出かける楽しみをあきらめない！ゆめバスでALS患者さんの夢を応援

畠中一郎

目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月17日（日）午後11:00までです。

支援総額

1,935,000円

目標金額 4,500,000円

43%

支援者: 115人

残り: 38日

応援コメント

箕口雄介14時間前お祈りしています！お祈りしています！

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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月17日（日）午後11:00までです。

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プロジェクト本文

ALS患者様とご家族に、よりそう・ささえる・のりこえる
当財団は設立3年目を迎えました

「一般財団法人すこやかさゆたかさの未来研究所」（通称P-ALS）は、2022年8月4日に正式に設立の運びとなりました。それから2年。当財団は今年で設立3年目を迎えました。

代表理事の畠中一郎がALS（筋萎縮性側索硬化症）※の診断を受けたのが、ちょうど一年前の2021年8月4日。代表の畠中自身の体験をもとに、まずは、混乱と絶望の中にあるALSの患者様、そしてそのご家族の手を取り、一緒にさまざまな困難を乗り越えていこう、という切実な思いを込めて活動をスタートさせました。

財団設立時にはクラウドファンディングに初めて挑戦し、皆様の温かいご支援をいただき、誠にありがとうございました。

▼第一回目のクラウドファンディングはこちら▼

※ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは
手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん痩せて力がなくなっていく病気です。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などは全て保たれることが普通です。現時点では、治療法は見つかっていません。（参考：難病情報センター）

私たちはALSなど難病に苦しむ人たちとそのご家族に「よりそう」「ささえる」「のりこえる」というミッションのもと、さまざまな活動をしています。

皆様のご支援のもと実現した電動車いすレンタル支援事業の他、特にこの1年間は思いがけないご縁や新たなご縁を頂戴し活動の幅を広げていきました。

財団設立時より、皆様のご支援や温かい想いを原動力に財団は成長していきました。そして、今後もALSや難病の患者様やそのご家族に寄り添い、支え、乗り越えていくための活動をしてまいります。

▼第二回目のクラウドファンディングはこちら▼

｜設立後はたくさんの事業を開始しました

・視線入力型会話補助装置開発事業
・電動車椅子レンタル支援事業
・ALSの方の声をシステム上に保存し気管切開後も自分の声でコミュニケーションを可能にするVoicebank（仮称）事業
・フランスのALS患者のドキュメンタリー映画「不屈の夏」特別講演と日本国内各所公開
・様々な企業・自治体・自治体・学校・協会での講演

ALS患者様の移動をサポートする
「ゆめバスプロジェクト」のきっかけ

2024年5月、当財団に「救急車」がやってきた！

財団の活動を通じて、たくさんの方々との素敵な出会いをいただいております。
私たちと「救急車」との出会いもそのひとつです。　

財団活動を見てくださっていた方が、私たちの想いに共感し、ALS患者様のお役に立てればと、なんと救急車1台をご寄贈くださったのです。

私たちは財団活動をする中で、さまざまなALS患者様からある声を聞いていました。

移動が簡単にできないから、日常の趣味や楽しみの時間をあきらめざるを得ない

楽しみを失った状態で、疎外感に苛まれ、暗い気持ちで過ごしている方がいらっしゃいます。

そこで私たちは、寄贈いただいた救急車を活用し、ALS患者様の移動をサポートするためのチャレンジを決意しました。電動車椅子や人工呼吸器をつけた方が無理のない体制で友人やご家族と移動するため、救急車の広さと設備を活用することができると考えています。

ALS患者様の移動

電動車椅子に乗った状態、また人工呼吸器をつけた状態で移動をするためには、さまざまな障害があります。ALSの方とご家族が安心して移動ができる手段の充実が必要です。

｜以下は当財団メンバーでALS患者の実際の声です。

河原あゆみさん

ALS罹患により、重さ約200kgの電動車椅子を愛用する重度障害者となったため、耐荷重200kgの福祉車両に乗れなくなったのはいつの日だったか。病気の進行により運転ができなくなったため、自家用車も運転免許も手放しました。車に乗って好きなところに出かけていた遠い過去の日々が懐かしい今日この頃です。
ゆめバスが使えるようになったら、どこに行こう、と心が躍ります。一番に思い浮かぶのは、5年間暮らした岩手県北三陸の野田村。友達に再会し、山ぶどうワインや塩ソフトを堪能。そして周辺のお気に入りスポット、日形井の苫屋周辺を散策し、十府ヶ浦海岸、鵜の巣断崖、種差海岸にも足を延ばし、もう一度、潮風に吹かれてみたい、というのが私の夢です。

