさんが、総社に重症児デイザービス事業所LaLaを立ち上げると聞き、こんな素敵な取り組みこそ大きく盛り上がり、成功してもらわねばと思った次第です。

私たちも応援していますが、なによりみなさんの応援が必要です。

ぜひ多くの方が賛同して下さることを願っています。よろしくお願いいたします。

「私たちの目指す幸せな未来のために」

私たちの法人もKaiKaiさんと同じく、最も障害の重い医療が必要な子供たちの笑顔と居場所を創り、地域の中でお互いが役わりを持ち合い共に支え合う社会を目指しています。

住み慣れた地域にそんな居場所ができたら、きっと幸せな笑顔が増える事でしょう！人が繋がり合い、足し算、掛け算の成果が生まれる。

そんなコミュニティの一つとして、総社市に素敵な事業所が誕生することに心よりエールを送ります！

どうかKaiKaiさんの目指す未来にご賛同くださります様よろしくお願い致します。

私自身ダウン症の娘がおり、障がいをもつ家族への支援、心の拠り所は本当に大切であり、佐薙さんが創ろうとしている重症児デイサービスは今の総社市に必要とされている場所です。

「なければ創ればいい」と言葉で表すのは簡単ですが、０から１を作り出すことの労力・気力は計り知れないものがあります。

それを支え、実現するのは今このページを見てくださっている皆様、お一人お一人の励ましとご賛同です。

「拠り所」を必要としている子どもたちのため、ぜひともお力添えを宜しくお願いいたします。