2024年05月31日 09:27
クラファン概要報告と配信のお知らせ（本日5/31(金) 12:00〜）/線維筋痛症
【患医ねっと「くすりと生活」】配信のお知らせ（本日5/31(金) 12:00〜）/線維筋痛症 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝お陰様でクラファン成立！今日の第1部で詳細と今後を報告…
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支援総額
761,000円
目標金額 500,000円
- 支援者
- 105人
- 募集終了日
- 2024年5月26日
https://readyfor.jp/projects/ml?sns_share_token=
2024年05月27日 15:22
プチ報告会を開催しました
https://youtu.be/n8kyKy4tWhA とりあえずの速報的な報告会の「プチ報告会」を開催しました。 その際の、代表鈴木からのプレゼンの内容を共有いたします。 …
もっと見る2024年05月27日 07:28
【プチ報告会開催 本日12時～】達成報告と今後の構想について・・・
おかげさまで無事にクラウドファンディングを達成することができました。 ありがとうございます。 https://cf-pre.peatix.com/view 取り急ぎでの報告…
もっと見る2024年05月23日 10:11
【報告】世界大会で「くすりと生活」が受賞されました
■内容 欧州で患者中心の医療・医薬品開発に力を注いでいる組織である、PFMD、EUPATI、EPFが主催する「Patient Engagement Open Forum 20…
もっと見る2024年05月22日 10:48
JPPaC様主催「患者参画セミナー」にコラボしました（使った動画を共有します）
昨日（21日）19時～は、いつも本プロジェクトにご協力いただいているJPPaC様が主催される「患者参画セミナー」にコラボさせていただきました。JPPaC様ウェブサイト：https:…
もっと見る2024年05月20日 17:33
ネクストゴールの設定と字幕作成アプリについて
ネクストゴールの設定と字幕作成アプリについて ■ネクストゴール第1目標が達成されたことを受けて、次の第２（ネクスト）ゴールを設けます。字幕を付けるという工賃の100万円を実現したい…
もっと見る2024年05月20日 10:48
【お礼】第1目標を達成しました！
【お礼】第1目標を達成しました！ みなさま、ありがとうございます！お陰様で、第1目標としていた50万円を達成することができました。これで、9月までの動画配信は確定しましたので、さっ…
もっと見る2024年05月16日 19:47
「Made with patients賞」において、ファイナリストとしてノミネートされました
代表の鈴木です。 欧州で患者中心の医療・医薬品開発に力を注いでいる組織である、PFMD、EUPATI、EPFが主催する「Patient Engagement Open Forum …
もっと見る2024年05月16日 08:48
「患医ねっと『くすりと生活』が製薬企業に与えるインパクト」をテーマにしたイベントのお知らせ
くすりと生活の活動にいつも協力いただいている「JPPaC（患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会）さん」によるイベント「第5回患者参画セミナー」は、「患医ねっと『くすりと生活』…
もっと見る2024年05月15日 21:18
いつも配信を見に来てくれる方が、NOTEに記事を書いてくれました。
「くすりと生活について思うこと」というタイトル。 いつも、配信を見に来てくれている「なお」さんが、くすりと生活を見ての感想や、彼女自身が思う活動の意義などを、自由に？書いてくれてい…
もっと見る2024年05月14日 10:58
5月10日(金)に新規動画を配信しました（全身性エリテマトーデスの方を迎えて）
5月10日は、全身性エリテマトーデス（以下SLE)に罹患されている、夏目亜季さんをゲストにお迎えしました。 自身の免疫システムが誤って正常な細胞などを攻撃してしまい、全身のさまざま…
もっと見る2024年04月27日 22:12
ペアトーク総集編（7回の配信をまとめました）
4月15日～27日にかけて、スタッフが、"2人ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信した動画を振り返る【ペアトーク】を7回にわたり開催しまし…
もっと見る2024年04月26日 13:48
【第7回ペアトーク かんちゃん＆のぶさん】くすりと生活を少しだけお見せします！
【第7回ペアトーク かんちゃん＆のぶさん】くすりと生活を少しだけお見せします！ スタッフが、"ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信した動画…
もっと見る2024年04月24日 21:28
【第6回ペアトーク まこっちゃん＆あゆさん】くすりと生活を少しだけお見せします！
【第6回ペアトーク まこっちゃん＆あゆさん】くすりと生活を少しだけお見せします！ スタッフが、"ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信し…
もっと見る2024年04月21日 20:37
【第5回ペアトーク まこっちゃん＆あみりちゃん】くすりと生活を少しだけお見せします！
【第5回ペアトーク まこっちゃん＆あみりちゃん】くすりと生活を少しだけお見せします！ スタッフが、"ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配…
もっと見る2024年04月20日 16:19
【第4回ペアトーク しんさん＆あみりちゃん】くすりと生活を少しだけお見せします！
【第4回ペアトーク しんさん＆あみりちゃん】くすりと生活を少しだけお見せします！ スタッフが、"ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信し…
もっと見る2024年04月19日 17:20
脳脊髄液減少症、線維筋痛症に罹患されている方の配信をしました
本日（4月19日）は、脳脊髄液減少症、線維筋痛症に罹患されている、たけさんをゲストにお迎えし、お話をしました。 どちらも激痛を伴う疾患で、発症から半年寝たきり、脳脊髄液減少症と診断…