現在、身体的不自由な方の移動をサポートするため、介護タクシーや民間救急車などさまざまなサービスがあります。しかし、私たちはサービスとして提供するのではなく、「ゆめ」や「楽しみ」を実現させたいという強い想いを持ったALS患者様とそのご家族とともに企画をし、実現していく姿勢を目指しています。

ゆめバスの運用について

より多くの患者様とそのご家族に楽しく使っていただくために、私たちはこんなプロセスを考えています（実際には変更することもあります）。

ゆめバスをご利用いただく患者様には、今後の利用者様の参考になるように、旅行中のよかったこと、困ったこととその対応、持参すべきものや注意点など、ご旅行中あるいは終了後に写真付きの「旅のレポート」をご提出いただきたいと思っています。

患者様ならではの知見、困っているポイント、工夫したポイントを共有することで、「もうどうせ動けないから」とあきらめている方、次に挑戦してみたい方に希望と勇気のバトンを繋いでいきます。

ゆめバスの実現に向けて
快適で、わくわくする車輌を作りたい

ご寄贈いただいた救急車は、衣笠病院など地域の基幹病院ではたらいた後、のべ22万キロを走り、たくさんの命を救ってきた13年選手の高規格救急車です。高規格救急車の良さを残しつつ、ALS患者様が快適に移動できるための改装が必要です。

・患者様が乗った約300キロの電動車椅子を持ち上げられるリフトの取り付け
・移動上の安全を確保するための設備の取り付け
・同乗者の席の設置
・不要機器の取り外し　　など

※ゆめバスは無償の貸し出しを想定しています。
※詳細の利用規約等につきましては正式なリリースに向け準備を進めてまいります。

現在NSビークルインダストリー様のご協力を得て、計画を進めておりますが、高度な技術を要するため400万円以上の改装費用が必要となります。

お声かけいただいた方の想いには、真っ先にかけつけたい。

「もうどうせ動けないから」と思っている方に希望を届けたい。

いつもと違う景色を見て、気持ちが晴れるように。あきらめずに、希望を持って生きられるように。少しずつその輪を繋いでいきたいと思っています。

そのためにまずは、関東を中心にゆめバス事業を展開していく予定です。その⁨後、利用者様のお声をお伺いしながらアップデートを図り、将来的には全国にゆめバスを広げていくことが私たちの夢です。

当財団は全国各地での企画開催や事業開発を進めており、今回のゆめバスプロジェクトやその他の活動でも皆様からの応援が必要です。

皆様の温かいご支援を何卒よろしくお願いいたします。

財団が掲げる3つのミッション
～よりそう・ささえる・のりこえる〜

当財団は、3つのミッションを掲げています。この3つのミッションは私のALS患者としての原体験・思いから設定しています。財団ホームページにも記載していますので、ぜひご覧ください。

▼ホームページはこちらから▼

応援メッセージ

吉藤オリイ様
株式会社オリイ研究所所長／ロボット科学者／分身ロボットカフェDAWN運営

私がALSと出会って11年、ALS等の難病の方々と「OriHime eye+switch」などの意思伝達装置や寝たきりの人でも働ける「分身ロボットカフェDAWN」のプロジェクトを開発する中で移動に大きな制約を抱え、外にでる事をあきらめてしまう人達と多く出会ってきました。今は亡き、寝たきりだった私の親友も、「移動ができないということはただ外に出られないということじゃない。人生に出会いと発見が無くなるんだ」と言っていました。
畠中さんからこのプロジェクトを聴き、これまであきらめていた物理的に外に身体を運ぶ事ができ、太陽を浴びてその地その地の空気を吸い、人生に発見をもたらす一つのアプローチだと思い、ワクワクしています。
私には夢があります。ALSや難病になっても、街中で普通に人に混ざり、すれ違えて新たな出会いのある孤独にならない選択肢のある世界の実現です。ALSに限らず、遅かれ早かれ生きる限り全人類はいつか寝たきりになる。畠中さんの当プロジェクトを自分事として応援しています。

