寄付金控除型

NEXT GOAL挑戦中

医療的ケアが必要な子どもを取り巻く課題、その解決へのさらなる一歩を

鷲尾　洋介　(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科小児急性疾患学講座)

寄付募集終了日までに集まった寄付金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。寄付募集は5月30日（金）午後11:00までです。

寄付総額

4,551,000円

NEXT GOAL 5,000,000円 (第一目標金額 4,000,000円)

113%

寄付者: 168人

残り: 30日

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プロジェクト本文

皆様のご支援のおかげで第一目標、400万円を達成！！
第二目標　500万円に向けてのご案内

"医療的ケアが必要な子どもを取り巻く課題、その解決へのさらなる一歩を"と題した医療的ケア児の動画制作プロジェクトは4月1日にスタートして、開始25日目に150人を超える多くの方々から、第一目標金額400万円を超えるご寄付をいただきました！！

今回のプロジェクトで手順書に伴う動画を作成し、一般向けに広く公開するという我々の試みに対して、開始日からたくさんの心強い応援と、ご寄付をいただき本当にありがとうございます。本手順書集とその解説動画が医療的ケア児とそのご家族・支援者を取り巻く状況を改善する一歩となるよう、今後も継続して活動を続けてまいりたいと考えております。

クラウドファンディングには残り35日という期間がございますので、当初より計画していた通り第二目標金額　500万円を設定し、5月30日（金）午後11時までご寄付の募集を継続させていただきます。

第二目標では、動画に英語版のナレーションを作成して同時に公開することを目指しております。近年、外国籍のご家族内でも、ご家庭で過ごされる医療的ケア児が次第に増えてきております。必然的に病院スタッフが患者さんご家族へ医療的ケアの指導をする際にも英語でのコミュニケーションを必要とする場面が発生することとなり、手順書動画の英語版が完成した際には外国籍のご家族が医療的ケアを習得する際の手助けとなることが期待されます。

どうぞ皆様、周りの方々へのご周知していただくことも含めて、引き続きご支援のほどよろしくお願い申しあげます。

（2025年4月25日追記）

1．医療的ケア児とは

医学の進歩を背景として、新生児集中治療室（NICU）等を退院後も引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、痰の吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な主に18歳未満の児童のことです。日本全国で2万人程度と推計され（※1）、岡山県の統計では2023年度（令和5年度）で318名の方がおられます（※2）。

医療的ケア児は長く自宅での生活における福祉・行政のサポートが十分でない状態が続いてきており、児と家族の生活の困難さが浮き彫りとなってきました。関連する法律ができたのも2021年（令和3年）と最近で、取り巻く環境の厳しさはなかなか改善しない状況が続いています。

2．私たちのこれまでの取り組み

我々は昨年度、岡山県内で統一された医療的ケア児の手技手順書を作成し、岡山県医療的ケア児支援センターホームページ（https://www.okayama-icare.com/）に掲載しました。

これまでバラバラだった手技手順を統一することで、医療的ケア児とそのご家族が医療機関だけでなく、福祉・教育施設を利用する際のハードルを下げ、より過ごしやすい環境となることが目的です。

3．本クラウドファンディングで目指すこと

今回は、その手順書を補完するための動画作成を企画し、動画制作および研修会開催に向けてのご寄付を募ることとなりました。

　　①　手技手順書に沿った医療的ケア動画の作成
　　②　研修会を開催して関係者へ広く周知
　　③　誰でもアクセス可能な形で全国に発信

医療的ケア児を取り巻く環境はまだまだ厳しく、課題は山積ですが、本手順書と手技を解説した動画が状況を改善させる一歩となることを願っております。皆さまからのご寄付は全国の医療的ケア児とその家族の生活を支える力になります。今回のクラウドファンディングへのご寄付をお願いいたします。

※1　厚生労働省障害児・発達障害者支援室

※2　岡山県医療的ケア児支援センター　令和5年度医療的ケア児に関する調査報告書

医療的ケア児とその支援者を取り巻く状況を改善していくために

岡山大学学術研究院医歯薬学域（医）小児急性疾患学講座の鷲尾洋介と申します。

私自身は小児科医で、専門は新生児医療をしております。新生児集中治療室（NICU）での診療を続ける中で、退院した医療的ケア児と、そのご家族が生活の中で困難さを感じていることを理解するようになりました。

