重症児デイサポーター募集！重い障がいを持つ子どもの居場所を守りたい

 

はじめまして！

既にクラウドファンディングや新聞記事などで私の活動をご存じの方は大変お世話になっております。

岡山県総社市にある一般社団法人KaiKai 代表理事の佐薙幸一（さなぎこういち）と申します。総社市内で、妻と重症心身障がい児の息子と双子の息子と娘、５人家族で暮らしています。

 

 

まずはこのプロジェクトをご覧いただいた事に感謝申し上げます。

私は、2022年6月末まで、READYFORで『岡山県総社市に重症心身障がい児、医療的ケア児の居場所をつくりたい！』というプロジェクトを実施させていただきました。目標額100万円に対し、ご支援者さま延べ274名の方にご支援いただき、5,098,000円ものご寄付を集めることが叶いました。

ご支援が無ければ重症児デイサービス自体を開設する事が出来ていなかったと思います。

本当に感謝しております。誠にありがとうございます。

 

 

これも偏に実際にご支援いただいた方はもちろん、SNSや口頭でプロジェクトを広めてくださった方々のお力添えの結果です。本当にありがとうございました。

 

おかげさまで重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を2022年9月に開設することができました。

※山陽新聞社様より許諾を得て掲載しています

 

また、送迎車両が足りない！という問題に直面した際には、2023年3月31日まで『重症児デイに通う子どもたちを送迎する、新しい福祉車両を導入したい！』というプロジェクトを新たに実施させていただきました。

こちらのプロジェクトにおいても、目標1,000,000円を上回る1,259,000円のご支援をいただき、無事、送迎車両を導入することができました。

おかげさまで、ご希望いただいている子どもたちの送迎を行えるようになりました。

前回、重症児デイサービス立ち上げのプロジェクトでご支援いただいた方に、更にご支援をいただくケースが多々あり、本当にみなさまに支えられているんだなと心の底から思うプロジェクトになりました。

 

ご支援いただき誠にありがとうございました。

 

現在、なんとか安定した運営を行うことができつつあります。

しかし、重い障がいをもつ子どもたちは医療依存度が高く、体調管理も難しいため、調子を崩しやすく、欠席することが多いです。

例えば、現在のご利用人数から計算すると、月に約１０回の欠席があると、その月は赤字に転落する計算です。

 

経費を抑えてやりくりしていますが、療育、リハビリに必要な物品や、医療関係の消耗品などの必要経費は削ることができないため、経費の削減にも限界があります。

 

そのため、今回は

☆重症児デイサービス　LaLaサポーター募集キャンペーン２０２３☆

と題して、ご支援者様を募り、重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』の安定した運営を行いたいと考え、本プロジェクトを実施する事を決意いたしました。

 

皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

岡山県総社市に重症児デイサービスを開設するに至るまで

重症児デイサービスという施設をご存じない方もいらっしゃると思いますので、改めて、重症児デイサービスとは、なぜ重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を立ち上げるに至ったかをご説明させていただきます。

 

■重症児デイサービスについて

重症児デイサービスとは、重症心身障がい児(重度の身体障がいと重度の知的障がいを合わせ持った状態)、医療的ケア児(医療的ケア児とは、ＮＩＣＵ〈新生児集中治療室〉等に長期入院した後、引き続きたんの吸引や経管栄養、人工呼吸器の装着など、日常生活を営むために医療的なケアを要する状態にある障害児のこと)といった重い障がいがある子ども達(以下、重症児)を日中お預かりし、日常生活支援や一人一人に合わせた療育を行う施設の事を指します。

 

■重症児デイサービスの必要性

2018年1月31日、私たち夫婦に待望の長男が誕生しました。

 

前々から泊まり込んでいた私は、出産当日は陣痛で苦しんでいる妻の腰を少しでも楽になるようにと必死にさすっていました。午後になり少し落ち着いたので、妻と産まれた後に職場に提出する書類の確認などをしていました。

 

すると、ナースステーションから助産師さん達が慌てたように走ってきて、一瞬のうちに妻が手術室へ運ばれてしまいました。

 

何が起きたか全く分からず、「これはただごとではない」としか思えなかったと記憶しています。

 

出産後しばらく経って、病室を埋めるかのように沢山の白衣を着た先生が来て「重症新生児仮死の状態で生まれて心臓マッサージで蘇生したが、脳に深刻なダメージを受けている可能性が高い」と宣告され、私たち夫婦は一気にどん底へ突き落されてしまいました。

 

その後、NICU（新生児集中治療室）で初めて息子と対面しました。

 