小玉俊宏様
「不屈の夏」ほっかいどう上映実行委員会委員長 (元北海道副知事）

半世紀前、井上陽水氏は65歳と64歳の両親の日常を「人生が二度あれば・・・」と、絶唱しました。その時の私は仕事と家事に追われる生涯を憐れんだ歌詞と理解しましたが、今、聴き直すと「二度無いからこそ尊い」というメッセージだと感じます。人は命の無二性をさとると、家族と仲間、ふるさとのために何かレガシーを遺したくなるのではないでしょうか。「ゆめバス」は乗り物。ですが、移動に困難を抱える人々に、懐かしい場所や友と再会する夢を与えます。満ち足りた「ただいま」の表情は、家族を笑顔にし、その情景はやさしい社会をつくります。「ゆめバス」応援の輪は、皆様のまちにも、そのロールモデルを届けます。

田中有様
社会福祉法人みなと舎所長（社会福祉法人みなと舎ライフゆう看護師長）

「ゆめバス」の内装について一緒に検討させていただきました。
どんな人にも夢を持って世界を広げて欲しいという想いが繋がって、今までにない新しい取り組みが形になっていくことを実感しました。人工呼吸器を使っていても当たり前に外出したい！そんな願いは私も同じです。人と人とを繋いでいく「ゆめバス」を皆様も一緒に応援しませんか。

林逸子様
元大手航空会社勤務、すこやかさゆたかさの未来研究所事務局長

ALS患者様にも『非日常』を！

旅はお好きですか？私は大好きです。仕事が絶頂に忙しい時、「あー休み取るのも面倒くさい。旅行なんて企画しなければよかった」と思いながら、でも思い切って旅に出る。するとそこには「非日常」がありました。日常の俗っぽい世界の雑事を全てとりあえず忘れて、違う空気を、新しい空気を吸うことができます。それが日々の生活に戻った時の活力になっていました。

いつもと違う時間と空間は、人間にとってとても大切なものではないかと思うのです！

私の92歳の母も、覚束ない足で、杖と私の腕を頼りに旅をします。本人も周りも大変だけど、この「非日常」は、母をリフレッシュさせ、生きる力をもたらしてくれるのです。帰ってくると、写真を見ながら「楽しかったねー。また行きたいねー。」と何度も何度も言います。連れていって良かったと思う、私にとっても幸せな瞬間です。

こんな時間を、ALSの患者様にもぜひぜひプレゼントしたい！それが「ゆめバス」プロジェクトです！いつもと違う場所に行くこと自体が難しいALS患者の皆様にも「非日常」を！！それがALS患者様とその周りの方の生きるエネルギーを増してくれると信じて、私はこのプロジェクトを全力で応援します！

ご留意事項

● 本クラウドファンディングへのご支援は、寄付金控除（税制上の優遇措置）の対象になりません。

● 第一目標達成後の返金・変更やキャンセルはできませんので、何卒ご了承ください。

● ご支援確定後は、ご支援時にご回答いただく支援方法・住所・宛名・電話番号・質問項目等への回答内容はご支援確定後、変更できませんのでご注意ください。お間違いのないようご注意ください。

● プロジェクトは社会情勢、その他やむを得ない事情によりスケジュールが変更になる場合がございますこと、あらかじめご了承ください

● 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

● 本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、こちらのページの「支援契約」にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

● ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。

●本文内の名称やお写真は全て掲載許諾を得ています。

プロジェクト実行責任者：: 畠中一郎（すこやかさゆたかさの未来研究所　代表理事）
プロジェクト実施完了日：: 2024年12月31日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

