24時間介護を行う医療ケア児の親に休息を

プロジェクトについて

 

今回このプロジェクトを立ち上げる事としたのは

医療ケアが必要な子供に24時間対応している身内の疲弊している姿を見て

なんとか休息をとる機会を作れたらとの思いからです。

 

 

 

まずは私たちにとって身近な地域である沖縄県北部近郊で

自宅介護をしている保護者の皆様に

医療従事者の手を借りて休息（レスパイト）をとってもらう機会を作りたいと考えました。

 

 

 

実際に身内の場合の状況についてお話します。

 

2021年に超低体重出生児といわれる560ｇの男の子が誕生し、医師からは5日がヤマだといわれました。

 

 

 

 

更に5日経ったからと安心はできない、1週間後に亡くなる可能性も十分あると言われましたが

奇跡的に助かり現在３歳となります。

 

 

健常児を育てる場合でも多くの苦労があると思いますが

それに加えて24時間の介護が必要となる医療ケア児を育てるには非常に労力が必要です。

 

NICUへの入院中、生後すぐより気管・咽頭軟化症、未熟児網膜症、動脈管開存症、鼠径ヘルニアの手術を行い、

慢性肺疾患、冠動脈瘻・肺動脈瘻、先天性皮膚洞、甲状腺機能低下症、感音性難聴（右耳重度難聴、左耳高度難聴）で

経過観察を行っている状態です。

 

 

定期的な中南部への通院に加え、自宅で痰の吸引や経管栄養の注入などで24時間の対応が必要です。

 

 

そのため介護している母親は仕事に就くこともできず、生活も困窮しています。

訪問看護に入ってもらっていますが、介入中にも医療行為や入浴の介助の手伝いを行っているため、

家事や買い物もままなりません。

 

 

 

入浴すら限られたタイミングでしかできず、睡眠はほぼとれていない状態です。

そんな毎日の積み重ねにより

介護者である母親が慢性的な睡眠不足と疲労により倒れてしまい入院・自宅療養を繰り返しています。

 

 

また経済的な問題も根深くあります。

知り合った4家族は、元々は共働きで生活に余裕があったそうですが

産後子供が退院してから、妻が自宅での介護を余儀なくされ収入は1馬力となり

さらに医療機器の購入等で出費がかさみが経済的に困窮しているそうです。

 

やむを得ず、4家族のうち3家族は離婚して生活保護などの扶助をを受けるしかないのでは、との話が出ており

実際に1家族は家計破綻しており離婚が成立しているそうです。

明日食べるものも悩む状況の中で、医療ケアに追われ、実際に自殺を試みた母親もおり

全員一度は子供と一緒に自殺をするか考えたことがあるとのことでした。

 

私は、これらの問題を少しでも緩和し、医療ケア児のいる家族が健やかな生活を送れるよう支援し

少しでも安らげる場所を提供したいという強い想いから、このプロジェクトを立ち上げました。

 

このプロジェクトで実現したいこと

 

このプロジェクトでは、24時間体制でお子様を介護している親御さんが1番望んでいる休息をとるための時間だけでなく

医療ケアが必要な子を持つ親同士のコミュニケーションの場を提供したいと考えています。

 

親御さんが安心して休息を取れる時間を確保することで、家族全員の生活の質を高め、心のケアも提供したいと考えています。

 

具体的には、コンドミニアムのような宿泊施設を借り、リビングルームにて医療従事者が医療ケアの必要な子供の看護を行います。

親御さんは各自の寝室で休むこともできますし、親同士のコミュニケーションの場としての活用もできます。

 

今回まずは沖縄県北部近郊に住む、医療ケアを必要とするご家庭を３組募集しております。

応募を希望する方は、お子様の年齢、症状や状況を以下のメールアドレスに送付ください。

qgrwx44673@yahoo.co.jp

 

※応募人数が定員を超過した場合には状況に応じてこちらで３組選出させて頂きますのでご了承下さい。

 

リターンについて

 

1000円：お気持ち支援、お礼のメールを送らせていただきます。純粋に応援したいと思って下さる方向けのリターンです。

 

3000円：お礼のメール、沖縄らしいデザインのトートバッグを送らせていただきます。

 

5000円：お礼のメールと、沖縄らしいデザインのTシャツを送らせていただきます。

 

10000円：お礼のメールと、沖縄らしいデザインのスウェットを送らせていただきます。

 

15000円：お礼のメールと、沖縄らしいデザインのTシャツ＆スウェットのセットを送らせていただきます。

 

現在の準備状況

 

・提携先となる訪問看護ステーションの選定、交渉

・レスパイトで利用する宿泊施設の選定

 

資金の使い道

 

クラウドファンディング目標金額：200,000円

クラウドファンディング手数料　14％＋税　30,800円

 

振込金額　169,200円

 

看護師等人件費　約50,000円

宿泊施設のレンタル代　　約50,000円

レスパイト中の対象者の飲食代　約30,000円

 

1回のレスパイトにかかる費用　 計　約130,000円

 

リターン準備にかかる費用　約　50,000円

 

プロジェクトにかかる費用見込み　約180,000円

 

スケジュール

 

2024年10月　看護師等の人材の募集、選定

　　　　　　　レスパイトで利用する宿泊施設の選定

　　　  　　　　クラウドファンディング開始

 

　　　　12月　　クラウドファンディング終了

2025年1月～3月　レスパイト事業実施（今年度中に実施予定）

 

最後に私たちのプロジェクトが成功することで、医療ケア児を持つ家族の皆様に少しでも息抜きの時間を提供できると信じています。

それは単に休息の時間を提供するだけではなく、家族が一丸となって前向きに生活できるよう、心からのサポートを意味します。

皆様の温かい支援と共感が、このプロジェクトを実現させ、多くの家族に希望の光を届けることに繋がります。

どうぞ、ご支援のほどよろしくお願いいたします。

 

※プロジェクトページ内に使用している画像について、保護者より掲載許諾取得済み