子宮がん治療の後遺症ー重度リンパ浮腫を乗り越え、今を生きるわたし！

＜プロジェクトページには、一部、患部の画像等のセンシティブな内容が含まれています＞

 

子宮頚がん治療の後遺症、体重118kg、太もも120㎝、足くび100㎝の

重度リンパ浮腫を乗り越えた経験を1冊の本に！

 

はじめまして、「リンパ浮腫とわたし」制作委員会の太田双美子と申します。

皆さま、わたしのプロジェクトを観てくださりありがとうございます。

 

わたしは1998年、33歳のときに、検査の結果「子宮頚がん」と宣告され、想像を絶するほどに辛いがん治療を乗り越えたその2年後、手術の後遺症であるリンパ浮腫を発症しました。

当時は病院でがん治療に際してリンパ浮腫に関する説明はなく、リンパ浮腫治療に掛かる費用もすべて自費でした。

 

リンパ浮腫を発症すると、患者本人の心身はもとより家族との日常生活にも影響することがあります。

リンパ浮腫の合併症である蜂窩織炎(ほうかしきえん)を繰り返しながら、何とか続けてきた仕事もやむを得ず辞めることになり、病気で無職になっても、治療費や生活費はかさんでいく…。

 

このため経済的な負担が大きすぎて、シングルマザーのわたしは治療を続けることができませんでした。

 

それから症状は増強の一途を辿り、蜂窩織炎を頻繁に繰り返すようになり、40歳の頃にはかなりの重度な状態になりました。

 

そして、42歳のある出来事を境に、わたしは6年間もの時間を引きこもり状態で過ごすことになりました。あまりの辛さからどこかに押し込めてしまったのか、今もその頃の記憶を思い出せません…。

 

時は流れて47歳のある日、部屋のベッドから落ちて、激痛で動くことができないまま意識がなくなりました。

数時間後に帰宅した娘に、救急車を呼んでもらいました。

しかし、あまりの脚の大きさのため救急車にすぐに乗ることができず、緊急搬送されたものの、受け入れ先もすぐには見つからず、ようやく入院できた病院ではリンパ浮腫に対する適切な治療が受けられないまま、おむつをして安静に寝ているだけの5か月間が過ぎました。

 

この出来事が、ふたたび世の中と繋がるきっかけとなりました。

 

治療前の状態

 

●地元では治療を受けられず、介護タクシーで横浜から徳島へ

2013年の夏、現在の主治医である徳島のクリニックの医師との出逢いがありました。

 

飛行機での移動は難しく、横浜から寝たままの状態で、介護タクシーで徳島まで移動しました。

何度も蜂窩織炎を繰り返していたため、さらに脚は重度な状態となっていました。

 

リンパ浮腫専門のクリニックでの入院中は、通常のリンパ浮腫治療が受けられず、ベッドに横になった状態で、数人がかりで特殊な弾性包帯を巻く治療からスタートしました。

 

多層包帯法からの治療開始

 

それから、わたしの脚は、日に日に改善していきました。

5ヶ月後の退院時には体重が70㎏台まで減り、１人でも歩けるようになりました。

 

数年後に、朝日放送テレビでわたしの脚のことが紹介されると、その後YouTubeでも紹介されて290万件を超える閲覧回数がありました。

その反響の大きさから、自分の経験や想いを本にまとめて、多くの方の希望や支えになることができたらと考えるようになりました。  

 

日に日に改善していく脚の状態

 

●がん治療の副作用や後遺症は想像以上につらいものです。

今やがん疾患は2人に一人が発症する時代となりました。

全国各地では、今日も多くの患者さんが、手術や放射線治療、抗がん剤治療を受けています。

 

リンパ浮腫は、乳がんや婦人科がん、前立腺がん、頭頚部がんなど、がんの種類にかかわらず、手術に伴うリンパ節郭清や放射線治療などにより、リンパ節やリンパ管が損傷されることで生じる可能性のある後遺症です。

腕や脚に限らず、頭や顔、体幹など、身体のどの部位においても発症することがあります。

 

国内の患者数は25万人以上、新たに毎年１万人近くの方が発症されているといわれています。

 

