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摂食障害からの回復のための居場所を守る。マンスリーサポーター募集!

摂食障害からの回復のための居場所を守る。マンスリーサポーター募集!
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プロジェクト本文

 

 

「摂食障害からの回復のために、手を取り合ってできること全てを」

 

摂食障害 とは、

食事に関連した行動の異常が続き、体重や体型のとらえ方などを中心に、心と体の両方に影響が及ぶ病気を指します。神経性やせ症・神経性過食症といった、いわゆる拒食症・過食症と呼ばれる症状があらわれます。

 

この病気は思春期〜青年期にかけての若い女性が比較的高い確率でかかり、あまり知られていませんが、特に神経性やせ症は精神疾患の中で実は最も致死率が高く、その致死率は6~20%※ともいわれています。

 

摂食障害の原因や病気の状態は複雑で、治療開始から回復・社会復帰に至るまでに、生物・心理・社会といった様々な角度からのアプローチが必要です。一般的な精神障害の方の通所型障害福祉サービスは、疾患の特徴の違いもあるため利用が難しいことが多く、摂食障害を専門的に扱う通所支援施設が必要と考えられますが、当時関西にそのような施設は存在しませんでした。

 

上記のような背景から活動をはじめたのが、私たち「NPO法人SEED(しーど)きょうと」です。

 

これまで活動開始からは15年が経過し、この間、この病気と当事者の方やそのご家族と向き合ってきました。今後も、当事者の方・ご家族・支援者で手を取り合ってできること全てをSEEDきょうとで取り組み、摂食障害の方およびそのご家族に対する包括的な支援活動を継続していきたいと考えています。

 

今回、活動をより安定的に継続するためにREADYFORでの継続寄付の募集を開始いたします。これからのSEEDきょうとの活動に、ご理解とご支援を賜りますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

 特定非営利活動法人SEEDきょうと
 理事長 水原 祐起

 

 

 

 

摂食障害との出会いと

この病気ならではの難しさ

 

■摂食障害との出会い

 

はじめまして。

 

「摂食障害からの回復のために、手を取り合ってできること全てを」を合言葉に活動するNPO法人SEEDきょうと、理事長の水原です。

 

 

わたしがこの病気と出会ったのは、医師として3年目の春のことでした。


1日に十数台もの救急車で患者さんが搬送されてくる救急病院で、怒涛の研修医生活を終えたわたしは、「ゆるやかな時間の中で、患者さんの心と向き合う」精神医学の世界を想像し、大学病院の門を叩いたのです。しかし、その想像はすぐに打ち砕かれました。

 

「早速で悪いけど、今からICU※ に行くから」

 

先輩医師に告げられた最初の言葉でした。

 

救急病院にいたわたしは「精神科医」として、低体重に感染を合併し、生命の危機にさらされた、重症の神経性やせ症(いわゆる拒食症)の方を担当することになりました。そして、この病気との出会いとその後の格闘は、わたしのライフミッションとなりました。
 

※集中治療室。生命の危険がある身体的に重症の患者さんが治療を受けているユニット。
ほとんどの患者さんは人工呼吸器を付けて眠っているため、会話も難しい状態です。

 

 

■摂食障害特有の難しさ

 

純粋に精神の症状によって引き起こされる病状で、ICUにまで入ってしまう精神疾患は他にありません。摂食障害、特に神経性やせ症の治療の難しさの大きな要因がここにあります。

 

一般的な精神疾患というのは、精神(脳や心と言ったイメージ)の病であって、基本的には身体(からだ)に何か病気があるわけではありません。もちろん、うつの時は身体がだるかったり、眠れなかったり、パニックならば動悸がしたりと、他の精神疾患にも身体の症状がみられます。しかしそれが生命に関わるようなことはほとんどありません。


一方で神経性やせ症は、太るのが怖い、痩せたい、自分が太っているように感じてしまう、といった精神の症状のために拒食が続き、実際にひどい低体重や栄養失調になって、最悪の場合、命を落としてしまうことさえあります。

 

 

また、いざという時には救急車での対応が必要となりますが、「身体の病気」のため精神科のクリニックでは診療が難しかったり、身体を診てくれる救急病院では、病気の原因になっている「精神の症状が診られない」ということで、いずれにしても診療が難しいといったことに……。

 

摂食障害の方やそのご家族は、病気になったこと自体が大変なのにもかかわらず、まず最初に受診先がないという苦労を味わうことがあります。

 