10年ほど前から、岡山県、岡山市、医療的ケア児支援センターと連携して、医療的ケア児を取り巻く環境を改善するための活動に取り組んできました。医療的ケア児に対する痰の吸引や経管栄養などの手技を岡山県内で統一するための手順書（パンフレット）を初めて作成しました。

2021年（令和3年）に「医療的ケア児およびその家族に対する支援に関する法律」が施行され、医療的ケア児を取り巻く環境は少しずつ変化してきていますが、まだまだ十分なサポートがなされているとは言えないのが現状です。

少しでも、医療的ケア児とその支援者を取り巻く状況が改善して、地域で充実した生活が送れるようになるために継続して活動を行っていきたいと考えております。

岡山県医療的ケア児ケア手順集ができるまで

医療的ケア児は成長に伴い、様々な医療機関に加えて教育施設や福祉施設を利用する必要性が生じますが、これまでは各機関や施設ごとに医療的ケア児に対して行う医療的ケアの手順には岡山県内で統一したものがありませんでした。

このことが、医療的ケア児とその家族にとっては新しい福祉サービスを受けたり、普段と違う病院を受診する事のハードルをあげている可能性があり、また、福祉サービス事業者側の新規参入を難しくしている可能性があります。

保護者側の懸念

・新規に預ける事業所で、普段行っている医療的ケアが同じ手技で受けられないかもしれない

・身近で利用できる施設が不足している

事業所側の懸念

・保護者のニーズに応えきれないかもしれない

※令和5年3月　岡山県保健福祉部障害福祉課、岡山県医療的ケア児支援センター　医療的ケア児に関するアンケート調査結果　などより

医療的ケアの方法が標準化されれば、これらの問題を改善することにつながっていく可能性が高いと考え、県内の関係医療機関と協力して医療的ケア児に対する医療的ケアの手順書を作成しました。

手順書の制作にあたっては自治体の予算もつけていただけない中で、岡山県のほぼ全ての基幹病院に声をかけて、小児科医師や退院支援の看護師に声をかけさせていただいて、皆さまのご協力を仰ぎました。医療的ケア児支援センターが中心となって、かつて"倉敷地区重症心身障害児者を考える会”が中心となって作成した手順書をベースに、分担を割り振って改訂・追加を施し1年半かけて作成しました。完全なボランティアで多くの方々に参加していただいたにも関わらず、長期間の作成作業に参加していただいた方々に感謝申し上げます。

手順書には、痰の吸引、経管栄養などの医療行為や日常生活での注意点がまとめられており、岡山県医療的ケア児支援センターのウェブサイトで2024年（令和6年）10月から公開されています。

この手順書は岡山県在住の方のみを対象としたものではなく、広く公開されており、全国の医療的ケア児とその支援者に参考にしていただけるものとなっております。この手順書が広く周知されることにより、医療的ケア児を取り巻く環境が少しでも改善していく一助となります。

手順書をこれからも普及させていくための挑戦へ

今回、手順書を作成して、岡山県内、県外の多くの病院や施設から指導に使い始めたと連絡をいただいております。誰でもアクセスが可能なホームページ上で公開されており、今後多くの患者様やそのご家族、支援者の皆さまに普及していくことが期待されます。

ただし、手順書は文章で丁寧な説明がされていますが、初めて手技を習う方にとってはイメージが掴みにくい部分があります。そこで、手順書に沿った手技動画があれば視覚的にもイメージが掴みやすく手技の習得がよりスムーズになると考えました。

本手順書に合わせた動画を作成して誰でもアクセス可能な形で一般公開することで、手順書がさらに普及することを目指しております。

今回のクラウドファンディングは、以下の3点を主な目的として行います。
　　①　手技手順書に沿った医療的ケア動画の作成
　　②　研修会を開催して関係者へ広く周知
　　③　誰でもアクセス可能な形で全国に発信

