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伯母から荷物が届きました。

大量の署名です!!



私が患っているキャッスルマン病は、未指定難病の為、助成が受けられません。

治療方法の選択肢は少なく、副作用が強く長い間は服薬しにくいプレドニンと、とても高額なアクテムラだけです。

治療するために生活苦に陥る患者さんも多く、指定嘆願の署名をキャッスルマン病患者会では年2回提出しています。



私がキャッスルマン病患者会に入会したのは、病気が分かってしばらく経った昨年でした。

患者会の所在地が関東圏ではなかったので、迷っていたんです。

それでも、自分以外のキャッスルマン病患者さんと繋がる事で、次が見えるかも知れない、そう思って入会を決めました。

そのため、私が署名活動に参加したのは、今年の春が初めてでした。



伯母に署名の旨を伝えた時、すぐには集められないけれど、秋まで集めて送るねと言ってくれました。

とても心強かった!


そして、その署名が届きました。

予想を遥かに上回る署名です。

伯父達をはじめ、その周囲の方々が各々に集めて下さったものを、伯母が取りまとめて送ってくれたそうです。

すごい数です。

伯父・伯母達やその周囲の方々の『世の中をやさしくしよう』というパワーを、ひしひしと感じました。


伯父・伯母を尊敬すると同時に、同じ遺伝子を持っている私ですから、それを誇りに思い、進んでいこうと思います。


本当に嬉しい。

世の中には、こんなにいっぱい、愛とか優しさとかが、きちんと存在しています。

それを忘れないようにしたいです。
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