海外渡航に初挑戦！｜障がいのある少年をNBA観戦に連れて行きたい

2月7日よりスタートした本クラウドファンディングですが、開始3日目に目標金額である175万円を達成することができました。ご支援いただいた皆さまに、心より感謝申し上げます。

 

また、AYAの活動を後押ししてくださる、たくさんの応援メッセージをいただき、大変励まされるとともに、より多くの子どもたちに届くように、こういった活動をもっと広めていきたいと感じています。

 

そこで、達成後の『ネクストゴール』を設定させていただくこととしました。

次の目標金額は300万円とさせていただきたいと思います。

 

ネクストゴールでいただいたご支援金については、現在企画中の、病気や障がいのある子どもとそのご家族を対象とした国内での「文化体験宿泊プログラム」の実施費用（参加者10組、スタッフ3名、音楽・芸術のプログラム提供者2名の交通費、宿泊費等）として大切に活用させていただきたいと思います。

 

2023年中の実施を予定しておりますが、現在企画中のため、実施時期・参加人数等は変更となる場合があります。 仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己負担を元に実施はさせていただく予定ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

 

また、ネクストゴール期間中のリターンについては、引き続き「NBA観戦プログラム」に関するものとなりますことをご了承ください。

 

残りの期間、引き続きのご支援および、拡散のご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

 

2023年2月9日追記

NPO AYA 代表・医師  中川 悠樹

 

 

はじめまして、中川悠樹と申します。

 

私は、医師として働く中で、病気と闘う子どもたちをサポートしたいという想いを抱き、病気や障がいのある子どもたちの世界を広げるために、NPO AYAを立ち上げました。

 

これまで、スポーツチーム等との繋がりを活かして、病気や障がいのある子どもたちを試合観戦に招待し、普段はできない経験を通じて、子どもたちが生き生きとする姿を目の当たりにしてきました。

 

もっと大きな挑戦をサポートし、子どもたちの世界を広げたい…

例えば海外に、自分の大好きなNBAに子どもたちを連れて行くことはできないだろうか…

 

しかし、そのような大きな挑戦は、ご家族のご負担も大きくなります。

そこで今回、AYA初の試みとして1名のお子さん限定でNBA観戦プログラムを企画し、このような形でクラウドファンディングを実施させていただく運びとなりました。

 

いただいたご支援は、参加されるお子さん、ご家族及び帯同医師の、プログラム参加費用、旅費、現地滞在費等に使用させていただきます。

 

私たちと一緒に、病気や障がいのある子どもたちの挑戦をサポートし、

すべての子どもたちが前向きに、周りの人たちも幸せになれるような社会を作りませんか？

 

プロジェクトへの温かいご支援を、どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

NPO AYA 代表・医師　中川 悠樹

 

AYAを立ち上げたきっかけ

 

AYA設立の原点は、「あやこ」という私の幼馴染の妹です。

 

彼女は、私が医師を志したきっかけでもあり、私の人生に大きな影響を与えた女の子です。

 

未だ有効な治療薬のない亜急性硬化性全脳炎（SSPE）という麻疹（はしか）が原因で起こりうる病気があります。彼女は、幼少時に麻疹に罹患、数年後にSSPEを発症し、長き闘病の末、亡くなりました。

 

私は、医師になり様々な経験を積んでいくうちに、本人やご家族に何の責任もなく、不可抗力で病気になってしまう患者さんたちを多く見てきました。そういった方たち、その中でも特に子どもたちに、何かできることはないのかと考えるようになりました。

 

病気と闘う子どもたちをサポートしたいという気持ちは日に日に強くなっていき、この想いを幼馴染に伝えました。そこで生まれた想いの共有から設立されたのが「AYA」です。

 

日本には、病気と闘う子どもたちが大勢います。医療的ケアが日常的に必要な「医療的ケア児」は約2万人、長い治療生活を送る「長期療養の子ども」は約25万人います(*1)。その子どもたちやご家族の願いのひとつとして、「同世代の子どもたちと同じような経験をしたい」ということがあります。

 

そういった機会は十分に提供されているのでしょうか。彼らに対する支援は整備されつつありますが、法律や制度はまだ行き届いておらず、企業や各種団体の理解も追いついていないのが現状です。

 

社会ではSDGｓやCSRへの取り組みが活性化し、多くの企業や団体も社会貢献活動を行っています。しかし、病気と闘う子どもたちへの支援については、「どうしたらよいのか分からない」という声を頻繁に耳にします。

 