ご寄付の使いみちについて

第一目標金額：400万円

（内訳）

・動画作成のためのモデル人形購入や動画の制作費　260万円

・研修会実施のための謝金やその他の経費　50万円

・その他、クラウドファンディングの実施にかかる経費など　90万円

プロジェクト実施期間

本プロジェクトの実施期間は、2026年（令和8年）3月までを予定しています。

※本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施しております。第一目標金額を達成した場合のみ、集まった寄付金を受け取ることができます。なお、クラウドファンディング期間内に上記の目標金額を達成することができましたら、第二目標金額を以下のように設定して、英語版の動画作成へと活用いたします。

第二目標金額：500万円　（第一目標　＋100万円）

（内訳）

・英語版動画の制作費　70万円

・その他、クラウドファンディングの実施にかかる経費など　30万円

①　動画作成について

動画作成はRSKプロビジョン社に依頼し、皆さまのご寄付をもとに医療的ケア児のモデル人形を購入した上で手技をわかりやすく解説する動画を作成します。完成した動画は手順書と一緒に岡山県医療的ケア児支援センター上で公開され、全国どこからでも、誰にでも合わせて閲覧可能な形にします。

②　研修会について

研修会は医療的ケア児に関わるご家族や支援者を対象にして行うことを予定しております。医療職向けの研修会と、一般の方向けの研修会を別々に企画したいと考えており、特に一般の方向けには、ご家族同士の情報交換の場を設けるとともに医療的ケアの手技が普遍的なものになることを目指して、医療的ケア児者支援の日（9月18日）に合わせて研修会を企画していきたいと考えています。

相互に助け合える豊かな社会を目指して！

2021年（令和3年）に法律が策定されて以降、医療的ケア児を取り巻く環境は徐々に変化しつつありますが、まだまだ十分整ったとはとても言えない状況です。自治体も予算をつけることが難しい中、皆さまのご厚意をいただき、今回の動画作成が実現する形になれば、これをきっかけにして今後さらなる活動を行っていきたいと思います。

就学児の登校手段の問題や、福祉サービスの不足、ご家族の就労、預けられる保育園が足りていない問題、災害対策が進んでいないことなど取り組むべき課題は様々です。継続していろいろなことに目を向けて、一つ一つの課題に取り組み少しずつ解決していけるよう努力していこうと思っています。

是非とも皆さんのご協力をいただき、少しでも医療的ケア児に目を向けていただくことで相互に助け合える豊かな社会を目指していけるのではないかと考えております。何卒、ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。

本プロジェクトへの応援メッセージ

塚原宏一
岡山大学病院小児科科長

岡山県小児保健協会会長

医療的ケア児とそのご家族について、すでに行政は法律に基づいて多くの施策を講じていると思います。しかし、それぞれのご家庭の生活に応じた適切な支援となると不十分で、ケアに携わる医師、保健師、看護師、療法士、福祉士らのボランティア的な協力に依存する部分も多いです。

同様のことは各都道府県で起こっており、全国的な協同作業が必要です。岡山県「医療的ケア児ケア手順集」は全国的にオープンになっていますが、これが動画になり多言語化すれば、児をとりまく環境もさらに良くなります。

当院小児科や中国四国の多くの連携施設は、すべての子どもがその能力や可能性を伸ばし、誰もが相互尊重できる社会の実現に尽力しています。今回のプロジェクトはその一翼を担うものであり、私たちも、全面的に協力していきたいと思います。

寺澤大祐

岐阜県総合医療センター　新生児内科　医長
「医療的ケア児・者」支援者の会　会長
特定非営利活動法人　ひなたぼっこ・ぎふ　副理事長
公益財団法人　風に立つライオン基金　専門団

人工呼吸器を利用している人、気管切開を受けている人、経管栄養や胃瘻を必要としている人、ストーマ管理を必要としている人、自分の言葉で伝えることが苦手な特性の人。私たちは、このような人たちを「障害とともに生きる人」と考える傾向があります。そうかもしれません、今は。

私はメガネがないとモノがはっきり見えません。これは障害でしょうか？　違う気がします。障害だと感じたこともありません。今の日本人は半数もの人がメガネやコンタクトレンズを必要としており、それが当たり前の社会になりました。ですから、メガネを利用することで不自由なく日常生活が送ることができる人は障害とは言いません。

私は外を歩く時に靴を履いています。素足で歩くと怪我や捻挫をするかもしれません。では、サルはどうでしょうか？　彼らは素足でも平気なようですし、足の指まで器用に使って生活できています。私たちはサルに近い動物ですが、木の上で足で枝を掴めなくなりました。障害でしょうか？　違います。一方で靴を履かずに外を歩いている大人をみたら「あの人は私とは違うのかも」と考えてしまいます。

