医療的ケアを要する未就学児を育てるママに役立つ情報誌を増刷！

医療的ケアを必要とする未就学児が在宅生活を送るなかで必要とする情報をまとめた冊子を、新たに1000部増刷し、1人でも多くのママに届けたい！

はじめまして、「すぎなみ重度心身障害児親子の会　みかんぐみ」代表の川田かおりです。「みかんぐみ」は障がいのある子を持つ親たちが、同じような状況にいるすべての人々、何より“障がいを持つ子ども本人の生き生きとした社会生活をサポートしたい”という思いで、2014年に発足しました。

発足以降、自宅でも医療的ケアを必要とする未就学児が在宅生活を送る際の、訪問看護や福祉サービスといったサポートネットワークに関する情報を団体に所属するお母さんたちが持ち寄り、普段はなかなか触れることができない生きた情報をまとめた冊子を2000部作成し、施設や病院などで無償配布をしてきました。しかし、前回配布分の2000部が好評だったことで既に在庫が非常に少なくなっています。

そこで、新たに1000部を増刷するため、みなさまのお力をお借りできないでしょうか？

（親子でアロマタッチケアを楽しむ様子。）

子どもが誕生した瞬間に母親も誕生し、子どもが日々成長を重ねる中で母親もまた成長していきます。これは、障がいをもった我が子でも同じです。

みかんぐみに寄せられたお母さんたちの言葉の中には、「我が子に障がいがあったことで、はじめて障がいのある方々や子供たちと接する機会が増え、そこではじめてどんな世界で生活しているのか」を知りました。という声もあります。例えば病院で、「お子さんには生まれつき、脳にダメージがあり、体を思うように動かすことは出来ず、口からの食べ物の摂取が難しいため“胃ろう”という医療的ケアを行う必要があります。」と言われても、すぐに現状を理解し、対応できる母親は少ないと思います。

さらに、誰かに頼ろうとしても、一体誰に何を相談すればいいのか、分からないこともたくさんあると思います。医療的ケア児の生活を支える制度は非常に複雑で分かりにくく、在宅生活を始めたばかりの親は途方に暮れているのが現状です。みかんぐみのママたちも子どもが退院したての頃、同じように苦しみ、家族で必死にもがき続けました。

（1周年ライブイベントでバンドの生演奏に聴き入っています。）

こうして答えを求めてもがき苦しんだママたちが、「自分たちと同じような苦しい思いをもう誰にもしてほしくない！」と考え、自分たちで冊子を作ったのです。

作成した冊子の内容は、まず医療的ケアと呼ばれる「吸引や人口呼吸器、気管切開、胃ろう、経管栄養」といったケアを、自宅でどのように行うかをわかりやすくまとめたものや福祉サービスや療育といった情報をまとめたものになります。例えば、地域毎の在宅生活を支える訪問看護制度や各種福祉サービス、インフォーマルサービスといったサポートネットワークの他に、「療育」についての説明などを、ママたちの体験談を交えながら具体的に紹介しています。

（電動吸引器です。こうした器機の使い方なども紹介していければと思います。）

在宅生活を始めたばかりで、今まさに苦しんでいる医療的ケア児の保護者の方が、必要な情報や同じような境遇の人の存在を知ることで、未来に希望を持って強く生きていけるようになることを願っています。

子どもの誕生とともに、はじめて医療的ケアという言葉を知った保護者の方もいらっしゃると思います。これから先ずっと、医療的ケアと子どもたちも親御さんも向き合って生きていかなければいかないという状況の中で、必要になるのが正しい情報と生きた情報だと私たちみかんぐみのママは考えています。

必要な情報をすぐに探すことができれば、親御さんたちが不安な気持ちを抱えて過ごす時間が少しでも減り、我が子と向き合って未来を考える時間をたくさん持つことができます。子どもたちと親御さんが一緒にイキイキと過ごすことができるように、私たちは先輩ママとしてできる限りのお手伝いをしたいと思います。そのためにも、情報を必要とする１人でも多くの親御さんに冊子をお届けしたいのです。

みなさま、ご支援どうぞよろしくお願いします！

（パラバルーンに大人も子どもも大興奮。）

（１周年ライブイベントでの集合写真。仲間がたくさんいます。）

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