がん疾患の罹患率が増加する一途であるにもかかわらず、後遺症として発症する可能性のあるリンパ浮腫については、ほとんど知られていません。実際にわたし自身も、自分が当事者となるまでは知る由もありませんでした。

 

●孤独にならないで・・・

リンパ浮腫の体験者だから伝えられることがあります。リンパ浮腫は、発症してみて初めてわかることも多いですし、リンパ浮腫の患者同士でないと打ち明けにくいこともあります。

 

今は昔と違って、リンパ浮腫に関する情報をインターネットで簡単に入手することができるようになりました。

病院でしか得られなかった、そして、病院でも得られなかった情報が自宅でもすぐに探せるようになったと同時に、数々の重度な写真が目に入り、恐怖感ばかりが募りがちです。

 

このような状況においても、変わらないのは「人の心の繋がり」です。

リンパ浮腫とうまくつき合っていくうえで、“横のつながり”がとても大事であることを強く実感しています。

 

今でもリンパ浮腫専門のクリニックには、定期的に入院して治療を受けています。

初めての入院から10年経ちますが、今の自分の状態を診ていただけると安心しますし、リンパ浮腫を抱える仲間たちとも交流できることは、明日への大きな励みになります。

 

クリニックでは、このような想いを分かち合える温かい仲間との出逢いに恵まれ、孤独に日々を過ごしていたわたしの心はゆっくりと開き始め、リンパ浮腫のケアにも前向きに取り組めるようになりました。

 

 

●多くの人に支えられて今があります。

クリニックでの初めての治療を終えて退院する頃、主治医のご紹介でリンパ浮腫療法士の先生と出逢い、自分に合ったケア方法を学ぶことができました。

 

そのリンパ浮腫療法士の先生は、若い頃にドイツに渡り、帰国後、日本のリンパ浮腫の保存療法「複合的理学療法」の普及に尽力されていました。

浮腫や皮膚の状態、その他の合併症のケアを含め、暮らし方に合わせて、患者一人ひとりに合ったケア方法を一緒に考えてくださいます。

これらの治療やケア方法が、わたしにとっての原点であり、心の拠り所でもあります。

 

おかげでわたしのリンパ浮腫は“重症期”に比べたら大幅に改善して、日常生活でも支障なく過ごせるようになりました。

 

 

わたしは今、リンパ浮腫の経験を綴った本をつくるためにチャレンジしています！

 

細くなった脚や元気になったわたしの姿を見たリンパ浮腫の仲間の皆さんから、次第に「太田さんのことを本に書いてよ！と声をかけられるようになりました。

リンパ浮腫療法士の先生からも「太田さん、ぜひ太田さんのご経験を本に綴ってみてください」と勧めていただきました。

 

重度リンパ浮腫を克服した自分自身が、経験してきたことを語ることで、今現在もリンパ浮腫と向き合い葛藤している人たちに、「完治が難しいといわれるリンパ浮腫でも、絶望はしないで、希望をもってあなたらしく生きてほしい！」と心からメッセージを送りたいです。  

 

＜リンパ浮腫治療は医療行為となりますので、主治医の指示の下、実施されています＞

※個人的な体験であり、すべての方に当てはまるものではありません。

最近の脚の状態

 

●がん治療後の患者の生活の現状について医療者の方にも知っていただきたい

一人でも多くの方に、リンパ浮腫という病気について知ってほしい、この病気との向き合い方を伝えたい。

また、術後リンパ浮腫を発症すると生活にどのような支障が出てくるのか、患者がどのような気持ちでリンパ浮腫と向き合っているのかなど、ぜひ多くの医療者の皆さまにも知っていただけるように願っています。

 

わたしは、長い長い葛藤の日々を乗り越えて、たくさんの方々の温かい支えのおかげで、新たな希望を見出すことができ、ようやく平穏な気持ちを取り戻すことができました。

 

全国のがん疾患やリンパ浮腫と向き合う患者さん、そのご家族の役に立つ本を出したいと思い始めた頃、「クラウドファンディング」の存在を知りました。

 

クラウドファンディングを通じて、一人でも多くのリンパ浮腫に悩まれている方の力になりたい。

そして、出版にかかる費用について、ご支援を賜りたく挑戦を決意しました。

 