専門的にみてもらえる病院は、数か月待ちだったりすることもざらにあり、入院した方が良い状態なのに、入院受け入れ可能な病床がなくて、危険な状態で自宅療養を続けなければならないこともあります。入院治療でせっかく回復しても、適切な支援が受けられずに再発してしまうこともよくあります。

 

なぜなら、ある程度回復した後に社会復帰を目指して通うための、専門的な知識を持ったスタッフのいる福祉施設も非常に少ない状況であるからです。(そして、再入院が必要となっても、また入院できる病床がないといった悪循環に陥ってしまいます。)

 

コロナで医療崩壊と叫ばれていますが、摂食障害の領域では、このような深刻な状況がずっと続いています。残念ながら、そのことはあまり認知されていません。

 

 

NPO法人SEEDきょうとの活動と

クラウドファンディングの資金使途

 

こうした背景から、わたしたちは平成19年から講演会を開催し、また、当時「関西に摂食障害の方のための専門的な通所施設がない」という社会的なニーズを受け、通所施設の設立を目標として、SEEDきょうとを設立しました。

 

その後わたしたちは、毎年一般市民向けのシンポジウムや医療福祉関係者向けの講習会をボランティアで開催しつつ資金を集め、家族会や当事者の利用できる通所支援施設・訪問看護ステーションを開設するなど、活動の幅を広げてきました。

 

なぜ、SEEDきょうとがこれほどまでに活動の幅を広げているかというと、摂食障害になる原因は複雑で、治療を始めてから回復して社会復帰できるようになるまで、医学的、心理的、社会的な多くの方面からの一貫した支援が必要なためです。

 

 

わたしたちは現在5つの活動を行っており、この継続寄付では摂食障害を中心とした女性専用の就労継続支援B型事業所(プティパ)の運営継続費用、通所が難しい方向けの精神科訪問看護ステーション(らぐれーぬ)の運営費用、新しく立ち上げる6つめの活動(家族相談事業)の運営費用を募集しています。

 

皆さまからいただいた大切なご支援は、法人活動費として、また、SEEDきょうとが行う下記の主な活動に使わせていただきます。

 

▼ SEEDきょうとが行う主な活動(太字:継続寄付の資金使途)

  1. 摂食障害の方を含む女性専用の通所施設(プティパ)の運営
  2. 通所が難しい方向けの精神科訪問看護ステーション(らぐれーぬ)の運営
  3. ご家族の勉強会と交流会(きょうと摂食障害家族教室)の開催
  4. 摂食障害の方のご家族による家族会(らくの会)との連携
  5. 一般向け講演会、シンポジウム(拒食・過食を乗り越えて)の開催
  6. 新規事業「家族相談事業」

 

ご支援の使途①:摂食障害の方を含む女性専用の通所施設(プティパ)の運営

 

摂食障害をはじめとする当事者の方が、社会復帰に向けて安心して利用できる施設を作ることを目標に設立された女性専用の通所施設です。デイケアや作業所などの施設は他にもありますが、特に摂食障害の方に専門的に取り組んでいる支援施設です。
 

当事者同士が交流できる居場所を確保すること、互いに支え合いながら疾患への理解を深めること、 社会復帰の足掛かりとなるようなスキルを高めることを目標にしています。

 

 

 

事業継続のむずかしさ


摂食障害の当事者の方は、低体重や過食嘔吐などの身体的な要因と、抑うつ・不安といった精神的な要因の両方から、調子の悪い時期や入院中には通所が困難になることがあり、1日あたりの通所者数が不安定になってしまうこともあります。


施設の収入は1か月あたりの通所者数に左右されるため、通所者数が減ると収入が落ちてしまいますが、人件費等の支出は施設基準を満たすため、また特性に応じた細やかな支援を行うためにも調整できず、赤字となってしまうことも少なくありません。


もちろん、通所が難しい方に無理にお越しいただくことはできません。しかしプティパに所属している安心感が、その後の通所や回復にもつながります。


現在はこれまでのご寄付や、他の活動の収入で赤字の補填していますが、どうしても不安定な運営状況が続いています。後述する新規事業の運営により一層安定した収入を確保したいと準備していますが、支援活動を継続していくために、まずは今回ご支援いただけますと幸いです。

 

 

「プティパ利用者」Aさん (女性)からのお声


プティパには、主治医からの勧めで利用し始めました。

 

当初、周囲の目が気になり、通所が恐怖にさえ感じました。しかし、通所するごとにプティパは『私にとっての安心できる居場所』となりました。

 

