全国の医療的ケア児と一緒に、「あたりまえ」を増やす一歩を。

「やってみたい」から、やってみる。

「わからない」から、聞いてみる。

そんな、あたりまえを増やすために。

 

医療的ケア児。

 

たんの吸引や管を使っての栄養補給のほか、人工呼吸器などの医療機器を必要とするこどもたちです。病気や障害があると、できないことが多いんじゃないか、と思うかも知れません。

 

たしかに、自分だけでは呼吸できない・言葉が話せないなど、できないことはたくさんあります。でも、私たちはこれまでこどもたちの力に何度も、何度も驚かされてきました。そのたびに、こどもの可能性は無限大だなぁと教えてきてもらいました。

 

だからこそ、こどもたちの周りにいる私たちが、病気や障害を理由に一方的にコミュニケーションの壁を作らず、考えすぎずに行動してみること、そして同じ環境で混ざり合って過ごしてみることが大切です。

 

そのきっかけを作るために、今回のプロジェクトでは、多くの医療的ケア児とその家族が持つ「みんなで、ディズニーランドへ行ってみたい」という想いの実現を目指します。

 

どうか、こどもたちとその家族、そして彼らと出会う人々が一歩踏み出すきっかけと、新しい「あたりまえ」をつくるためにあなたのご支援をお願いいたします。

 

 

ごあいさつ

 

ページをご覧いただき、ありがとうございます。医療的ケア児とディズニーへ行こう実行委員会の増永英尚と申します。

 

普段は、福井市内で同僚とともに医療的ケア児の日中活動拠点を運営しています。また私自身、小学2年生と2人の保育園児を抱える3児のパパでもあります。

 

さて、私たちが接する医療的ケア児と、彼らを取り巻く現状をご存知ではない方も多いのではないでしょうか。

 

医療的ケア児は年々増加傾向にあり、厚生労働省の最新調査では全国に約18,000人いるとされています。医療の発展とともに、今や日本は世界一赤ちゃんの死なない国となりました。

 

つまり、命がつながった先で、医療的ケアを受けながら生きていくこどもたちが増えているのです。

 

 

 

「たくさんの友達と一緒に過ごしたい！」

半身麻痺の女の子の想い

 

そんなこどもたちは、新生児集中治療室(NICU)での長期にわたるサポートを経て、生活の場を病院から地域へと移していきます。ようやく、家族そろっての暮らしが始まります。

 

しかし、そこに待っているのは厳しい現実です。頻回なたんの吸引や、昼夜を問わず鳴り響く呼吸器のアラーム。

 

ケアを続ける家族の肉体的・精神的負担は大きく、家の中へ引きこもってしまうことが少なくありません。

 

ですが、こどもたちは日々成長し、様々な経験を経て、それぞれの世界を広げる可能性に満ちています。身近な家族や友だち、生活の中で出会う多くの大人たちとの交流を通じ、社会とのつながりを育んでいくのです。

 

私達はこれまで、大人の常識を遥かに超え、驚くべき成長を見せてくれるこどもたちに出会ってきました。

 

 

例えば、1歳8ヶ月の時に脳腫瘍が見つかり、大きな手術を受けた女の子。

 

右半身には麻痺が残り、気管切開により言葉を発することはできません。小学校入学のタイミングを迎え、教育委員会は特別支援学校への進学を勧めました。

 

 

ところが、彼女はたくさんの友達と一緒に学校生活を送りたいと、普通学校の普通学級への進学を希望し、実現しました。その後、友達と一緒に体育の授業に出るうちに麻痺は改善し、なんとマラソン大会を完走するまでになりました。書道の腕前も素晴らしく、今ではクラスの人気者です。

 

もし、病気や障害を理由に、大人たちが挑戦する機会を奪っていたら。

 

医療的ケア児本人の「やってみたい！」が持つ可能性を大切にしてみると、周りの大人たちが想像する以上に、こどもたちにはできることがたくさんあるのだと、気付かされます。

 

 

「行っちゃえ！みんな一緒なら何とかなるよ」

 

病気や障害を抱えていると、家からのお出かけにも不安や心配が数多くあります。

 

移動中に体調が急変したらどうしよう。列車の乗り降りはスムーズにできるだろうか。医療機器に必要な電源は確保できるだろうか。考えれば考えるほど、増えていくばかりです。

 

そんな不安を前に、私たちは毎年夏休みに、福井をはじめ、東京や神奈川などに住む医療的ケア児と一緒に、軽井沢への旅行と滞在を始めました。「軽井沢って憧れのリゾートだよね」という、ふとした会話がきっかけです。

 

現地に看護師を常駐させるなど医療体制を整えた上で、いつかは行ってみたいと思っていたこどもたちや家族の気持ちを後押ししました。

結果は、予想を超えて素晴らしいものでした。

 

心配していた体調悪化はほとんどなかったばかりか、新幹線の乗り換えでは駅員の対応がどんどんスムーズに。また、ある店ではオーナーさんから「うちにも来てよ、サポートが必要なら何でもするから」と声をかけていただきました。

現状を批判したり想像で嘆いたりするのではなく、笑顔のために前向きな気持ちでまず行動してみる。そうすると、こどもたちが持つ可能性は存分に発揮され、その先で出会う人々とも混ざり合い、勝手により良い方向に動きだすのだと、実感しました。

