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助けたい貴方と、助けてほしい私を繋ぐマークを作りたい!

助けたい貴方と、助けてほしい私を繋ぐマークを作りたい!

支援総額

276,000

目標金額 250,000円

支援者
64人
募集終了日
2017年10月6日
プロジェクトは成立しました!
14お気に入り登録14人がお気に入りしています

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2017年11月15日 23:10

特発性多中心性キャッスルマン病が指定難病に加わります!

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背中の病変。

原因はキャッスルマン病。

完治療法は無く、炎症を抑える対症療法のみ。

その対症療法は、2つしかありません。

1つはプレドニン。

しかしプレドニンは一生続きません。

副作用も多く、しかも、ある時点で、効果がみられなくなります。

もう1つのアクテムラは、大変高額で、私は本来はもうこれを使わなくてはいけない段階でしたが、断ってきました。

アクテムラは、使い始めるとやめる事が難しく、『今月は経済的に苦しいから無しで』などという事ができない薬なのです。

支えてくれる家族がいれば良いのかも知れませんが、私は独り身なので、イレギュラーに対応する事が出来ません。

非正規という事もあり、例えば体調不良で一週間仕事を休んだ場合、そのまま収入もマイナスになります。

毎月の高額の薬を始める事は、それはそれで危険でした。

もちろん医療費により生活も圧迫されます。



そのアクテムラを、来年度、使える可能性が出てきました。

自分が『特発性』かどうかは、次の受診の時に確認しなければならないのですが、日本人のほとんどは特発性との事なので、まずは大丈夫だと思います。

キャッスルマン病患者会代表の福島さんはじめ、たくさんの方々の努力が実りました。

本当に素晴らしい。

有り難い。

嬉しい。


アクテムラが始まるまでは、ゆっくりしか動けませんが、未来が見えてきました。

やさしさコネクトマークも、当初考えていたゴールより、もっと先に進める事ができるかも知れません。

無かった未来を与えられた訳なので、その感謝として、世の中に何かをお返しできるように活動していきたいと思います。
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リターン

500

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【通りすがりの妖精コース】

・お礼メール

支援者
16人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

3,000

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【SNSでの拡散にご協力いただける方向け!親切な親善大使コース】

・『親善大使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ1枚
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて親善大使様宛でお礼を申し上げます。
SNSでの拡散にぜひご協力をお願いいたします!

支援者
26人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

3,500

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【優しい聖天使コース】

・『聖天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ1枚
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて聖天使宛でお礼を申し上げます。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

4,500

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【世界を優しさで包む大天使コース】

・『大天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ1枚
・刺繍入り特製リストバンド
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて大天使様宛でお礼を申し上げます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

6,000

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【ダブルな優しさ双子天使コース】

・『双子天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ2枚セット
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品2個

メッセージカードにて双子天使様宛でお礼を申し上げます。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

8,000

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【世界を優しさで満たす『神様』コース】

・『神様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ2枚セット
・刺繍入り特製リストバンド
・『神』リストバンド
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』現品1個

メッセージカードにて神様宛でお礼を申し上げます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

15,000

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【団体様向けコース】

・お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ5枚セット
・ご協力頂いた団体としてブログ等へ御団体名記載
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』ラバーストラップ現品5個

※PCまたはスマートフォンをお持ちの方を代表として、ご支援頂く事が可能です。
(※集金に関しての責任は負いかねます)
※もちろん個人でもご支援可能、お名前も掲載致します。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

20,000

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【団体様向けコース】

・お礼メッセージカード
・記念刺繍入り今治タオルハンカチ10枚
・ご協力頂いた団体としてブログ等にお名前記載
・『やさしさコネクトマーク(席をゆずります)』ラバーストラップ現品10個

※PCまたはスマートフォンをお持ちの方を代表として、ご支援頂く事が可能です。
(※集金に関しての責任は負いかねます)
※もちろん個人でもご支援可能、お名前も掲載致します。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年1月

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