小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！

『そよ風分教室』は、東京都立光明学園病弱教育部門の分教室として、国立成育医療研究センターの 中にある分教室です。ここでは、長期入院している学園生が治療を受けながら学習をし ています。分教室に転入（高校生は編入）することで、長期欠席の心配がなく、学習を 継続することができます。

 

今回、こちらの分教室の教師として従事され、教育を通じて子どもをサポートする先生にお話を伺いました。

 

東京都立光明学園「そよ風分教室」と小児がんの子どもたち

 

 

国立成育医療研究センターの中にある東京都立光明学園「そよ風分教室」に在籍する子どもたちは、多い時で４０名を超えます。そして、その約半数が小児がんの子どもたちです。治療の過程で、無菌室を利用する子どもたちもいますし、無菌室での授業も行っています。私たちにとっても、無菌室は、大切な場所です。

 

小学生の頃、小児がんの疑いで、国立成育医療研究センターの前身である国立小児病院へ何回か通ったことがあります。理由を知らない私は、学校を堂々と休めることにちょっぴりドキドキしていましたが、今思えば、両親はさぞ不安だったことでしょう。自分も母になり、入院中のお子さんを見守るご家族の気持ちはいかほどかと思います。

 

病院から帰ることのできない子どもの多かった２０年前

 

 

病院内学級にはじめて勤務になったのは、今から２０年くらい前になります。その頃は病院から帰ることができなかったお子さんが、今よりも多かったかと思います。

 

お子さんを亡くされた何人かのお母様から、「なぜ、私は生きているのでしょう？代わってあげられなかったのでしょう？」と涙ながらに尋ねられても、未熟だった私は答えることができませんでした。

 

その後、たくさんの子どもたちや家族の方と出会う中で、「精一杯、確かに生きたことを、笑顔も涙も知っている私たちが伝えていくためではないでしょうか」とお伝えした時の、ほっとされたお母様の表情を今も忘れられません。

 

亡くなる数日前に穏やかな表情で伝えてくれた「先生　ありがとう」の言葉に、今の自分が支えられています。

 

障害があってもなくても、病気であってもそうでなくても、誰でもが、今のこの瞬間を大切に生きること、それが未来の幸せに続くことに気づかされたのはこの時です。

 

1５年前の無菌室とこれからの無菌室――誰かとつながっていられるような、あたたかな無菌室を

 

 

私が無菌室に初めて入ったのは、都立の小児病院でした。

 

1５年前のその無菌室には、２つの前室がありました。手洗い、イソジンでのうがいの後、靴を脱ぎ、最初の前室に入ります。殺菌箱のサンダルをはき、もう一度手洗いをして、殺菌済みのエプロン、キャップ、マスクで身支度をしました。そして前室を出て、看護師さんの待機している次の前室に入ります。ドアが閉まったのを確認して、それぞれの無菌室のドアを開けました。無菌室は、完全な個室でした。部屋に入り、手袋をはめると、出ているのは目だけで、その姿に子どもたちが笑い出すこともたびたびでした。

 

無菌室に入る前には、看護師さんから、無菌室への入り方の指導をしていただきました。うがい用のイソジンの濃度や、身支度の仕方、落ちたものを蹴りだすことなど、様々な注意点がありました。また、使う教材は当日の朝、パスボックスと言われる小さなロッカーに入れて殺菌し、2つ目の前室側から取り出して使用していました。覚えることもたくさんありましたが、「子どもたちの命を守るため」と、みんな真剣でした。

 

当時は、病棟にあるのに外の様子が全く分からない、たくさんの壁に隔てられた真っ白な別世界に子どもたちはいました。寂しさもあってか、体調が悪い時も教員が来ることを楽しみにしてくれ、授業や話し相手、時には、傍にいるだけの時間をすごしました。

 

現在の無菌室は、その頃に比べれば、入室もずっと楽になりました。言い換えるなら、それは無菌室にいる子どもたちの孤立感がずっと少なくなったということでもあると思います。新しい無菌室も、誰かとつながっていられるような、孤立感を感じない、あたたかな無菌室であればと思います。

 

誇りを持って、希望をもって、自分の学校に戻ることを願って

 

 

同じ国立成育医療研究センターの中にあっても、分教室（教育）は、病気を治すことはできません。でも、子どもたちの未来への希望をつなげることはできると思います。

 

学校があって、友達がいて・・・そんな、入院前の当り前な生活に、少しでも近づけ、それぞれの学校とつなぐことが、明日への活力になってくれればと信じ、毎日を取り組んでいます。同じ病院の一員として、子どもたちを支えていきたいと思います。

 

そして、無菌室が増えることで、より多くの小児がんの子どもたちが、頑張った自分自身を誇りとして、希望をもって、自分の学校に戻ることを心から願います。

 

 

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら　※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

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