たくさんのチューブが繋がれていて苦しそうなのに、口元は笑っているように見え、純粋に「かわいい」と思いました。

 

しかし、様々な感情が入り混じって、大人になって泣いた事はありませんでしたが、この時初めて涙を抑えきれなくなりました。

 

 

医師からは、日々厳しい病状の説明がありましたが、息子の頑張りと医療スタッフの皆様の治療のおかげで目が開き、人工呼吸器も外れ、数か月後には退院する事が出来ました。

 

しかし、脳にダメージを受けたため、全身に重い障がいが残ってしまいました。

 

退院後は私が仕事に行っている間、妻が付きっ切りで育児をしてくれました。数分に一度痰の吸引をし、起きている時は体が強く反り返ってしまうので、常に抱っこをしていました。

 

深夜に何度もモニターのアラームが鳴ったり、母乳を絞って鼻に繋がれたチューブから注入する等、24時間目が離せない生活が始まりました。

 

3年後、双子が誕生し、私は育児休業を取りました。一人は長男のケア、もう一人は双子の育児をし、疲れたら役割を交代するという生活を1年続けました。

 

 

そんな生活を続けている中、ふと

息子や、地域に住む重い障がいがある子どもたちが日中過ごす事のできる場所を創って、それを自分の仕事にすれば良いのではないか。

 

他にも障がいを抱えた子ども達の預け先がなくて困っている人もいるはずだ！

と考えるようになりました。

 

岡山県総社市には、主として重症心身障がい児を対象としている通所施設がなく、息子のような医療依存度の高い子どもを安心して預けることができる場所がありませんでした。

 

早速インターネットで様々な情報を検索し、『全国重症児者デイサービス・ネットワーク』(以下、重デイネット)の前代表理事でもある、故鈴木由夫先生の著書『なければ創ればいい！重症児デイからはじめよう！』と運命的に出会いました。

 

 

本の中には、重い障がいがある子どものために、自らの手で重症児デイサービスを開設し、逆境に立ち向かっていくお母さんたちの雄姿が描かれていました。

 

初めは「自分なんかに出来るわけがない」と思っていましたが、何回も読み直していくうちに、発行元である重デイネットにダメ元でも一度連絡してみようという気持ちになりました。

 

ここが出発点になりました。

立ち上げに際し様々な困難がありましたが、2022年9月1日に、重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を無事に開所することができました。

 

 

■『重症児デイサービスが少ない！』

 

在宅で過ごしている医療的ケア児は、日本では約2万人といわれており、ここ10年で2倍に増えています。しかし、日本の総人口である1億2500万人を2万人で割ると、日本の人口の0.016%にしかなりません。

 

この0.016%という少数の声を国に届けるのは至難の業です。

 

 

2021年6月11日に国会で『医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律』が成立しました。

 

この法律により、国や地方公共団体などは医療的ケア児への支援が「努力義務」から「責務」になり、教育を行う体制の拡充などが求められることとなりました。

 

 

また、厚生労働省の指針で、

「重症心身障がい児が身近な地域で支援を受けられるように、令和五年度末までに、主に重症心身障がい児を支援する児童発達支援事業所（児童福祉法第六条の二の二第二項に規定する児童発達支援を行う事業所をいう。）及び放課後等デイサービス事業所（同条第四項に規定する放課後等デイサービスを行う事業所をいう。）を各市町村に少なくとも一カ所以上確保することを基本とする。なお、市町村単独での確保が困難な場合には、圏域での確保であっても差し支えない。」

と示されています。

 

しかし、岡山県総社市には、今まで主に重症心身障がい児が通うことができる場所が『多機能型事業所LaLa』以外にはありませんでした。

 

更に、岡山県内の医療的ケア児の数は2021年5月時点で約350人（※）といわれてれていますが、主として重症心身障がい児を受け入れている施設は県内に10カ所しかなく、通所施設はまだまだ足りていない現状があります。

※約350人の根拠となる山陽新聞のニュース

 

私の心のバイブルにもなった『なければ創ればいい！』の精神で、重い障がいや医療的ケアが必要な子どもたちが安心して地域で暮らせる居場所を創るために、総社市に重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を立ち上げました。

 

『どんなに重い障がいがあっても輝ける』
子どもや保護者に寄り添う場所を提供するLaLa

いただいたご支援の使いみち

冒頭でも申し上げましたが、重い障がいをもつ子どもたちは医療依存度が高く、体調管理も難しいため、調子を崩しやすく、欠席することが多いです。

例えば、現在のご利用人数から計算すると、月に約１０回の欠席があると、その月は赤字に転落する計算です。

経費を抑えてやりくりしていますが、療育、リハビリに必要な物品や、医療関係の消耗品などの必要経費は削ることができないため、経費の削減にも限界があります。

 

