プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

骨髄移植のドナー登録を
よびかけるピアノコンサート
を開催したい!

 

はじめまして。青森県五所川原市出身のピアニスト菅野美奈と申します。10歳の時にピアニスト宮沢明子に師事。室内楽・オーケストラとの共演でコンサート、CD制作(10タイトル)を行ってきました。それに加え、学校、施設、病院等でボランティア演奏を20年続け、学校だけで訪問数は100校を超えました。

 

私は30代の頃、ドナー登録をしました。その後ある男性に骨髄提供をした経験から「命を繋ぐドナー登録の必要性」を痛感し、ピアノのコンサートで啓発活動を年に数回行ってきました。「ドナー登録を呼びかける」という名目のイベントでは躊躇してしまう方もいるかと思いますが、気軽に音楽を聴きに来る中で、一人でも多くの方がドナー登録について知る、そして考えてもらえるように活動をしています。

 

2016年12月9日にドナー登録をよびかけるコンサートを行うために30万円が必要です。皆さまのお力をかしていただけないでしょうか?応援よろしくお願いいたします!

 

2013年にドナー登録啓発ソロコンサートを行った時の写真です

 

 

骨髄バンクの危機


先日のニュースで骨髄バンクの危機が報じられました。報道によると、今年設立25年を迎えた白血病の患者らを救う目的で設置された「日本骨髄バンク」は資金難で厳しい運営を余儀なくされているとともに、ドナー登録者が減ってしまっているようです。以下に記事の内容を引用します。

 

 

バンクの収入の7割は、国の補助金と移植を受けた患者の医療保険から。残る3割は患者からの負担金や寄付金でまかなうが、景気や社会情勢に左右され、寄付金が少ないと赤字になってしまう。

〈中略〉

さらに、バンクへの新規登録者は平成26、27年度に2年連続で3万人を切るなど減少傾向。ドナーになれるのは18~54歳だが、55歳になったり健康に変化があったりして登録から外れる人が増加しており、27年度には初めて2万人を超えた。登録者のうちもっとも多い年齢は17年12月末時点は33歳だったが、27年 12月末時点は42歳になり、高齢化も進んでいる。赤字が続いたからといって啓発費を削るとドナーが減りバンクの存続が危うくなる。

 

(「 骨髄バンク、破綻の危機 財政難・ドナー減・高齢化」(産経新聞2016年6月9日付電子版より)

 


このように赤字が続くとドナー確保のための啓発活動も難しくなり移植を待つ患者にもその影響が及びます。このニュースを知り、改めて何か出来ることは無いかと考えました。そして、一人でも多くの方々にドナー登録の必要性を知っていただき、登録していただける人数を増やすため、私ができるピアノコンサートでの啓蒙活動を続けていこうと思いました。

 

骨髄バンク 中吊り広告
2万人の方が、年齢や健康の変化の問題でドナー登録を引退しました

 

 

同じ病室に入院していた女の子は白血病でした

 

私は10歳の頃に入院した経験がありました。同部屋には女の子がいて、妹のように可愛がっていたのですが、その女の子は白血病でした。子どもながらにその子の髪の毛が抜けていく様子、お母さんがトイ レで泣いている姿を見て、その子が大変な病気を患っているのだと感じました。

 

私はすぐに退院できましたが、その後も通院時に病室へ顔を出していました。ある時いつものように病室に行くと、女の子がいたはずのベッドが空っぽになっていました。その時、「あんなに小さい女の子が死んでしまったんだ。」と直感的に思った記憶が残っています。

 

幼少期のこの経験が、私がドナー登録を決めた理由です。18歳当時、何かしたいと思いながらもその当時は骨髄バンクも存在せず、何もできませんでした。その後30代になった頃、たまたま行った健康診断等で見かけたドナー登録啓発ポスターを見てドナー登録のことを知りました。

 

その後暫く考えましたが、ハッとあることに気がつきました。それは、白血病のため亡くなってしまった女の子の年齢が、息子と同じくらい年齢だったことです。その時に「登録しなくては!」と強い衝動にかられ、誰にも相談せずに決めました。

 

2010年、ライブハウスでの演奏途中にドナー登録を呼びかけました

 

 

私は男性です
しかし、99.9%女性の血液で生きています

 

今回のピアノコンサートにゲストとして参加予定の俳優樋口大悟さん。彼は骨髄移植の経験者で、提供者がいたから現在まで命を繋ぐことができました。

 

 

私は男性です。でも99.9%女性の血で生きています。名前も顔も知らない誰かの血で生き始めて8年になろうとしています。

 

今から13年前、25歳の夏、私は突然急性骨髄性白血病と診断されました。一度は良くなるもの一年半で再発 。治療法は骨髄移植のみと告げられました。


30歳の時、日本骨髄バンクを通じて、幸いにも私と白血球の型が一致し、骨髄を提供してくれる方がすぐに見つかりました。(*骨髄移植は相手の方は生きています)
移植日当日、無菌室に横たわる私の元に骨髄液が届きました。関西の方から運ばれてきた輸血パックです。