わたしたちAYAの役割は、病気の子どもたちやご家族と、企業や団体の「架け橋」となることです。「病気になったからこそ素晴らしい出会いがあった」、子どもたちやご家族はもちろん、周囲の人達までもがそう思える社会こそ、わたしたちAYAが実現したい世界です。

（左）日本プロゴルフ協会にご協力いただき、日本選手権を観戦しました

（右）プロバスケットボールチーム横浜ビー・コルセアーズの試合前イベントで、病気や障がいのある子どもたちがダンスを披露したイベントにて

 

 

NBAとの出会い

 

私は、両親が中学バスケ部同級生ということもあってか、気付いた時からバスケットボールが大好きでした。また父がスポーツ新聞記者だったため、幼少期よりスポーツ番組ばかり見ていた記憶があります。その一つがNBAでした。ブラウン管のテレビからマイケル・ジョーダンのいるシカゴ・ブルズの試合を見ていた光景はいまでも覚えています。

 

中学・高校・大学とバスケットボールをしていましたが、大学生の頃にスティーブ・ナッシュを一目観たいと思い立ち、1人でアメリカへ行ったのが20歳の時でした。以来、NBA観戦にハマり、全30チームの会場での観戦を制覇しました。

 

中でも、ハネムーン旅行では、14日間毎日異なる会場で観戦するという少々過激なことを行いました。それが現地メディアに取り上げられ、最終観戦地ミネソタでは、会場スクリーンに我々のハネムーンが紹介されるという、今尚私の人生で最も感動した体験がありました。

 

NBA観戦の感動をぜひもっと多くの人に体験してほしい、それがこのプログラムの原点でもあります。

 

 

（左）Target Centerのスクリーンでハネムーンが取り上げられた時の様子

（右）NBA Japan Games 2019 / 2022では日本サイドの医師として関わりました

 

 

誠英くんとの出会い

 

AYAで行った車いすバスケの試合観戦イベントに、小学5年生の一人の男の子が参加してくれました。試合中は最前列で懸命に選手を応援し、一緒に参加していた他の子どもたちともすぐに打ち解け、終始明るい笑顔を見せていました。

 

それが誠英（せいえい）くんと我々AYAとの出会いでした。

 

車いすで、はつらつと動き回る誠英くん。パッと見では分からなかったのですが、実は6歳の頃に罹患した病気の影響で、脊髄のダメージが残存し、胸より下が麻痺しています。両下肢が動かない/感覚がない、体を支える体幹を保つことができない、自身で排尿/排便がコントロールできない、など様々な障がいが残っていることを伺いました。

 

自分が同じ境遇だとしたら…誠英くんのように振る舞える自信は全くありません。会話を重ねるうちに、自然と私が彼に惹かれていきました。聞けば車いすバスケを筆頭にどんなスポーツも大好きで、将来は宇宙飛行士になるという夢を持っているとのこと。

 

私は思いました。彼にこそ、AYAの海外プログラムの第一号になってほしいと。そこで思い切ってこのプログラムにお誘いしてみたところ…

「ぜひNBA観戦したい、アメリカにも行ってみたい！」と熱い返事が返ってきました。

 

ご両親もどこかで海外を体験させたいがなかなか機会がない、と思っていた矢先だったとのことで、様々なタイミングがうまく重なりました。

（左）車いすバスケの試合観戦にて、選手たちとの記念撮影（右側の選手の左隣が誠英くん）

（右）明るい笑顔が印象的な男の子です

 

 

プログラムへの期待

 

彼がこのNBA観戦プログラムに参加してくれることで、私は3つのことが起きると考えています。

 

1. 誠英くん自身が新たな世界を切り拓く！

私と誠英くんが出会った車いすバスケ観戦の前、彼はなんと英検の試験を受けていたそうです。 元よりあった海外志向ですが、実際に海外に行くことで様々な体験をし、自ら新しい世界を切り拓き、まだ見ぬ何かを掴み取ってくれることを期待しています。

 

2. 病気と闘う子どもたちに勇気を与える！

彼は常々、同じような境遇にある子どもたちに明るくポジティブになってもらおうと努めています。今までにも多くの子どもたちが彼の存在に救われてきたかと思いますが、今回のプロジェクトではクラウドファンディングを通じて、直接彼に会えない多くの人たちへも勇気を与えてくれるはずです。

 

3. 彼を応援する皆さまの世界観が拡がる！

今回のプログラムでは、NPO AYAのSNSやリターンの旅レポート・旅日記を通じて彼の渡航中の体験や想いを発信していきます。車いすでの海外旅行はどんなものとなるのか、今までこういった子どものことを知り得なかった人たちにも、彼は新しい世界を見せてくれると信じています。

