支援総額
目標金額 250,000円
- 支援者
- 64人
- 募集終了日
- 2017年10月6日
特発性多中心性キャッスルマン病が指定難病に加わります！
背中の病変。
原因はキャッスルマン病。
完治療法は無く、炎症を抑える対症療法のみ。
その対症療法は、２つしかありません。
１つはプレドニン。
しかしプレドニンは一生続きません。
副作用も多く、しかも、ある時点で、効果がみられなくなります。
もう１つのアクテムラは、大変高額で、私は本来はもうこれを使わなくてはいけない段階でしたが、断ってきました。
アクテムラは、使い始めるとやめる事が難しく、『今月は経済的に苦しいから無しで』などという事ができない薬なのです。
支えてくれる家族がいれば良いのかも知れませんが、私は独り身なので、イレギュラーに対応する事が出来ません。
非正規という事もあり、例えば体調不良で一週間仕事を休んだ場合、そのまま収入もマイナスになります。
毎月の高額の薬を始める事は、それはそれで危険でした。
もちろん医療費により生活も圧迫されます。
そのアクテムラを、来年度、使える可能性が出てきました。
自分が『特発性』かどうかは、次の受診の時に確認しなければならないのですが、日本人のほとんどは特発性との事なので、まずは大丈夫だと思います。
キャッスルマン病患者会代表の福島さんはじめ、たくさんの方々の努力が実りました。
本当に素晴らしい。
有り難い。
嬉しい。
アクテムラが始まるまでは、ゆっくりしか動けませんが、未来が見えてきました。
やさしさコネクトマークも、当初考えていたゴールより、もっと先に進める事ができるかも知れません。
無かった未来を与えられた訳なので、その感謝として、世の中に何かをお返しできるように活動していきたいと思います。
リターン
500円
【通りすがりの妖精コース】
・お礼メール
- 支援者
- 16人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
3,000円
【SNSでの拡散にご協力いただける方向け！親切な親善大使コース】
・『親善大使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ１枚
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品１個
メッセージカードにて親善大使様宛でお礼を申し上げます。
SNSでの拡散にぜひご協力をお願いいたします！
- 支援者
- 26人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
3,500円
【優しい聖天使コース】
・『聖天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ１枚
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品１個
メッセージカードにて聖天使宛でお礼を申し上げます。
- 支援者
- 11人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
4,500円
【世界を優しさで包む大天使コース】
・『大天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ１枚
・刺繍入り特製リストバンド
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品１個
メッセージカードにて大天使様宛でお礼を申し上げます。
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
6,000円
【ダブルな優しさ双子天使コース】
・『双子天使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ２枚セット
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品２個
メッセージカードにて双子天使様宛でお礼を申し上げます。
- 支援者
- 4人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
8,000円
【世界を優しさで満たす『神様』コース】
・『神様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ２枚セット
・刺繍入り特製リストバンド
・『神』リストバンド
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品１個
メッセージカードにて神様宛でお礼を申し上げます。
- 支援者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
15,000円
【団体様向けコース】
・お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ５枚セット
・ご協力頂いた団体としてブログ等へ御団体名記載
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』ラバーストラップ現品５個
※PCまたはスマートフォンをお持ちの方を代表として、ご支援頂く事が可能です。
（※集金に関しての責任は負いかねます）
※もちろん個人でもご支援可能、お名前も掲載致します。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
20,000円
【団体様向けコース】
・お礼メッセージカード
・記念刺繍入り今治タオルハンカチ10枚
・ご協力頂いた団体としてブログ等にお名前記載
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』ラバーストラップ現品10個
※PCまたはスマートフォンをお持ちの方を代表として、ご支援頂く事が可能です。
（※集金に関しての責任は負いかねます）
※もちろん個人でもご支援可能、お名前も掲載致します。
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
