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助けたい貴方と、助けてほしい私を繋ぐマークを作りたい!

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支援総額

276,000

目標金額 250,000円

支援者
64人
募集終了日
2017年10月6日
プロジェクトは成立しました!
14お気に入り登録14人がお気に入りしています

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2017年10月03日 23:09

「治療しないとどうなるんですか」→「死にます」

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(多中心性)キャッスルマン病あるあるだと思うんですが、

アクテムラが高額だったり、前日の新着情報のように職場の規定があったりで休みを取る事の難しさの話をすると

「治療しないとどうなるか」

という質問を受けます。

そりゃ聞きますよね。

そして、その質問への答えは

「多臓器不全か白血病で死にます」

です。

当然、「えー(@_@)」っていう表情をされてしまうのですが、

全身の病気なので、「治療しないと手が」とか「治療しないと腎臓が」とか、具体的な場所がどうなるという話ではないんですね。

死ぬとかを簡単に口に出して良い言葉だと思っているわけではないのですが、それを使わないと「キャッスルマン病とはB細胞が云々かんぬん」となって、結局伝わりにくいので、「全身の病気なので全身がダメになります」が、相手の理解が一番早いようです。




さて、勤率に基づいて、どれくらい休めるのかの体感を職場の先輩に聞いてみました。

やはり月1日お休みを毎月となると、かなりギリギリとの事。

ただし、繁忙期に休日出勤し、週6日出勤した時は、超過分の1日は貯金できて、他に欠勤した日と相殺できるそうです!

なので、繁忙期のある下半期はどうにかなりそう。

上半期……4週に1度のアクテムラで持続できるくらい落ち着いていたら可能って事かな。

先輩からも例によって「ちなみに点滴(アクテムラ)しないとどうなるんですか」という質問を受けました。

私「白血病か多臓器不全になって死にます」

先輩「白血球の病気なんですか」

私「そうです!」

なんて察しが良い先輩なんだ!
素敵すぎる。

出勤率93%の壁以外は、本当に良い環境なので、なんとか良い方向に持って行きたいです。


クラウドファンディングも金曜日まで。

笑顔で終われるようにしたいです!

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リターン

500

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【通りすがりの妖精コース】

・お礼メール

支援者
16人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

3,000

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【SNSでの拡散にご協力いただける方向け!親切な親善大使コース】

・『親善大使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ1枚
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて親善大使様宛でお礼を申し上げます。
SNSでの拡散にぜひご協力をお願いいたします!

支援者
26人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

3,500

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【優しい聖天使コース】

・『聖天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ1枚
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて聖天使宛でお礼を申し上げます。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

4,500

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【世界を優しさで包む大天使コース】

・『大天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ1枚
・刺繍入り特製リストバンド
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて大天使様宛でお礼を申し上げます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

6,000

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【ダブルな優しさ双子天使コース】

・『双子天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ2枚セット
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品2個

メッセージカードにて双子天使様宛でお礼を申し上げます。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

8,000

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【世界を優しさで満たす『神様』コース】

・『神様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ2枚セット
・刺繍入り特製リストバンド
・『神』リストバンド
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて神様宛でお礼を申し上げます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

15,000

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【団体様向けコース】

・お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ5枚セット
・ご協力頂いた団体としてブログ等へ御団体名記載
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』ラバーストラップ現品5個

※PCまたはスマートフォンをお持ちの方を代表として、ご支援頂く事が可能です。
(※集金に関しての責任は負いかねます)
※もちろん個人でもご支援可能、お名前も掲載致します。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

20,000

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【団体様向けコース】

・お礼メッセージカード
・記念刺繍入り今治タオルハンカチ10枚
・ご協力頂いた団体としてブログ等にお名前記載
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』ラバーストラップ現品10個

※PCまたはスマートフォンをお持ちの方を代表として、ご支援頂く事が可能です。
(※集金に関しての責任は負いかねます)
※もちろん個人でもご支援可能、お名前も掲載致します。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

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