 

 

これからのAYA

 

我々AYAが目指すのは、病気や障がいのある子どもたち・ご家族と、企業や団体の「架け橋」となることです。今までスポーツ観戦等のイベントを行ってきましたが、医療従事者のいる我々の団体がこの「架け橋」の役割を担うことで、いとも簡単に橋は架けられます。そんな橋を日本全国に架けていきたいと思ってます。

 

子どもたちの保護者からは、「旅行に行きたい」「映画を観たい」「音楽鑑賞をしたい」など様々な希望が寄せられます。架けることのできる橋は全部架けていきませんか。病気や障がいがあっても、医療的ケアが必要であっても、子どもたちがやりたいことを当たり前にできるように、日本全体で取り組んでいけるような社会を目指していきたいです。

 

ただ、私が思い描くそういった社会は、我々AYAだけでは到底作ることはできません。ぜひ一緒に取り組んでいただける方々や企業・団体の方々と繋がっていきたいと思っています。これからも、ますます活動の幅を広げて参りますので、どうぞよろしくお願いいたします。

先ほどお話しした通り、誠英（せいえい）くんは、病気で辛い想いをしたことを感じさせないくらい前向きで明るく、周囲の人を自然とポジティブにする不思議な魅力を持っているお子さんです。ここから先は、このプログラムへの想いを、彼の直筆の言葉でご紹介します。

 

 

ご両親からのメッセージ

 

化学療法が終わって、早いもので５年が経とうとしてます。当時は振り返ることなくがむしゃらに走り続けており、心も体も壊れた時期もありました。たくさんの喜怒哀楽を共にし、頑張りを見てきた私たちは息子のファンでもあります。彼の笑顔のため、そして、彼と同じように病気で辛い思いを経験したお子さんやご家族の希望となるよう歩むことができたら幸せです。

 

闘病中の息子に言われた言葉で、いまでも忘れられない言葉があります。 

 

「病気になっただけだからなあ」

 

 息子の通う小学校を一般学級にするか、支援学校にするかを悩んでいたときに言われた言葉です。

下肢が動かない事。自分では立ち上がる事も、歩く事も出来ない事。排泄感覚が鈍く、医療的ケアを行わなければ生活できないこと。それら全てが何故起こり、現状、それらが改善される事なく、日々続いている事を、身をもって理解した上で息子は、

 

 「おれは病気になっただけだからなあ」

 

 と言ったのです。

 

その言葉を聞いた時から、わたしは息子の、一番身近なファンになったように思います。この子は本当に望む未来像を叶えて行くのだろう、そんな風に思える言葉でした。

そんな息子は、いまも日々のリハビリを文句もいわずにこなし、学校以外でも学習に勤しみ、車椅子スポーツに邁進し、自身の夢である宇宙飛行士への最短ルートを歩もうと努力しています。世界を見てくるというこの経験も、きっと自身の力に変えてくれると思っています。

そして、息子も言っている通り、この経験を多くの方と共有し、世界をポジティブに捉え、変わっていけるような灯火になってくれれば、と思っています。

※お父さまが、闘病中の様子を綴った記事をこちらから読むことができます。

 

 

応援メッセージ

 

M医師

（血液・腫瘍科、主治医）

入院当初よりいろんなことに前向きなお子さんで、症状が固定した後も、自立を目指したリハビリをはじめ、スキーやバスケなどさまざまな活動に意欲的に挑戦される姿にはいつも感心させられています。彼にとってまた新たに世界観が拡がるこのイベントを応援しています。

 

Y医師

（血液・腫瘍科、元担当医）

年長で病気を患い、足が動かないという告知をした際も目をそらさずに話を聞き、治療に励む姿が印象的でした。弱音を吐かずに、今できることを！と次々にチャレンジし続けるきみを尊敬しています。今回の挑戦を全力で楽しみ、新たな可能性が拡がりますようにと応援しています。

 

リターンのご紹介

 

