病院のそばに、第二のわが家を。ドナルド・マクドナルド・ハウス開設へ

全国各地から、遠く離れた大学病院へ

京都でも、たくさんの子どもとそのご家族が病気と向き合っています

住み慣れた家から遠く離れた病院で、不安とともに、自身の病気と向き合う子どもたち。

わが子の治療に付き添い、精神的にも肉体的にも、そして経済的にも、大きな負担がかかるご家族。

遠方での治療は、子どもにも、ご家族にも大きなご負担がかかります。

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京都にある２つの大学病院である「京都府立医科大学附属病院」と「京都大学医学部附属病院」は、「小児がん拠点病院」や「総合周産期母子医療センター」など、小児・新生児医療の重要な役割を担っています。専門性の高い医療が必要となり、全国各地から京都の２つの大学病院を訪れる子どもとご家族は、大変多くいらっしゃいます。

どんな時でも、家族が一緒にいられるように

両大学病院の長年の悲願を実現するために、ご寄附を募ります

ドナルド・マクドナルド・ハウス。ここは、お家から遠く離れた病院に入院・通院しているご家族の「第二のわが家」です。全世界で約 390 ヵ所（2024 年 10 月時点）開設されており、国内でもすでに12ヶ所で開設されていますが、京都にはまだありません。

遠方から両大学病院に通うために、京都に訪れる子どもたち。そしてそのご家族のために、「わが家のようにくつろげる」滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス 京都（京都ハウス）」をつくります。

全国のドナルド・マクドナルド・ハウスの運営はそのすべてが、皆様からの寄附・募金で支えられてきました。

ハウスの願いは、

“Keeping Families Close〜どんな時でも家族が一緒にいられるように〜”

そんな強い想いをこめて、京都ハウス開設に向けてご寄附を募っております。

開設のために必要な金額は、総額８億円。

募金活動をさらに加速するため、クラウドファンディングへ

私たち、２つの大学病院が広くご寄附を募る金額の目標は、建設費の総額８億円の半分となる4億円です。

2024年2月に開設募金委員会を立ち上げ、10月末までにおよそ１.５億円ものご寄附をいただいておりますが、開設に向けては、現在のおよそ２倍のご寄附が必要です。

いまも、これからも、京都にある２つの大学病院が支える子どもとそのご家族のための医療には、ドナルド・マクドナルド・ハウスが欠かせません。

皆様からのご寄附をお願い申し上げます。

"元気になった私を見てください！"
なごやハウスを利用されていた 小田ましろちゃんからのコメント

※動画につきましては、掲載の許諾をいただいております。

京都府立医科大学附属病院 病院長　佐和 貞治

本プロジェクトにご関心をお寄せいただき、ありがとうございます。私どもの病院では、現在83床の小児医療センターがあり、小児がんや先天性心疾患、免疫不全などに対する高度な医療を受けるために、全国から多くの子どもたちとそのご家族が治療に来られます。

病気と向き合うお子さんにとってご家族がそばにおられることは、大変な力になります。一方で、自宅から離れた病院で治療に付き添うご家族の心身のご負担、経済的なご負担は大変大きく、そのサポートを実施するために、「京都ハウス」を2026年秋に開設の予定です。しかし、この京都ハウスは皆様のご寄附なしでは成り立ちません。病気と向き合う子どもたちとそのご家族のために、皆さまからの温かいご寄附を、よろしくお願い申し上げます。

京都大学医学部附属病院 病院長　髙折 晃史

京都大学医学部附属病院 病院長の髙折です。
現在、京都には本院と京都府立医科大学附属病院の両大学が小児がん拠点病院として指定され、また両大学病院がそれぞれの特色を生かし、移植医療をはじめとする大学病院でしかできない先進的な医療を提供しており、全国から多くの子どもさんと付き添いのご家族がお越しになっています。

しかし、これらの先進的な治療には時間を要するものも多く、自宅から遠く離れた病院で付き添うご家族の心身的、経済的なご負担はたいへん大きいものになっております。このご家族を支援するために、2020年から両大学病院において「京都ハウス」設置に向けた協議を重ね、2026年秋の開設に向けて進めてまいりました。そして現在「京都ハウス」開設のためのご寄附を全国よりひろく募集をしております。病気と向き合う子どもたちとそのご家族のために、皆さまからの温かいご支援をお願い申し上げます。

京都府立医科大学大学院医学研究科小児科学 教授　家原 知子

本プロジェクトにご関心をお寄せいただき、ありがとうございます。本院は病気と闘う子どもを守り育む小児医療の拠点として、小児医療センターを設置しており、また、小児がん拠点病院として地域の医療機関と連携して、高度な専門医療を提供しております。

年間約2万5千人の小児患者さんが入院され、全国からも多くの子どもたちとそのご家族が治療にお越しになっておられます。遠方からお越しになる患者さんやご家族は、ご自宅に戻ることが難しい状況ですが、京都ハウスができることで、付き添いのご家族の経済的、身体的、精神的なご負担を少しでも減らすことができればと思います。皆さまからの温かいご寄附を、よろしくお願いいたします。

