若年性認知症の人の生きがいとしての仕事の場『タック』の継続を!

おかげさまで当初の目標が達成できましたのでネクストゴールに挑戦します。

・ネクストゴールの金額は、90万円

・ネクストゴールで集める金額の使途は

　若年性認知症の人のたちのアートワーク作品展とクルミボタンを販売できるイベントを計画したいと思います。支援してくださった皆さんにイベントの招待をいたします。

若年性認知症の人の現状を多くの人に知っていただけるようにしたいと思います。

　　

 

▼若年性認知症の人の活動の場にご協力を

 

皆さんは、若年性認知症と診断されたら、自分の生活がどのように変化すると思いますか？

 

私たちは、若年性認知症と診断をうけて比較的間のない方たちと「タック」という活動をしています。その活動を継続する運営費獲得手段が、コロナ感染予防のために断たれてしまいました。

活動の継続のための運営費確保にご協力ください。

 

若年性認知症とは？

若年性認知症は、18歳以上64歳までに認知症の診断を受けた場合を指し、有病率は人口 10 万人あたり 50.9 人（2017 年度～2019 年度調査）と言われています。

若年性認知症は、働きざかりの発症であり、誰が発症するかわからない病気です。

 

もし、若年性認知症と診断され、仕事を休むことになった時に、

毎日をどのように過ごしたらよいと思いますか？

仕事に復帰する日まで、家で過ごすだけでよいでしょうか？

 

はじめまして、私たち「NPO法人認知症の人とみんなのサポートセンター」は、若年性認知症や初期の認知症の人や家族、その支援者をサポートするために2009年から活動しています。

 

代表の沖田は看護師として働いていた重度認知症デイケアで、約30年前に若年性認知症の人とはじめて出会いました。その当時はまだ介護保険もなく、医療保険のデイケアだったので若年性認知症の人も利用できていましたが、かなり進行されてからの利用でした。もっと早く出会っていたら、認知症の進行を遅らせることができるのではと思いました。

その後、相談機関で働くようになり、もっと初期の状態の若年性認知症の人と出会うようになりました。

しかし、認知症が進行するまでは、介護保険などのデイサービス利用はためらわれる状態でした。

そこで仲間とNPOを作り、介護保険などの既存のサービスが利用できない初期の認知症の人や家族、その支援者をサポートするために2009年から活動をはじめました。

 

認知症の人とみんなのサポートセンターでやっていること

当法人では、電話や訪問での相談を発足当初から行い、2012年度から大阪府より認知症専門相談の委託を受け、2016年から大阪府若年性認知症支援コーディネーター設置事業の委託を受け相談を継続しています。

相談の中で、診断や就労、サービスの利用支援を行うだけでなく、

独自で「タック」や「ぱーくすカフェ」「本人・家族交流会」をやってきました。

 

▼タックを立ち上げたきっかけ

若年性認知症と診断されても、すぐに何も出来なくなるわけではないのです。

でも職場からは休職してほしいと言われ、自宅にいるだけの日々が続いてしまいます。

すぐに介護保険も利用できない、他に働きにいくこともできない。

 

その時間をどうにかしたい！

 

 

ほとんどの若年性認知症の人は、診断を受けても、すぐに介護保険のサービスが必要ない状態です。また、休職中や傷病手当金の受給期間は在職中になるので仕事を見つけにいけません。

この期間は「診断後の空白期間」と言われています。

 

傷病手当などの受給を諦め、仕事を探すという方法もありますが、傷病手当より収入が多い仕事につける保証がありませんから、なかなか決断が難しい場合が多いのが実情です。

「診断後の空白期間（働けない期間）」に、生活リズムを整え再就職をめざす準備をし、社会との関わりを継続するための活動が　これから紹介する『タック』なのです。

 

 

　2020年度のタックは1日平均8人の男性中心の参加でした。

 

 

 

ここで、ある男性のことを紹介します。 

石橋さん、男性、現在69歳。2013年、61歳の時、アルツハイマー病と診断されました。

単身赴任先で、自ら異変を感じて診察を受けた彼は、

仕事ができなくなったと自覚し、すぐに仕事をやめ、家族の住む大阪に帰ってきました。

 石橋さんの認知症の症状は、記憶力の低下よりも、空間失認が顕著でした。

好きな本を読む時には、なかなか行が追えず、ものさしを置いて1行ずつ読んでいました。

体力づくりのため、自宅近くの山に週3回登るなど自分でできることは努力していましたが、

本来社交的で、前向きな性格でもあった彼は、当事者同士の集まりを希望しました。

 

「できることがあればやりたいけど、皆に迷惑をかけるのではないか

　できないと感じることも不安。

　認知症の人同士で話せる場所がほしい。

　専門家の話もききたい。」

 

そこで、当法人は、若年性認知症の人を中心とした生きがいとしての仕事の場「タック」を立ち上げることにしました。2015年のことです。

 

 

「ヨットの帆の向きを変えることを『タッキング』と言うから、

認知症と診断された人生の帆の向きを変えてまた新しい人生をつくりたい」 

 

石橋さんのその提案にその場に居合わせたみんなが賛成し、当事者の集まりは「タック」と名付けられました。 

 

