潰瘍性大腸炎・クローン病患者の不安を和らげる本を全国に配布したい！

▼はじめに

 

このページをご覧いただき、誠にありがとうございます。 

 

私は長崎県で難病の当事者団体である長崎IBD友の会の五十嵐といいます。

私自身、2003年の15歳で潰瘍性大腸炎を発症したIBD当事者です。

 

当会は潰瘍性大腸炎やクローン病（IBD：「炎症性腸疾患」といいます）の患者さんだけではなく、過敏性腸症候群（IBS）の患者さん、

また、その保護者の方々や支援者が所属する2019年に発足したグループです。

 

　

　　　　　　

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

 

「潰瘍性大腸炎とクローン病を知ってほしい」

 

 

病気の当事者の皆さんには、そんな思いが共通しているかもしれません。

私たちの抱える病気は、外見ではその病状が伝わりにくい特徴があるため、

偏見の目で見られたり、周囲から病気のことを理解されないことがあります。

 

IBDについては数多くの書籍が流通していますが、そのほとんどが医学的な内容です。

なぜか、リアルな情報が入手しにくい現状があります。

患者の数は全国に約29万人（炎症性腸疾患診療ガイドライン2020、日本消化器病学会）といわれていて、

私のように若年で発症しやすい病気であるため、多くの患者さんは学校生活や就職活動などのライフステージに影響を受けて、とても不安な気持ちを抱えています。その気持ちは保護者の方々も同じです。

それなのに、当事者に共通する悩みなど、リアルな情報が、この情報化社会においても、いまだに整理されていないのです。

発症してから20年が経過しますが、私はそのことを心配していました。

 

そこで、当会として「出版」という手段で、一石を投じることにしました。

 

結果、2023年7月24日に、みらいパブリッシング社から

 

「いま、IBDで不安なあなたに贈る本　～患者・保護者の体験から知る潰瘍性大腸炎・クローン病～」

 

 を出版することができました。

 

この本は、IBD当事者と保護者の方々へのインタビューをとおし、合計12事例の体験談をまとめた情報集です。

また、患者の生活に役立つ製薬会社等のインターネットサイトの情報を集約しています。

さらに、学校生活や恋愛・結婚、就職活動などライフステージにおける病気との向き合い方のノウハウ、

患者の入院、通院生活、難病相談支援センターや患者会の相談窓口の紹介について取り上げました。

長崎県五島中央病院の竹島院長先生のご監修のもと、今までにない書籍ができ上がりました。

具体的には、こちらのプレスリリースと下記コメントをご覧ください。

 

 

 

（20代 女性）

青春真っ盛りの若い時期の発症で辛い思いをされた方が多くいらっしゃることがよりリアルに感じられ、とても勉強になりました。

 

（40代 男性）

この本は、IBDに罹患している患者や家族だけでなく、IBDを専門とする医師や医療関係者にも参考になると思います。IBDに対する理解を深め、より良いサポートやケアを提供するためにも、必読の一冊と言えるでしょう。

 

（60代 女性）

とても分かりやすく、一気読みしました。ここまで多岐にわたって情報を集められ、わかりやすくまとめてあり、大変だったろうなと思いました。患者さんや保護者の体験談はサポートする側としてもありがたい情報です。20～30年前に病院勤務で栄養指導をしていた頃はそれこそ「病態栄養」等の本などで勉強したことしか伝えられませんでした。が、食事は基本「美味しく、楽しく」あってほしいと思っていたので、寛解期にはご自身の症状をみながら食べていただく等の緩めの話をしていたことを思い出します。当時にこんな本があったならなぁと思います。とてもよかったので、友人の消化器内科のドクターにも紹介します。

 

（60代 男性）

初罹患した人が気になる範囲まで広く網羅してあり、患者オリエンテーション本としてはよくまとまっていました。文調も良く、スラスラと読み進め易かったです。

 

 

 

▼プロジェクトの内容

 

本プロジェクトでは、発症して間もない患者さんや保護者の皆さんに向けて出版したこの本を全国の病院に配布することを目指します。

いま、まさに潰瘍性大腸炎やクローン病と診断されたであろう患者さんのいる病院の待合室にこの本を届けたい。純粋にそう思っています。

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

特定非営利活動法人　日本炎症性腸疾患協会のホームページに掲載されている「診療医リスト」の全国の医療機関に本を献本いたします。

目標は１００か所です。プロジェクト設定金額は次の想定で設定しています。

 

本購入費：1650円×100冊＝約16万円

郵送代：100冊×370円（レターパック）＝約4万円

合計　約20万円

 

皆さまのご協力、ご支援を心よりお願い申し上げます。