京都大学大学院医学研究科発達小児科学 教授　滝田 順子

子どもの治療に付き添うご家族のための滞在施設「京都ハウス」に関心をお寄せいただきまして、誠にありがとうございます。京都大学医学部附属病院 小児科診療科長の滝田でございます。

当院は60床の子ども医療センターを設置し、専門性の垣根を超えて当院が有するさまざまな高度な機能をフルに活用した小児に対する先進的医療を幅広く提供しております。他施設では実施が難しい治療を受けるために、全国から多くの子どもたちとそのご家族が当院にお越しになっています。当院は府外からの患者さんを多く受け入れておりますが、付き添いのご家族は遠方のためご自宅に戻ることが困難な状況です。

「京都ハウス」が設置されることによって、付き添いのご家族の経済的、身体的、精神的なご負担を少しでも減らすことができるものと期待しております。「京都ハウス」の設置に向けて、皆さまの温かいご支援をどうかよろしくお願い申し上げます。

京都ハウスの概要

• 場所：京都市上京区御車道通清和院口上る東側梶井町447の一部
• 建物規模：延床面積 約1,200㎡
• ベッドルーム18室
• 共有スペース（リビング、ダイニング、キッチン他）
• 利用対象者：京都大学医学部附属病院・京都府立医科大学附属病院等に入院・通院する患児と家族
• 開設時期：2026年10月（予定）

娘は2歳10カ月の頃、神経芽腫（しんけいがしゅ）という小児がんになりました。下の子が生まれてまだ3ヶ月の時でした。

ある日、娘が突然高熱を出し、足が痛いから抱っこしてと言うようになりました。

病院を受診しても、下の子が生まれたので赤ちゃん返りかな？成長痛かな？と言われ続けました。しかし体重も減少し歩かなくなり、不安になりネットで検索すると神経芽腫という初めて聞く病名が出て来ました。違う小児科にも行ったのですが、そこでも成長痛の診断でした。

私は納得がいかず採血だけでもしてくださいとお願いしました。採血の結果が出ると直ぐに大きな病院へ行くように言われ、大学病院では神経芽腫で間違いないでしょうとの診断でした。足の痛みは骨に転移した腫瘍の痛みでした。恐れていた病気が現実になってしまい、ただ泣き続けていました。そして一刻を争うため直ぐに抗がん剤を投与するとのことでした。

抗がん剤のつらい治療をこんな小さな子にさせるべきなのかとすごく悩みました。

でも、少しでも助かる見込みがあるならその可能性にすがろう、頑張ろうと夫婦で話し合い治療を受けることにしました。その時、下の子は生まれて3カ月で、私は娘と24時間付き添い入院、下の子は主人の実家で世話をしてもらうことになりました。

それから直ぐに手術・抗がん剤治療が始まりましたが、地元の大学病院では一般的な治療しかしていません。娘はこの治療で治るのだろうかと考え、色々調べたなかで名古屋大学病院の教授の話を聞きたいと思い、教授から症例数や治療内容・治療成績を聞きその場で転院を決めました。

私たちの住んでいる長崎から名古屋まで900km以上あります。「ドナルド・マクドナルド・ハウスは遠方から治療に来ている家族のための滞在施設なので見に行ってください」と教授に教えていただき見学に行きました。子どもが喜ぶような飾りつけがしてあったので、娘は「ここに行きたい」と楽しい所に行くように喜んでいました。

転院の日が決まり入院前日にハウスに滞在させていただくことになりました。これから知らない土地で娘と二人で過ごすことに、不安な気持ちでいっぱいでしたが初めてのハウスはとても綺麗で明るく、スタッフの方・ボランティアの方がみんな笑顔で迎えてくれてほっとしたのを覚えています。

それから娘の本格的な治療が始まりましたが治療中もずっと順調だったわけではありません。転院してすぐの頃カテーテルから入った菌が全身を巡り敗血症ショックになってしまい命の危険にさらされてICUに入りました。先生からもかなり厳しい状況と言われ不安で泣いてばかりいました。

ICUでは付き添いが出来ないため私はハウスにお世話になりました。食事も喉を通らない・夜も眠れない・・・そんな毎日が続きましたが、スタッフの方が「大丈夫ですか？困ったことがあったらいつでも言って下さい」と声を掛けてくださり、頼る人が近くにいない私にとってどれだけ心強く有難かったか分かりません。あの時ハウスが無かったら私も倒れていたと思います。

そして娘は先生方の懸命な治療のおかげで回復しクリスマスにはICUに居た娘が、一時退院し、ハウスで正月を迎えることが出来、書初めをしたり、お料理を作ったりとてもいい時間を過ごすことが出来ました。

私たちの名大病院での入院生活は約1年6カ月。遠方でコロナ禍でもあったので長崎には数回しか帰れませんでした。その間私たちの家はハウスでした。娘はハウスへ行くのをとても楽しみにしていて病棟で先生に会うと、次はいつハウスに行ってもいいですか？と自分から聞くようになり、その外泊できる日に向けて治療を頑張っていました。

約2年の治療を終え2歳10ヶ月で入院した娘も今年7歳になり、いまは元気に小学校に通っています。

娘を助けていただいた全ての方に心から感謝しています。経過観察で年に3回名大病院に行く際はハウスを利用させてもらっています。 娘は今でもドナルド・マクドナルド・ハウスが大好きです。

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