それは、プティパは作業をいかに迅速に上手にできるかをメンバーさん同志が競う場ではなく、スタッフさんも評価者という立場ではなく親切な相談相手として見守ってくれているとわかったからです。

 

プティパでは作業もしますが自分にとって作業しやすくなる工夫も一緒に考えてくれます。メンバーさん同士で得意なこと、病気の悩み等色々なことについて分かち合える機会も設けてくれます。これらはプティパならではの良さだと思います。

 

私はプティパに通所してから、今までできなかった他人に相談するという事ができる様になり、スタッフさんに悩みを相談する中で孤独感も軽減しました。今後も就労を目指し、プティパを利用し続けたいと思います。

 

 

ご支援の使途②:家族相談事業の運営

 

摂食障害はご家族への影響も大きい病気です。

 

思春期や青年期に発症するため、多くの方はまだご家族と一緒に生活をされています。生活、特に食事に対するこだわりや、低体重に対する対応や、本人の心理状態に対してどのように家族として接していくべきか、悩まれているご家族が多いです。

 

ご本人がまだ受診することができていない、あるいは受診に行くことを拒否されている場合は、ご家族は相談する先がありません。

 

 行政などの相談窓口はありますが、摂食障害の相談対応には専門的な知識も必要になってくるため、なかなか十分な相談支援を受けることが難しい状況です。

 

 

そういった困り感を抱えてSEEDきょうとに相談のお電話をかけてこられるご家族は多くおられます。ご家族が効果的に本人の支えになることが、回復への近道となることも確かで、家族相談はとても大切なことではありますが、まだ現状ではご家族の相談対応を行う体制がSEEDきょうとではとれていません。

 

そこで、新たに家族相談を行うスペースとスタッフを確保し、相談先のない摂食障害のご家族向けに、家族相談事業を立ち上げます。また、ご利用料金を頂戴することで、スタッフが腰を据えてご相談を受けられるようになります。これにより、法人としても安定した運営に一歩近づくことができます。

 

今回のご支援は、そのスタッフの人件費と諸費用に充てさせていただきます。

 

 

ご支援の使途③:訪問看護ステーション(らぐれーぬ)」の運営

 

当法人ではプティパの運営に加え、もう一つの主たる事業として、訪問看護ステーション(らぐれーぬ)を運営しています。

 

らぐれーぬでは、まだ集団に入ることの緊張感が高かったり、体調や体重が十分でなく、プティパへの通所が難しいため自宅で療養をしている方に対して、看護スタッフがご自宅に伺い、体調のケアや不安への傾聴を行うことで回復をサポートし、その後の通所施設に繋がるような訪問看護活動を行っています。

 

プティパ同様、時間をかけて丁寧な対応をしていることや、訪問を受けたいがその日の調子によってはそれを受け入れることが難しいことからキャンセルが多くなる傾向もあり、プティパ同様に収益を確保することが容易ではありません。

 

ご利用までの流れ

 

そこでらぐれーぬでは令和5年4月より看護スタッフを増員することで、固定費に対する収益率を向上させ、プティパの経費も補えるように増収を図れるような体制を取る計画を進めています。ただ、訪問看護による保険収入は実績月より2ヶ月遅れての支払になることや、増員当初は訪問枠がすぐには埋まらないことから、一時的に赤字幅が大きくなる可能性がございます。

 

さらに現在らぐれーぬは、プティパと事務所を共用しており、事務スペースや備品にも余裕がありません。

 

そこで継続支援で頂く資金を用いて、来年4月からのスタッフ増員に伴う初期費用や、事務所をスペースのある4階に移転し業務環境を改善して、より多くの方に訪問支援を受けられるよう環境整備を行いたいと考えています。

 

らぐれーぬ

 

 

数少ない「摂食障害者の居場所」をまもりつづけたい

 

わたしも、わたしたちSEEDきょうとも、なんとか前に進むことができています。

 

これからも前に進んでいきたいと思っていますが、正直不安に押しつぶされそうになるときもあります。

 

SEEDきょうとはとても大きくなりました。わたしは理事長として大きな責任を負っています。職員として働いてくださっている方も増え、どうしても昔よりも目の届かないところや、気配りできないところも増えてきています。それでもなんとか事業を拡げ、続けてこられているのは、本当に誠実で優しいスタッフに恵まれているからだと思っています。

 

多くの方の善意と熱意と誠意で作りあげられたSEEDきょうとを、立ち止まらせない。

 

新しい人の知識やアイデアを取り入れることで難しい局面を乗り切り、必ずSEEDきょうとを守り、発展させていきたいと心に決めています。

 