つまり、「大多数にとっての普通」とは“違う普通”の中で生きる人たちのことを障害者なんだ、と考える傾向がある気がします。

私は小児科医として、また重度障害者のきょうだいとして、自身に医療的ケアが必要でも、他の人のことを思いやる豊かな心を持った子どもと大人を数多く知っています。幼い頃、目の前にいる「僕の普通と違いそうな人」に、僕とこの人の違いは何だろう？と考えた時、あぁ、違いなんてないんだ、ともに仲間なんだ、と感じた日のことを鮮明に覚えています。

今を生きる私たちは、全ての人が誰かを支えて、誰かに支えられて生きているのです。

岐阜県飛騨市が令和2年に「飛騨市の障がいの定義」を発表しました。そこでは、障がいを「自分のやりたいことがやりたいようにできないこと」と定義し、対象者は「何らかの生きづらさを感じる人すべてである」とされました。さらに「障がいとは、できないことがあって、それを理解してくれる人が周りにいない状態。本人も含め、家族、友達、周囲の人たちの関わりが障がいとなる。なので、周りが変わる仕組みを作る。」と明言されています。

そうなのです。理解してくれる人が周りにいない。人はこのことこそが生きづらさを感じることになり、そして、やりたいことができないことにつながります。

今回の岡山大学のチャレンジは、よき理解者を増やすことが主な目的とされています。しかし、このチャレンジから繋がる未来は、やりたいことができる、豊かな人生を生き抜く人が増える、それによって社会がよりよい方向に変わっていく、そしていつか「医療的ケアを必要とする人だって普通だよね」と言える日がくる。そんな希望の社会に向かっていると信じます。是非みなさまのご支援を、よろしくお願いします。

プロジェクトメンバーからのメッセージ

中川ふみ
つばさクリニック岡山　在宅医

医療的ケア児のご家族や支援者に大切にして頂きたいことは「こどものサポーターを増やす」です。そのためには医療的ケアを複雑にし過ぎないことが鍵だと考えます。

ケアの中で個別性が高い部分はもちろんありますが、それ以外については標準的な方法とすると、こどもをケアできる人や場所が増えます。個別性が高いケアをかえって目立たせることができ、エラー防止にもつながります。

標準的ケアが広まり、こどものサポーターが増えること。それによりこどもと家族が人間らしく生活できること。支援者も緊張し過ぎずこどもと向かい合えること。これらを叶える本プロジェクトにぜひご協力をお願い申し上げます。

平田晶奈

訪問看護ステーションエール

株式会社エール　代表取締役

日本は、世界でもトップクラスで赤ちゃんの命を救える国です。でも、救われた命のその先の人生を支える仕組みは、まだ十分とは言えません。

医療的ケアがあってもなくても、すべての子どもが地域で安心して暮らせる世の中へ―

支援が「特別」ではなく「当たり前」になる未来を目指し、このプロジェクトに賛同しています。

医療的ケア児とその家族が、もっと安心して生活できるように。　誰もがいつでもどこからでも活用できる動画制作と研修会開催を実現させましょう！

川西義光

旭川児童院

岡山県医療的ケア児支援センター

今まで同じ医療的ケアでも病院ごとに「ケアの方法が違う！」、「我が子にとってベストなケアの方法は？」などこれまでバラバラだった手技手順を岡山県内全域で統一するため、「医療的ケア児ケア手順集」のパンフレット作成のための会議を開催しました。岡山県内の基幹施設が参加し、各病院の医師・退院支援看護師のボランティアにより、2024年9月に「医療的ケア児ケア手順集」が完成しました。

この度、更なる取り組みとして医療的ケア動画作成を実施することになりました。医療的ケア児のための動画制作プロジェクトを通じて、医療的ケアが必要な子どもたちのために応援いただけると嬉しいです。

税制上の優遇措置について

本学へのご寄付は、寄付者が個人の場合、所得税法上の寄付金控除の対象となり、確定申告を行うことにより、税制上の優遇措置を受けることができます。

寄付金領収書の発行日とお手元に郵送される予定月

寄付金領収書の発送は2025年（令和7年）9月頃を予定しています。
寄付金領収書に記載される寄付日は、入金日の2025年（令和7年）7月10日頃の日付になります。