これが無ければ私は死んでしまいます。6時間かけてその骨髄液が点滴で私の身体の中に入っていきます。移植コーディネーターの方が関西からクーラーボックスに入れ、電車を乗り継いで運んでくれた骨髄液は冷たく、私の身体に広がって行ったのを覚えています。


親、兄弟でも全く同じ血は流れていません。でも自分と全く同じ血が流れている人が同じ空の下で生きているんだと思うととても不思議でもあり、いつか会ってお礼が言いたいなと感じながら大事に今を生きています。

 

 樋口大悟

 

 

 

 

ドナー登録をした母を持つ息子の気持ち

 

続いて、私の息子のトモが高校3年生の時の書いた作文を紹介します。母親である私がドナー提供をしたことについて、本音で書いてくれたものです。

 

 

骨髄移植の話は当時小学6年生の私にとって事件でした。母に何かあったらという不安がよぎりました。断れるものなら断って欲しいと思いました。しかし、母は偉大でした。母は困っている人が居て自分が役に立てるのなら、骨髄を提供すると言いました。不安な気持ちもありましたが、ともあれ母も、母の骨髄を必要としている名前も顔も知らない患者さんも、両方が助かれば良いと思いました。

 

幾度かの検査を経て、10月に手術があるという事で母は病院に行きました。腰にいくつもの穴を開けて、骨髄を採るという話でした。人の役に立つことを出来るということは素晴らしいことだと思います。しかし、そこまでの自己犠牲を払えるか、高校3年となった今でも、私には自分が出来るようには思えません。身内贔屓もあるかも知れませんが、それだけ母がした事というのは尊い行為だと思います。

 

退院後も、母はしばらく腰が痛そうでした。重い荷物を持たせないように、自分が代わりに持ったりしていました。母に負担を掛けさせないようにしなければと思いました。それから、少しの間母の腰を労りながらの生活が続きました。気がついた頃には母は元通り元気になっていました。

 

思い返せば、母はすごいことをしたんだな、と思います。今後も、骨髄移植の手術によって、一人でも多くの患者さんが救われることを、心より祈念して居ります。

 

トモ

 

 

 

コンサート開催のため、応援よろしくお願いします!

 

提供者には痛さが伴う、命にかかわる、などの噂が飛び交い、事実がしっかりと伝わっていないように思います。骨髄を提供する側にも危険を伴うイメージが強いようですが、提供して亡くなった等という話は1度も聞いたことがありません。私自身、3泊4日の入院で、退院時は一時的に体力は消耗していましたが、2週間ほどで元に戻りました。

 

ドナー登録について認知はされていても、なかなか登録まで踏み出せない方も多いかもしれません。しかし、考えてみてみてください。もしご自身が提供を受けたい立場だったらどうでしょう?またはご家族、愛する人が必要性の危機に立たされていたら…?

 

「命を繋ぐ・・」には、ドナー登録者を増やすことが必要です。私の力は小さいものかもしれませんが、これからも命がある限り、自分ができる方法で協力を続けていきたいと思っています。どうか皆さま応援よろしくお願いいたします。

 

2015年、小学校でのボランティア演奏をした時の写真です

 

 

コンサートの内容

 

無料のピアノコンサートを開催し、先着200名の方々をご招待いたします。

リターンに優先チケットをつけているので、ぜひ来てください!

 

日程:2016年12月9日(金) 19:00〜

場所:目黒パーシモンホール・小ホール(200席)

出演:菅野美奈 

 

内容:ピアノコンサートのほか、私自身のドナー提供の体験談を聞いて頂き、その必要性の認知と登録を促します。

さらにドナー提供をされ生還した若手俳優の体験談。

そして命を救うことが出来なかった女優の体験談を盛り込み、多くの方々に共感・共鳴した頂けたらと思います。

 

<ゲスト>

・俳優 樋口大悟さん

12/9に撮影や舞台がぶつからなければ出演して下さる予定です。

 

・元女優 小川美那子さん

彼女のブログに「私を取材して。骨髄移植について話を聞いて欲しい」という

なおちゃんという女の子からのコメントが付き、取材の準備をしている最中に、

なおちゃんは亡くなってしまいました。コメントを付けてわずか二週間後のことでした。

小川さんは、骨髄移植について勉強して脚本を書き、知り合いに呼びかけて、骨髄提供を啓蒙するお芝居を1年ほど、多くの劇団で上演してきた方です。

 

小川美那子さんのラジオ番組に出演
体験談をもとに骨髄ドナー登録の必要性をお伝えさせていただきました。

 

 

リターンについて

 

・サンクスメール

 

・12/9開催の菅野美奈ピアノコンサートチケット

 

・「mina&ファンタジア」のオリジナルCD

 

・菅野美奈ピアノ体験レッスン

※首都圏在住者限定
※詳細は要相談

 

・和紙でできたオリジナルブローチ

 

 

 

リンク

骨髄バンク

ドナーの輪(体験談集)

菅野美奈HP

mina&ファンタジアHP

 


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