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キャッスルマン病患者会の医療講演会&交流会へ参加させて頂きました。

病気の勉強も勿論なんですが、一番は

『私以外の患者さんに直接お会いしたい』

という想いが強かったです。


会場にいるほとんどの方がキャッスルマン病あるいはTAFRO症候群。

本当にいた……私以外の患者さんが、こんなに……。

SNSでは繋がっている方もいますが、実際に対面したときの感覚は説明する言葉が見つかりません。

嬉しいというよりは、安心したような、それだけで救われるような感覚と言ったほうが近いです。



そして、私のブログを見てくれているという方も!

書いてきて良かった。

私が欲しいもの(病気の経過ブログ)は、他の誰かも欲しい筈だと信じてきたのは間違いじゃなかった。


これからも続けていける力を頂きました。




医療講演で、キャッスルマン病、そして自分が今どういう状態なのか、特に画像の資料で改めてハッキリと言語化と数値化さをれて、

『ああ……今、私、ここか……』

と少し落ち込みましたが、認める他、方法は無いのです。

アクテムラを使わない方向ではなく、どうやったら使えるかを考えよう。

そう思った日です。
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