▼タックでやってきたことは

 

当時、タックに参加していた介護家族からくるみボタンの作成を教えていただき、

タックではくるみボタンづくりを行うことに決めました。

完成した作品を認知症の研修や学会で販売して、タックの活動資金を作りました。

　　　

　販売風景（2016年）

 

石橋さんは、空間失認があるため、はさみを使うことは苦手だったのですが、

みんなと一緒に作業をする中で、次第に布をはさみで丸くきりぬくことなどが

できるようになりました。

 

　くるみボタン製品　製作　細かい作業をしていました

 

タックでは、作業をするかたわら、みんなでたくさん話をしました。

病気のこと、これからの人生のこと。

同じ病気の人同士でないとわかりあえないことが多くありました。 

 

「病気の先輩たちが好きなことをやっているのをみて、

そういう人もいてるんだよとだいぶん力になった」 

 

石橋さんは念願のスイス行きを決行し、マッターホルンを見てきました。

認知症と診断されて２年近くたったころです。

一人でツアーに申し込み、家族は付き添いませんでした。

講演活動では自らの体験談を語り、

「RUN伴」に参加した時は、地元の新聞でも取り上げられ、充実した数年間を過ごしました。

 

 

タックには次々と新しい当事者が参加をし、

石橋さんはいつの間にかリーダー的な存在となりました。 

 

「元気に今の状態を維持するために楽しみにタックに来てるんや」 

 

しかし、2017年夏、石橋さんはタックに通えなくなりました。 

 

「病気の進行に自分の気持ちがついていかれへん」 

 

食事がとれなくなり、3ヶ月間、家から出ることができませんでした。

回復後は、地域のデイサービスに通うことなり、タックは卒業となりました。

 

 あれから5年。今は新しい若年性認知症の人たちが、タックを続けています。

石橋さんと同じように、タックでの語らいに勇気づけられ、新しい人生を、スタートすことにチャレンジしています。

 

 

　くるみボタン製品　製作の様子

 

タック利用者の家族の声

若年性認知症の本人が「タック」に通い始めてからの変化について、家族からは

 

「タックを知るまでは家でふさぎ込んでいたが、タックへ行くことで他の人との交流で、わかりあえることができ、新しい友人がふえたようで楽しみが増え、病気に対しても楽観的になった」

 

「明るくなった、よく笑うようになった、よく話すようになった。仕事をしている時は私は主人の職場の人のことを何も知らなかったので共通の話題もあまりなかったがタックで出会った方々の事を一緒に話したり、タックでの出来事を教えてもらったり共通の会話ができるようになった」

 

「仲の良い人たちと帰りにコーヒーなど飲んで帰宅した時は楽しそう。会社に勤めていた時はだんだんと仕事ができなくなり孤独になっていた（本人は弱音をはかないのでわかりませんが）タックは同じ境遇の方々と話をするので、辛いことなど分かち合えると思う。」

 

などのことが聞かれました。

 

認知症の診断を受け、仕事をしなくなり、社会とのつながりが薄くなると、本人も家族も辛い期間があります。そんな時、同じ年代、同じ病いの仲間に出会えることが、本人や家族にとって

とても重要なのだとわかります。

 

 

▼ところが新型コロナウイルス感染症のために販売ができなくなった。

 

運営資金（サポートスタッフの人件費、材料費）は、くるみボタンの販売で補ってきましたが、コロナ感染対策により、販売場所であった「認知症の研修」や「認知症に関する学会・イベント」が次々とオンラインに切り替わり、販売できる場がなくなりました。

 

2020年8月の段階では、タックには1日平均8人（多い日は12人）が参加をしていました。

 

全国で若年性認知症の人を対象に、介護保険サービスや障害福祉サービスは増えつつありますが、それらをすぐに利用できない人のために、任意で自主的に行っている「タック」は、まだまだ必要とされています。

 

 

 

▼タックを継続するために

 

今後、「タック」の活動を継続していくためには、運営費が必要になります。

サポートスタッフの賃金や材料費などを捻出するために

クラウドファンディングにご協力をお願いします。

 

また、若年性認知症の人の自身の力を知っていただくためにも

くるみボタン製品を手にとって見ていただけませんか

 

クラウドファンディングによって多くの方に若年性認知症の人の活動を知ってもらうことができれば、運営資金が出来るだけでなく、タック参加者が皆さんとつながることができます

是非応援してくてください。

 

コロナウイルスの影響によりプロジェクトもしくはリターンが遅延する可能性が高まっております。リターンの返送が遅れる場合はご理解いただきますようお願いいたします。

なお、どうしてもタックの継続が困難になった場合や集まった資金が使いきれない場合は、若年性認知症の本人・家族交流会のために使用させていただきます。

 

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【プロジェクト終了要項】

●運営期間    
2021年８月～2022年８月

●運営場所    
大阪市東成区東小橋1－18－33
特定非営利活動法人認知症の人とみんなのサポートセンター

●運営主体    
特定非営利活動法人認知症の人とみんなのサポートセンター

●運営内容詳細    
特定非営利活動法人認知症の人とみんなのサポートセンターが若年性認知症の人の居場所「タック」を運営する。