この出版プロジェクトに勇気をもって挑戦することで、一人でも多くの方に、この本の存在のことを、そしてリンパ浮腫を改善させる方法について知っていただきたいと、心から願っています。

 

クラウドファンディングで300万円の資金が調達できましたら、書籍の制作費、リターン郵送代に使用させていただきます。

さらに費用を募ることができましたら、全国各地のがん診療連携拠点病院への配布を目指しています。

 

この本が、患者さんの気持ちに寄り添う本として力になれたら嬉しいです。

同じ想いを分かち合えるがん疾患、そしてリンパ浮腫を発症した患者さんをはじめ、患者さんへの接し方に躊躇されているご家族やパートナー、医療者の皆さんなど、多くの方に役立ててもらえたら嬉しいです。

出版に際し、医学的な内容に関しては主治医（心臓血管外科医）の監修を受けます。

 

分かち合える仲間の存在にいつも感謝

 

はじめてのことばかりで手探りしながら構想から丸3年が経過しました。

この間に、コロナ感染が世界中を驚かせ、パンデミックをもたらし、わたしも自粛生活の日々を余儀なくされ、行動範囲が狭くなりました。

限られた病院のリンパ浮腫外来は閉鎖してしまったり、縮小されたり、ますます行き場がなくなってしまいました。

 

このような状況下で、リンパ浮腫だけでなく、やはりがん治療の後遺症である放射線治療の影響のために頻発する膀胱炎、静脈瘤や帯状疱疹などでも入退院を繰り返し、本をつくることにも何度も心が折れそうになりました。

 

そのたびに、同じ想いを抱えている患者さんのことが思い出され、原点に立ち返り、前を向くことができました。

 

こうしてたくさんの皆さんの励ましや支えのなかで、本を書き続けることができました。

わたしたちのプロジェクトが、リンパ浮腫患者の皆さま方の横のつながりを広げることを期待しています。

 

今を生きるわたし、笑顔になれて嬉しい！  

 

本の内容は、患者の生活の質向上に関するものです。

皆さま、どうか温かいご支援とご協力をお願いいたします！

 

<ストーリーの内容に関しても、主治医に監修いただいています＞

 

【応援メッセージ】

東 厚子　様

(リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」副会長)

 

10年ほど前に太田さんの脚のお写真をみせていただいた時、わたしは大変強い衝撃を受けました。

2000年にリンパ浮腫の患者会を起ち上げ、たくさんのリンパ浮腫患者さんと直接お話をしてきましたが、両下肢にこれほどの重度のリンパ浮腫を発症された患者さんとお会いするのは初めてでした。

 

よほどの事情があったのだとお察ししました。

そして、そこからの治療はもっと大変であったことが想像できます。

著書には、太田さんのつらいご経験や壮絶な闘病の記録が綴られているでしょう。 

 

リンパ浮腫はそれぞれの方の症状に応じて、集中的な治療を必要とされる方もいますが、より早めに気づいて、重症化させないための初期からのケア方法を暮らしのなかに取り入れることで、ほぼ普段どおりに日常生活を過ごせる方も多いでのす。

 

わたしたちは、病院でリンパ浮腫は発症すると完治は難しいと説明を受けます。

身近に治療が受けられる施設はすくなく、様々な事情から重症化してしまう場合もあります。

 

ですが、まだリンパ浮腫を発症していない状態で不安を抱えている方にも、すでにリンパ浮腫を発症されて日々ご自身の症状やセルフケアと向き合っている方にも、あきらめないでほしい、という想いとエールを送ります。

リンパ浮腫はどの段階であっても適切な治療によって、より良い状態を維持することができます。

 

初めてお逢いしたときの太田さんは、とても笑顔の素敵な元気な女性という印象でした。

術後の暮らしを自分らしく豊かに過ごせるように、ぜひ太田さんの著書から大きな力を受け取っていただきたいです。

 

 

注意事項

○ 本プロジェクトはAll or Nothing形式です。期間終了までに目標金額に満たなかった場合、支援金額は全てご支援者様へ返金となります。

○ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。