摂食障害の方が、今よりも苦しまずに、安心して回復していける社会を創って行くために、みなさまの力をお貸しいただきたいです。あたたかいご支援をどうぞよろしくお願いします。

 

 

 

当事者ご家族からの応援メッセージ

 

・Bさん (お父さん、60代)

長女は現在20台後半で、大学生の頃に過食嘔吐の症状が出て9年が経ちました。大学通学のため下宿していたのですが、異変に気付き「摂食障害」だと認識するまで時間がかかってしまいました。当人の健康状態に対する不安と私たち自身がこのままではサポートしていけないのではないかという不安に、当時定年前だった私はかなり心理的に追い込まれました。


昨年、「きょうと摂食障害家族教室」を受講しましたが、もう少し早くこの講座を早く知っていればと思いましたが、摂食障害を患っている当人だけでなく、家族も相当に不安や困難さを抱えているはずなので、家族に対するケアも欠かせないものだと思います。まだまだ摂食障害の治療が進まない世の中だと思いますので、支える家族を孤立させないこのような取り組みに本当に期待しています。

 

・Cさん(お母さん、60代)

長女は、中学校3年生の秋に体の不調のため入院をし、卒業の前日まで院内学級に在籍していました。そのときの体の状態が「摂食障害」と関連していることについて、私たち家族はまったく気づきませんでした。日々、娘への対応に悩んでおりましたが、家族教室とのつながりをもてたのは発症から6年も経っていました。家族教室受講後、「らくの会」の立ち上げに携わり10年が経過しました。

 

「らくの会」開催は、昨今のコロナ禍の影響下において困難をきたしましたが、オンラインでの開催等SEEDきょうとのスタッフの支援のもと継続しています。

 

このたびSEEDきょうとの「家族相談」という新たな取組は、私達家族にとって、希望の光になります。本人や家族に、安心の場、大きな課題の早期解決の場となることを願っています。

 

 

 

<留意事項>
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。(リンク
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。(リンク
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル(解約)については、こちらをご覧ください。(リンク
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。(リンク
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

寄付金が充てられる事業活動の責任者:
水原 祐起(特定非営利活動法人SEEDきょうと)
団体の活動開始年月日:
2011年9月4日
団体の法人設立年月日:
2017年10月15日
団体の役職員数:
10〜29人

活動実績の概要

平成23年に京都で摂食障害者を支援する任意団体「SEED(しーど)きょうと」を立ち上げました。立ち上げ直後より、「きょうと摂食障害家族教室」を開始し、平成24年には家族会「らくの会」の運営を開始しました。毎年、一般市民向けのシンポジウムや医療福祉関係者向けの講習会なども行いながら、平成25年には当事者の利用できる通所施設「SEEDテラス」を開設しました。平成27年10月15日に「SEEDきょうと」はNPO法人となり、平成28年度には摂食障害者の通所支援施設「プティパ」を解説しました。平成29年度もそれを維持し、平成30年4月1日に、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス事業(就労継続支援B型事業所 プティパ)として京都市から指定を受けることができました。さらに令和3年4月には、訪問看護ステーション らぐれーぬ を開設し、来所できない方などに対する訪問での支援も開始しました。令和5年度には、家族相談事業の立ち上げも準備を始めています。今後も プティパ と らぐれーぬ を中心に、摂食障害者およびその家族に対する摂食障害者およびその家族に対する包括的な地域支援活動を展開していく方針です。

プロフィール

コース

500円 / 月

毎月

マンスリーサポーターA

マンスリーサポーターA

●お申込時にサンクスメールをお送りいたします。

1,000円 / 月

毎月

マンスリーサポーターB

マンスリーサポーターB

●お申込時にサンクスメールをお送りいたします。

3,000円 / 月

毎月

マンスリーサポーターC

マンスリーサポーターC

●お申込時にサンクスメールをお送りいたします。
●年度末にプティパ広報誌「プティパタイムズ」を郵送いたします。

5,000円 / 月

毎月

マンスリーサポーターD

マンスリーサポーターD

●お申込時にサンクスメールをお送りいたします。
●年度末にプティパ広報誌「プティパタイムズ」を郵送いたします。

10,000円 / 月

毎月

マンスリーサポーターE

マンスリーサポーターE

●お申込時にサンクスメールをお送りいたします。
●年度末にプティパ広報誌「プティパタイムズ」を郵送いたします。
●年度末にプティパ利用者が作成したグッズをお送りします

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