もっと見る2024年04月17日 19:30
【第3回ペアトーク あつし ＆ ひろみ】くすりと生活を少しだけお見せします！
スタッフが、"ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信した動画を振り返る【ペアトーク】。 第３回目は、あつしさん＆ひろみちゃん が、お届けしま…
もっと見る2024年04月15日 21:39
【第2回ペアトーク あみり＆てん】くすりと生活を少しだけお見せします！
スタッフが、"ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信した動画を振り返る【ペアトーク】。 第２回目は、あみりちゃん＆てんちゃん が、お届けしま…
もっと見る2024年04月14日 12:37
【第1回ペアトーク かん＆のぶ】くすりと生活を少しだけお見せします！
スタッフが、"2人ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信した動画を振り返る【ペアトーク】。 第１回目は、かんちゃん＆のぶさん でお届けします…
もっと見る2024年04月13日 14:39
NPO法人両育わーるど様より”熱い”応援メッセージをいただきました！
NPO法人両育わーるど 理事長 重光喬之（脳脊髄液減少症患者） ■くすりと生活とのかかわり「くすりと生活」との関わりは、共通の知人に鈴木さんを紹介して貰ったご縁で、ゲストとして…
もっと見る2024年04月12日 17:14
ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症に罹患している鴇田光晴さんの無料配信を行いました。
本日は鴇田光晴（ときたみつはる）さんをゲストにお迎えして配信をお届けしました。鴇田さんが罹患されているのは「ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症（そうじょうしきゅうたいこうかしょう）…
もっと見る2024年04月08日 12:04
あゆかんラヂオ[ standFM ] で、「くすりと生活」についてスタッフ目線で話しています！
くすりと生活プロジェクトに参加しているメンバーには、 患者だけではなく、製薬企業に勤める（または勤めていた）社員もいます。 あゆかんは患者の立場で参加している二人組。 発達障害…
もっと見る2024年04月07日 11:22
「くすりと生活」をお見せします！ 7回シリーズ【ペアトーク】開催のお知らせ
スタッフが、"2人ペア"になり、印象深かった方のトークや、ご自身の特に伝えたい内容を、実際に配信した動画を振り返る【ペアトーク】を開催します。これまでに70本を超すゲストのお話「く…
もっと見る2024年04月05日 16:09
「家族性地中海熱」に罹患している「みかんさん」の無料配信を行いました。
4月5日にアップされた新規動画は「家族性地中海熱」に罹患している「みかんさん」がゲストでした。企業協賛、個人協賛をいただいているみなさんには、本日17時ぐらいから閲覧できるようにな…
もっと見る2024年04月04日 13:14
のっさんが「くすりと生活の感想とわかりやすい説明について考えたこと」として、お話ししてくれました
プロジェクト概要に掲載されている「(4)いつも配信を見てくれているのっさんの感想」ですが、StandFMで、再録してくれたそうです。 タイトル「くすりと生活の感想とわかりやすい説明…
もっと見る2024年03月28日 13:46
代表の鈴木からの説明
クラウドファンディングをはじめるにあたり、代表の鈴木より、説明を申し上げます。 『製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい』 個人的には初めてのクラ…
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1,000円＋システム利用料
リターンなし 気軽に応援プラン ▶▶お礼のメールのみ送付
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします
- 支援者
- 19人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年7月
3,000円＋システム利用料
本気で応援プラン ▶▶お礼のメールと報告資料の送付
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
●対談の無料配信のご案内をお送りします
- 支援者
- 22人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年8月
5,000円＋システム利用料
めっちゃ応援プラン ▶▶お礼のメールと報告会への招待
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
- 支援者
- 27人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年8月
10,000円＋システム利用料
本気で活用プラン ▶▶報告会招待とアーカイブ閲覧可能
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 37人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
100,000円＋システム利用料
本気で協働プラン ▶▶報告会招待と鈴木による講演会開催の権利
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常150,000円相当の代表鈴木による講演を1回行います（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 4
- 発送完了予定月
- 2025年3月
300,000円＋システム利用料
めっちゃ協働プラン ▶▶報告会招待と患者数名による研修会開催の権利
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常400,000円相当の代表鈴木ら患者数名が同行する研修・ワークショップを企画、運営いたします（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 2
- 発送完了予定月
- 2025年3月