 

 

 

「できないことが見つかった」

それも、大切な一歩。

 

不安や心配を前に、家から出られずにいると、社会と混ざり合う機会をなかなか持てないままになってしまいます。こどもたちはもちろん、私たちも「こういうサポートが必要なはずだ」と思い込んでしまったり、「どうやって声をかけたらいいんだろう」と躊躇してしまったり。決まった答えがない悩みだからこそ、１人１人が体験して、考えて、気づくしかないのです。

 

そんな「混ざり合って、一緒に考えるきっかけ」を作りたい、と今回の「医療的ケア児とディズニーへ行こう」プロジェクトを立ち上げました。

 

なんでディズニーランドなのか？

それは、「行ってみたいから」

 

医療的ケア児と家族が持つあたりまえの想いを、全国のこどもたちと、医療・介護・福祉に関わる専門職とで実現します。最低限のサポートや医療体制は整えた上で、各地からの移動も現地での体験も、こどもたちの「やってみたい！」が持つ可能性に目を向けて、行動していきます。

 

こどもたちが体験すること、出会う人々。全てがうまくいくとは思っていません。ですが、「できないことが見つかった」なら、その時みんなで一緒に考え行動できればいいのだと思います。

 

 

 

こどもたちが教えてくれた「可能性」
病気や障害があっても、あたりまえに挑戦できる社会を

 

2020年、夏のスポーツの祭典はもう間近。世界中から、たくさんの人たちが日本へとやってくるでしょう。私も自分のこどもたちを連れて、ぜひ現地で応援したいと考えています。そして、その興奮の渦の中に、笑顔で観戦する医療的ケア児の姿もあることを強く願っています。

 

今、全国各地で2020年に向けた準備が着々と進んでいます。医療的ケア児へのおもてなしはどうでしょうか。そこには、どんなあたりまえがあるでしょう。

 

このプロジェクトを通して、こどもたちと多くの人々とが出会い、社会が自然と混ざり合うことで、一人ひとりがこれからをより良く生きるためのヒントをつかみ、頭で考えて諦めるのではなく、行動を起こすきっかけにしてもらいたいと思います。

 

全国の医療的ケア児と一緒に、「あたりまえ」を増やす一歩を踏み出しましょう。あなたのご支援・応援をよろしくお願いいたします！

 

 

資金使途と目標金額について

 

みなさまから頂いたご支援は、参加が決まっている10地域 × 3名（医療的ケア児1名とその親1名・同行する医療従事者1名）= 計30名の交通費・宿泊費等、およびリターン費用、Readyfor手数料に充てさせていただきます。交通費は距離によって異なりますが、各地域から公共交通機関を利用した場合の料金を元に算出しております。

第一目標である300万円を超えてご支援を頂けた場合には、並行して募集する参加者の交通費・宿泊費等に充て、最終的には47都道府県から1組ずつ参加いただけるように頑張りたいと思っています。

 

 

委員会メンバーの紹介

参加予定の団体・こどもたちは、随時新着情報でもご紹介していきます。ぜひご覧ください。

 

増永英尚（一般社団法人オレンジキッズケアラボ）

活動地域：福井

「こたえていく、かなえていく。こどもたちの挑戦の先に生まれる新しいあたりまえを一緒に共有しましょう！」

 

中村幸伸 先生（つばさクリニック）

活動地域：岡山

「ちょっと冒険！いっしょに楽しみましょう。医療ケアがあっても旅行は可能。私たちがしっかりサポートします！」

 

清水政克 先生（清水メディカルクリニック）

活動地域：兵庫

「地域で暮らす医療的ケア児たちが、どんどん成長し発達していく姿にはいつも驚かされています。きっとディズニーランドへだって行けるはず！日本全国の仲間たちと夢の国でお会いできることを楽しみにしています♪」

 

松丸実奈 理事長（NPO法人にこり）

活動地域：福岡

「できないのか、やっていないだけなのか。このプロジェクトが医療的ケアの必要なこどもたちだけでなく、障害のある人にとってのお出かけの道となることを願って。誰もやっていないから、みんなでやって見る。どこに気をつければいいの？どうしたらスペシャルな一日を過ごすことができる？の道になるんじゃないかな。と考えています。助けられた命が光り輝く、スペシャルな毎日を。」

 

玉崎章子 先生（博愛こども発達・在宅支援クリニック）

活動地域：鳥取

「医療的ケア児が「旅行に行きたい！」と思ったら、あれやこれやと準備が必要ですが、いろんな人と一緒に「できる！」を積み重ねることで、本人も家族も私たちも自信になります。このプロジェクトが、いろんな人の自信になりますように！」

 

市橋亮一 先生（医療法人かがやき　総合在宅医療クリニック）

活動地域：岐阜

みんなと一緒に行くことで、日常の中でなかなか出にくい一歩を踏み出すことができます。勇気をもって踏み出した一歩は、日常の「あたりまえ」をも変えていく後押しになるでしょう。

 

金原洋治 先生（社会福祉法人じねんじょ）
活動地域　山口県

地域と共に生き、地域と共に在り、メンバーさんたちの「ふつうに暮らしたい」をかなえていきたいと思い、スタッフ一同活動しています。このプロジェクトを通して全国の沢山の人達との出会いが、メンバーさんたちの日常にまた新たな輝きを与えてくれると思います。