寄付者がご住所の管轄税務署で寄付金控除を行う際の時期は、2025年（令和7年）分の確定申告でのお手続きとなります。予めご了承くださいますようお願い申し上げます。

個人からのご寄付の場合

所得税の控除

寄付された年の所得金額から控除を受けることができます。

※総所得額の 40%を限度として、「寄付金額-2,000 円」の金額が所得税から控除されます。

住民税の控除

お住いの自治体が条例で本学を寄付金税額控除の対象と指定している場合、確定申告を行うことにより、翌年の住民税から控除を受けることができます。所得税の確定申告を行わず、住民税の寄付金税額控除だけを受けようとする場合は、お住いの市区町村に申告してください。

※総所得額の30%を限度として、「寄付金額-2,000 円」の金額が住民税から控除されます。
(県民税4%、市民税6%を乗じた額。双方から指定されている場合は10%を乗じた額。)

優遇措置を受けるための手続き等について

国立大学法人岡山大学が発行した「寄付金領収書」を添えて、所轄税務署で確定申告手続きをしてください。確定申告を行わず、住民税の寄付金税額控除だけを受けようとする場合は、住所地の市区町村に寄付金領収書を添えて申告してください。

法人からのご寄付の場合

法人税法第37条第3項第2項により、全額損金算入が認められております。

免責事項等

▽プロジェクトページ上に掲載している画像はご本人・ご家族の掲載許諾を得て掲載しています。

▽ご寄付の前に、利用規約を必ずご一読ください。

▽クラウドファンディングの第一目標金額の達成後は、ご寄付確定後の返金やキャンセルはご対応致しかねますので、何卒ご了承ください。

▽寄付金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄付時に入力したお届け先の宛名と住所となります。ご寄付確定後（クラウドファンディング達成後）は、ご寄付時にご回答いただく寄付方法・住所・宛名・電話番号・質問項目等への回答内容はご寄付確定後、変更できませんのでご注意ください。達成後は個別にご連絡いただかない限り、原則としてご寄付時に入力いただいた宛名と住所に寄付金領収書をお送りさせていただくことになりますのでお間違いのないようご注意ください。（クラウドファンディング達成前の変更方法はこちらをご覧ください。）

▽ご寄付完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合がございます。あらかじめご承知おきください。

▽ご寄付に関するご質問はこちらをご覧ください。

ギフトについてのご留意事項

※本プロジェクトのギフトのうち、【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、こちらのページの「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

プロジェクト実行責任者：: 鷲尾洋介（岡山大学学術研究院医歯薬学域（医）小児急性疾患学講座）
プロジェクト実施完了日：: 2026年3月31日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

今回のクラウドファンディングは、①　手技手順書に沿った医療的ケア動画の作成、②　研修会を開催して関係者へ広く周知、③　誰でもアクセス可能な形で全国に発信　を主な目的として行います。第一目標金額：400万円　の内訳・動画作成のためのモデル人形購入や動画の制作費　・研修会実施のための謝金やその他の経費　・その他、クラウドファンディングの実施にかかる経費など　第二目標金額：500万円　の内訳・英語版動画の制作費　・その他、クラウドファンディングの実施にかかる経費など

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鷲尾　洋介　(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科小児急性疾患学講座)

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3,000円＋システム利用料

【個人向け】3千円　医療的ケア児のための動画制作プロジェクトをサポート！

・岡山大学小児科からのお礼状（PDF）　※
・活動レポート（PDF）　※
・制作する動画へのお名前掲載（希望者のみ／掲載するお名前は寄付申込の際にご指定ください）
・寄付金領収書

※PDF形式でお送りするギフトに関しては、READYFORのメッセージ機能にてPDFのダウンロードリンクをお送りいたします。発送完了予定月までにREADYFORを退会しておりますとギフトを送信できなくなりますのでご注意ください。

寄付金領収書に記載される寄付日は2025年（令和7年）7月10日頃の日付になります。発送は2025年（令和7年）9月頃を予定しています。

申込数: 27
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年4月

5,000円＋システム利用料