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緩和ケアの冊子を増刷して必要な患者さんに届けたい!

緩和ケアの冊子を増刷して必要な患者さんに届けたい!

支援総額

793,000

目標金額 730,000円

支援者
58人
募集終了日
2016年4月26日
プロジェクトは成立しました!
3お気に入り登録3人がお気に入りしています

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プロジェクト本文

 

冊子「がん患者のための緩和ケアの受け方」を増刷して、まだ届けられていない「がん相談支援センター」や「患者会」、緩和ケアをご存知ない方へ届けます。

 

はじめまして、池谷光江です。仕事の先輩でもあり同じ乳がん仲間でもある前田さんと二人で、昨年1年をかけ冊子「がん患者のための緩和ケアの受け方」を作りました。1,500冊印刷し患者会や病院に配布しました。

 

4ヶ月程で在庫が無くなりましたが、「がん相談支援センター」や患者会から追加のご要望をいただいています。また、まだ見ていただいていない「がん相談支援センター」にもお送りしたいと思っています。いままでの費用は、共同制作者の前田さんが私費を出してくださっていましたが、個人で負担するには限界があるので、2,000冊の増刷と発送費用を、多くの皆さんにご協力頂きたいと思っています。

 

(池谷光江)

 

「緩和ケア」の始まり。

 

この冊子を製作するきっかけは、共同制作者の前田さんに乳がんの再発が見つかり、再発の患者さん向けに必要な情報をまとめた冊子を作れないか?と言うご相談を受けたことです。いろいろ調べてゆく中で、今一番必要なのは、「緩和ケア」についての正しい情報だと思いました。

 

自分の最期を、なるべく人に迷惑かけずに納得ゆく形で迎えたいと考えるがん患者さんはとても多くいらっしゃいます。そして、がんの最期は痛みや苦痛を伴うことも少なくありません。普通の生活ができる間に、緩和ケアについて正しい情報を知り、どういう最期を迎えるか考え、その準備をしておくことがとても大切だと思いました。

 

現状では、緩和ケア病棟は少なく、緩和ケアに積極的な主治医もまだまだ少ないと思います。また、患者さん自身も、「鎮痛薬は使いすぎると効かなくなる」「緩和ケアは最期の最期の治療」など誤解している方がいらっしゃいます。

患者さんに向けて、患者が作った緩和ケアについての冊子が必要だと思いました。

 

(冊子をお送りした方からの手紙)

 

冊子をお送りした方からの嬉しいお手紙

 

「昨年暮れ、胃がんの骨への転移が分かりました。医師によると骨も一箇所だけではないので年令的にも治療で苦しむより緩和ケアを進められました。私自身も緩和ケアを希望しておりますので、この冊子で心の準備をしたいと思います。正しく、私の求めていた冊子でした。心より感謝致しております。」

 

◎がん相談支援センターの看護師さんから

 

「すばらしい冊子をご案内下さって、本当にありがとうございます。緩和ケアに取り組む相談員として、いつも伝えづらいと感じていることが整理されていて、とてもわかりやすく工夫されていると感じました。特に、「あなたにあう緩和ケアの探し方」が今までの冊子にはなかったと思います。」

 

先日は「がん患者のための緩和ケアの受け方」のパンフレットを当院にも送付して頂きましてありがとうございました。とてもわかりやすく、患者さんの視点で緩和ケアについて知りたいと思う情報が明記されており、大変感銘を受けました。是非当院でも緩和ケアチームで介入中の患者さんのために、こちらのパンフレットを資料として活用させて頂きたいと思っております。」

 

「がん患者のための緩和ケアの受け方」が本日届きました。

中身を拝見させていただき、さすが患者さん目線で作った物で素晴らしいと思いました。当相談支援センターを利用する患者さんに是非使用させていただきたく思い、

追加の郵送をお願いできますでしょうか?」

 

(冊子の表紙)

 

冊子「がん患者のための緩和ケアの受け方」

 

この冊子は、

1.緩和ケアを正しく知っておこう 

2.痛みをがまんしないで

3.あなたに合う緩和ケアの探し方

4・お役立ちサイトとがん相談支援センターのリスト 

からできています。B5サイズ29ページです。

 

1.2は、緩和ケアの基本的なことを患者さんに分かりやすい言葉でまとめました。

埼玉県立がんセンター緩和ケア科長 余宮きのみ先生にチェックしていただきました。3は、二人で実際に「がん相談支援センター」や「緩和ケア病院」をまわり、

自分にあった緩和ケア病院の探し方をまとめて見ました。

 

国立がん研究センター中央病院をはじめ18病院、あけぼの会、らふ、オレンジティー、イディアフォー、中皮腫アスベスト疾患患者家族の会などの患者会に置いていただいています。

(毎日新聞2016.2.10 命照らす緩和ケア 、 がんサポート 2015.12月号 患者レポート)

 

より多くの方へ届けるために。

 

今回、合計2,000部を2回に分けて増刷したいと思っています。現在、在庫がなくなっているので、なるべく早く(遅くとも4月末)1,000部増刷予定です。その後、冊子の中の「相談支援センターリスト」「緩和ケア病棟でかかる費用」など、状況が変わり原稿を変更するところがあるか、調査し第2版として10月までに、1,000部印刷する予定です。この原稿変更に伴い、HPの内容を変更し、より見やすいHPに改善してゆきます。

 

1回目印刷費  1,000部  140,000円

2回目印刷費  1,000部  250,000円(原稿、デザイン変更費含む)

送料、梱包費、通信費など  115,000円

HP改善費         100,000円

 

(共同制作者の前田さん(左)は抗がん剤治療中)

 

ご支援よろしくお願いいたします。

 

現在、在庫がない為お待ちいただいている状況です。なるべく早く増刷して必要な方のお手元に届けたいと思っています。また、HPで冊子の内容をご覧いただけますが、新しい情報に更新していきたいと思っています。

最期まで自分らしく生きるために、少しでもお役に立てればと思っています

これからも、患者目線で患者に必要な情報をお届けできるように、頑張ります。

HP:http://kanjyakanwa.jp/index.html

もっとみる

プロフィール

2000年に両側乳がんになって以来、自分の治療を通し、又多くの患者さんとお話する中で、患者が正しい情報を持つことの大切さを痛感しました。

リターン

3,000

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「がん患者のための緩和ケアの受け方」をお送りします

お礼状と冊子1冊(ご希望に方のみ)をお送りします。

支援者
26人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年5月

10,000

alt

HPにお名前の掲載いたします。

HPにお名前の掲載(ご希望の方のみ)
お礼状と冊子5冊(ご希望の方のみ)お送りします。

支援者
24人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年5月

30,000

alt

お礼状と冊子10冊(ご希望の方のみ)お送りします。

HPにお名前の掲載(ご希望の方のみ)
お礼状と冊子10冊(ご希望の方のみ)お送りします。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年5月

50,000

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お電話にて感謝の気持ちをお伝えさせていただきます。

HPにお名前の掲載(ご希望の方のみ)
お礼状と冊子20冊(ご希望の方のみ)お送りします。
お電話にて感謝の気持ちをお伝えさせていただきます。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年7月

プロフィール

2000年に両側乳がんになって以来、自分の治療を通し、又多くの患者さんとお話する中で、患者が正しい情報を持つことの大切さを痛感しました。

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