【毎月の見込み収入】

１日平均５名のご利用

　　　　　・・・350万円

【毎月の見込支出】

人件費　　・・・225万円

物件家賃　  ・・・20万円

送迎費用　  ・・・20万円

水道光熱費　 ・・・5万円

消耗品費　    ・・・5万円

通信費　　　 ・・・3万円

諸経費　　  ・・・40万円

合計         ・・・318万円

損益         ・・・+32万円

 

定員が１日５名の為、これ以上収入を上げることが出来ない為、経費を出来るだけ抑えるしかありません。

また、例えば１名欠席でその日は20％の収入減、２名欠席で40％の収入減となります。

 

そのため、今回は

☆重症児デイサービス　LaLaサポーター募集キャンペーン２０２３☆

と題して、ご支援者様を募り、重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』の安定した運営を行いたいと考え、本プロジェクトを実施する事を決意いたしました。

 

皆さまに伝えたいメッセージ

現在、総社市には重症児デイサービスは多機能型事業所LaLa以外には１件もありません。

 

もし、ここが無くなってしまうと、現在通われているお子さまの居場所が無くなってしまい、また昔の重症児デイサービスが無い時代に逆戻りしてしまいます。

 

そんな事には絶対したくない！！

 

皆様のご協力が必要不可欠です。

 

皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

応援メッセージ

太田さま＆輪さん

 

娘には心臓疾患があります。LaLaさんが新設されることを知り、ぜひ利用したいと思いました。

マンツーマンで手厚い支援をしていただけること、また、少人数制であるため感染症への不安が少ないことが大きな理由です。

障害を持つ息子さんのために一念発起し、事業所を立ち上げられた佐薙さんには、本当に感銘を受けましたし、思いを共感できる方に娘を預けることができて、親として大きな安心感があります。

LaLaさんのおかげで、病院と自宅しか知らなかった娘の日常が豊かなものになりました。

今後もLaLaさんとともに成長していってほしいと願っています。

 

平田さま＆廉真さん

 

我が子は、いろいろな病気を持って生まれてきました。

成長がゆっくりで8歳の今でも、会話も歩行もできません。

それでも、一家を幸せにしてくれるかけがえのない存在です。

学校が長期休みの間、家で過ごすだけでは、限界があります。

そのような時に佐薙さんの事を知り、お世話になることになりました。

LaLaさんを利用して、スヌーズレンが大好きだということを知りました。

外に出すことによって我が子のいろいろな発見に気づくこともできます。

利用者の保護者としても可能な限り支援したいと考えております。

是非ご協力をお願いします。

 

岸本さま＆康生さん

 

医療的ケアを必要とする寝たきりの三男。

ご自身の息子さんも同じ医療的ケア児の佐薙さんが放課後等デイサービスを新設されることを知り、ぜひ利用したいと思いました。

似たような境遇で色んな思いを経験してきた者同志、親の気持ちに寄り添ってもらえるところが決め手になりました。

医療的ケア児が家族から離れて安心して過ごせる数少ない居場所、それがLaLaさんです。

家族も安心して、当たり前の生活ができることを願っています。

 

医療法人 髙杉会 高杉こどもクリニック

訪問診療部長　菊本 健一さま

 

KaiKai・LaLaのみなさま、佐薙さま開所、おめでとうございます！

立ち上げるまでに数多くの困難があった中、たくさんの方々の協力を得ながら大きな一歩を踏み出すことができて本当に良かったですね。

今まで総社市になかった重症児デイサービスができたこと、とてもありがたく感謝しております。一般社団法人KaiKaiの継続とさらなる発展を心から応援しております。

ぜひ、地域のみなさまと一緒により良い活動を続けてください！

 

 

総社市長　片岡 聡一さま

 

佐薙さんの強い想い、ほとばしる情熱によって、開所の運びとなった総社市初の重症児デイサービス。

佐薙さんの熱い想いが身を結んだことを大変嬉しく思っております。

障がい者支援に全力で取り組む、これが私の信念です。

佐薙さんのさらなる情熱を応援したい！と心から思っています。

すべての子どもたちが笑顔で幸せな生活を送れるように、佐薙さんの活動に賛同し、多くの方にクラウドファンディングの応援隊になってもらいたいと思っています！

みなさん、どうぞよろしくお願いします。

がんばりましょう！！

 

 

 

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