皆様からいただくご支援金は、高規格救急車の改装費用に充当させていただきます。

リスク&チャレンジ

プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について: 企業や関係者からの寄付ならびに財団から差額を補填します。

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プロフィール

畠中一郎

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リターン

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3,000円＋システム利用料

3,000円コース

⚫︎お礼のメール

支援者: 34人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2024年12月

10,000円＋システム利用料

10,000円コース

⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）

支援者: 48人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年1月

15,000円＋システム利用料

15,000円コース

⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）
⚫︎事業開始後の活動報告書の送付※1

※1：活動報告書は、.pdf形式にてメールで送付いたします。

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年1月

20,000円＋システム利用料

20,000円コース

⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）
⚫︎事業開始後の活動報告書の送付※1
⚫︎財団シール2枚セット

※1：活動報告書は、.pdf形式にてメールで送付いたします。

支援者: 6人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年1月

30,000円＋システム利用料

30,000円コース

⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）
⚫︎事業開始後の活動報告書の送付※1
⚫︎財団シール2枚セット
⚫︎ゆめバスシール

※1：活動報告書は、.pdf形式にてメールで送付いたします。

支援者: 15人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年1月

50,000円＋システム利用料

50,000円コース

⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）
⚫︎事業開始後の活動報告書の送付※1
⚫︎財団シール2枚セット
⚫︎ゆめバスシール
⚫︎P-ALSの企画会議へのご招待　（ご希望制）※2

※1：活動報告書は、.pdf形式にてメールで送付いたします。
※2：
・定期的に開催している企画会議（オンライン）へご招待いたします。
・クラウドファンディング終了から1年間ご参加いただけます。
・毎度、開催の1ヶ月前に詳細のご連絡を差し上げます。

支援者: 5人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年12月

100,000円＋システム利用料

100,000円コース

⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）
⚫︎事業開始後の活動報告書の送付※1
⚫︎財団シール2枚セット
⚫︎ゆめバスシール
⚫︎P-ALSの企画会議へのご招待　（ご希望制）※2
⚫︎ゆめバスのお披露目会にご招待（ご希望制）※3

※1：活動報告書は、.pdf形式にてメールで送付いたします。
※2：
・定期的に開催している企画会議（オンライン）へご招待いたします。
・クラウドファンディング終了から1年間ご参加いただけます。
・毎度、開催の1ヶ月前に詳細のご連絡を差し上げます。
※3：
・1口のご支援につき2名様まで参加可能です。
・交通費は支援者様にてご負担くださいませ。
・開催時期は、2025年1月以降を予定しています。改修完了後に詳細をご連絡いたします。

支援者: 5人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年12月

300,000円＋システム利用料

300,000円コース

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年12月

500,000円＋システム利用料

500,000円コース

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年12月

1,000,000円＋システム利用料

1,000,000円コース

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年12月

1,000,000円＋システム利用料

【支援者様の似顔絵入りゆめバスイラスト】1,000,000円コース

⚫︎支援者様ご本人の似顔絵入りゆめバスイラスト＋額装

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⚫︎お礼のメール
⚫︎ホームページへのお名前掲載（ご希望制）
⚫︎事業開始後の活動報告書の送付※1
⚫︎財団シール2枚セット
⚫︎ゆめバスシール
⚫︎P-ALSの企画会議へのご招待　（ご希望制）※2
⚫︎ゆめバスのお披露目会にご招待（ご希望制）※3

※1：活動報告書は、.pdf形式にてメールで送付いたします。
※2：
・定期的に開催している企画会議（オンライン）へご招待いたします。
・クラウドファンディング終了から1年間ご参加いただけます。
・毎度、開催の1ヶ月前に詳細のご連絡を差し上げます。
※3：
・1口のご支援につき2名様まで参加可能です。
・交通費は支援者様にてご負担くださいませ。
・開催時期は、2025年1月以降を予定しています。改修完了後に詳細をご連絡いたします。

支援者: 0人
在庫数: 3
発送完了予定月: 2025年12月