ご支援してくださる方に、旅の体験をお伝えし、楽しんで欲しい！

そんな気持ちで様々なリターンをご用意させていただきました。

•  お礼メール
  感謝の気持ちをメッセージでお伝え
  帰国後に送付予定
  
  
• 旅レポート
  旅のまとめを文章とお写真でお伝け
  pdf 1ページ、帰国後に送付予定
  
  
• 旅日記
  渡航中にリアルタイムで、文章とお写真で旅の様子をお届け！
  3月5日〜13日のうち7日間、各日 pdf 1ページ、※計7回送付予定
  
  
• Tシャツ
  AYAオリジナルデザインのTシャツ
  受注生産、サイズ指定可、キッズサイズあり、3月末までに発送予定
  
  
• 直筆お礼状
  誠英くんの直筆お礼状
  渡航先のポストカードにメッセージを記載し、封筒で郵送予定
  帰国後、3月末までに発送予定
  
  
• 報告会
  誠英くん＆中川よりオンラインｍtgでの報告会（1時間）
  希望者全員が参加可能な日程を調整する予定（別途メールにてご連絡します）
  帰国後〜4月末頃までに開催予定
  
  
• 企業訪問
  誠英くんが企業を訪問して報告会などを実施させていただきます
  内容、実施時期などは別途ご相談させてください（別途メールにてご連絡します）
    

▼ Tシャツデザイン・サイズ

 

中川 悠樹（代表・医師）

誠英くんと一緒に渡航、全力でサポートします！

子どもたちの世界を広げるご支援を、よろしくお願いいたします。

吉川 弘明（会社員）

関西エリアのイベント企画、運営担当。

ご支援よろしくお願いします。

森野 杏子（医師・コンサルタント）

クラウドファンディングページのデザイン担当。

渡航中の様子も発信していきますのでお楽しみに！

二宮 浩久（会社員・PTA会長）

スポーツイベント企画・運営担当。

子どもの可能性は無限大！応援よろしくお願いします。

中川 知郎（整形外科医師）

スポーツイベントの企画・運営担当。

整形外科医の視点から、渡航中もサポートします！

谷川 正継（大学講師）

 

ライブ&リモートイベントおよび焼き芋企画の運営担当。

帰国後のオンラインイベントもお任せください！

 

藤田 健嗣（公務員）

法人化手続きなどの後方支援を担当。

ご支援よろしくお願いします！

藤江 華子（医師）

演劇等の文化系イベント企画・運営担当。

ご支援よろしくお願いいたします！

金井 泰彦（エンジニア）

関西エリアの活動サポート担当。

子どもたちの未来のために、ご協力頂けますと幸いです。

久米 景子（看護師）

お出かけ環境整備、サービス担当。

ご支援よろしくお願いします。

畔柳 映里（看護師）

障がい児のニーズの考案、企画担当。

子どもの可能性は無限大！ご支援お願いします！

 

【出典】

*1：日本財団 | 難病の子どもと家族を支えるプログラム（https://nf-nanbyoujishien.com/aboutus/）

 

【寄贈について】本プロジェクトはNPO AYA代表の中川が実施し、プログラム参加のお子さん及びご家族に対して、航空券、プログラム参加等を寄贈する形となります。寄贈先である誠英くんのご両親より、今回寄贈する物品（寄付金等も含む）の受け入れについて同意を得ております。

 

【名称や写真の掲載について】

誠英くんおよびご両親より、クラウドファンディングのストーリーに名称や写真が掲載されることについての同意を得ております。また、AYAの活動の紹介として掲載している写真のお子さんたちについても、クラウドファンディングのストーリーへの掲載の同意を得ております。

 

【プログラムの安全面について】

NPO AYA では、これまでプロバスケ、プロゴルフ、車いすラグビー、車いすバスケなど国内で様々なスポーツ観戦イベントを開催してきました。NPO AYA代表の中川をはじめ、メンバーの医療従事者らで医療的なケアが必要なお子さんのサポートを実施してまいりました。

今回は、海外への渡航・滞在となりますので、医師である中川が24時間帯同することに加え、航空会社とのやり取りや空港での手続き等のサポートに関して、とことこあーす株式会社のバリアフリー旅行コンサルタント 森本様にご依頼させていただいております。

また、事前に滞在先近隣の病院と連携を取らせていただき、万一の事態に備えた体制を整えてまいります。

 

【中止・延期の可能性に関して】

お子さんの体調、社会情勢などにより、予定していた通りNBA観戦プログラムが実施できない可能性があります。その結果、旅程が延期となったり、行き先や参加されるお子さんが変更となる可能性があります。そのような場合は、新着情報やメールにてご報告いたします。ご了承くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

 

【中止となった場合に関して】

今回のNBA観戦プログラムが中止となった場合、頂いたご支援金はNPO AYAによる類似の活動費用（病気や障がいのある子どもの世界を広げるための活動にかかる費用）に全額使用させていただきます。