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(多中心性)キャッスルマン病あるあるだと思うんですが、

アクテムラが高額だったり、前日の新着情報のように職場の規定があったりで休みを取る事の難しさの話をすると

「治療しないとどうなるか」

という質問を受けます。

そりゃ聞きますよね。

そして、その質問への答えは

「多臓器不全か白血病で死にます」

です。

当然、「えー(@_@)」っていう表情をされてしまうのですが、

全身の病気なので、「治療しないと手が」とか「治療しないと腎臓が」とか、具体的な場所がどうなるという話ではないんですね。

死ぬとかを簡単に口に出して良い言葉だと思っているわけではないのですが、それを使わないと「キャッスルマン病とはB細胞が云々かんぬん」となって、結局伝わりにくいので、「全身の病気なので全身がダメになります」が、相手の理解が一番早いようです。




さて、勤率に基づいて、どれくらい休めるのかの体感を職場の先輩に聞いてみました。

やはり月1日お休みを毎月となると、かなりギリギリとの事。

ただし、繁忙期に休日出勤し、週6日出勤した時は、超過分の1日は貯金できて、他に欠勤した日と相殺できるそうです!

なので、繁忙期のある下半期はどうにかなりそう。

上半期……4週に1度のアクテムラで持続できるくらい落ち着いていたら可能って事かな。

先輩からも例によって「ちなみに点滴(アクテムラ)しないとどうなるんですか」という質問を受けました。

私「白血病か多臓器不全になって死にます」

先輩「白血球の病気なんですか」

私「そうです!」

なんて察しが良い先輩なんだ!
素敵すぎる。

出勤率93%の壁以外は、本当に良い環境なので、なんとか良い方向に持って行きたいです。


クラウドファンディングも金曜日まで。

笑顔で終われるようにしたいです!

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