プロジェクト概要

約1年前、娘の症状が悪化し途方にくれた私は、四国お遍路を歩き切ったことで前を向く勇気を持つことが出来ました!そこで、お礼参りをしながら四国各地で「トゥレット症候群」に関する講演会を開催したい!

 

はじめまして、福井千陽です。私には、「トゥレット症候群」という神経系の病気を持つ12歳の娘がいます。病気が発覚した直後は、娘が見せる「運動チック(自分の意思とは関係なく、眼をパチパチしたり、首を振ったりと勝手に身体が動いてしまう行動)」や、「音声チック(無意識に音声を発してしまう行動)」を受け入れることができずに、私自身がパニックになってしまうことがありました。

 

そうした状況の中で、単身四国へと渡り、トータル42日間ひたすら歩き、考えが整理されたことで前向きになることができた私は、徐々に娘の病気を受け入れることができるようになりました。そして、まだまだ知名度の低いこの病気に悩まされている方々の力になりたいと、今回のプロジェクトを企画したのです。

 

2016年2月7日〜20日の14日間に四国を巡り、講演会を開催するため、みなさまのお力をお借りできないでしょうか?応援よろしくお願い致します!

 

(あのとき、私の背中を押してくれたお礼参りに行きたいと思います。)

 

 

100人に一人の割合で患者がいると言われる、完治療法のない病気「トゥレット症候群」

 

トゥレット症候群は100人に1人の割合で発症し、平均6~8歳、遅くても14歳くらいまでに発症すると言われています。その症状は、まばたきや首を振るなどの単純チックの症状から始まり、咳払い・鼻ならしなどの音声チックの症状、さらに不謹慎な言葉を無意識に言ってしまう複雑チックの症状など様々です。

 

また、認知度が低い病気のため一般的な理解もなかなか進んでおらず、チックが引き起こされる要因については、親のせいや性格のせいといった誤った解釈をされることが多くあります。その度に、家族や患者本人が悩み傷つくことがあります。私自身、娘が発症をした時点ではこの病気について全く知らず、どのように向き合っていくべきか悩んだものです。

 

(【動画】重症な音声チック例。※プライバシー保護のためほぼ音声のみです。)

 

 

対応の分からない先生が「うるさい!」と言ったり、子どもの口に「ガムテープ」を貼ったという事例もあります。

 

今回は、「途方にくれていた私を救ってくれた四国お遍路に恩返しをしたい!」という思いから、講演会の場所に四国を選びました。そこで、四国全域13カ所の会場で患者・家族の方や、教育関係者・福祉関係者の方々を対象に、患者家族としてどう対応するか、また、心構えについてお話をすることで、「トゥレット症候群」に関する正確な情報を少しでも多くの方に知って頂きたいと考えています。

 

さらに、講演会の前に事前資料を作成し配布をすることで、参加をして頂いた方がより深い理解をすることができるようにという工夫も行っていきます。正確な情報と対応策を知ることで悲劇は避けられます。私は経験者として、患者家族の視点から病状や対応方法などをお話していきたいと思います!

 

(こういった症状があることを知ってください。)

 

 

正しい理解が進むことで、患者とそのご家族、そして周りの皆様が過ごしやすい環境を作ることを目指して!まずは、はじめの一歩を!

 

「トゥレット症候群」は、患者によってその症状もバラバラです。さらに、一般的にも知名度が低いため、病院・福祉関係や学校関係の中でも、患者への正しい理解と対応が進んでいない場合があります。こうした現状を打破し、さらに、公共の場でチック症状を見かけた場合でも、社会の反応が差別的でなくなるように、私はこれからも、社会全体の理解を進めていきたいと思います。

 

みなさま、ご支援どうぞよろしくお願い致します!

 

(今度は私が、私と同じように悩む方々の支えになっていきたいと思います。)

 

 

 

 

 

【第1回】

2016年2月7日(日) 徳島県吉野川市「さくらcafe」

【第2回】

2016年2月8日(月) 徳島県徳島市シビックセンター

【第3回】

2016年2月9日(火) 徳島県阿南市情報文化センター

【第4回】

2016年2月11日(木) 高知県香南市のいちふれあいセンター

【第5回】

2016年2月11日(木) 高知県高知市江の口コミュニティセンター

【第6回】

2016年2月12日(金) 高知県四万十町 岩本寺

【第7回】

2016年2月13日(土) 愛媛県松山市民会館

【第8回】

2016年2月14日(日) 愛媛県今治市 仙遊寺

【第9回】

2016年2月15日(月) 愛媛県四国中央市 福祉会館

【第10回】

2016年2月16日(火) 香川県三豊市 たかせ人権福祉センター

【第11回】

2016年2月17日(水) 香川県善通寺市 観光交流センター

【第12回】

2016年2月20日(土) 香川県坂出市ふれあい会館

【第13回】

2016年2月20日(土) 香川県社会福祉センター

 

 

 

【3,000円】

①サンクスレター

 

 

 

【10,000円】

3,000円のリターンに加え、

②鬼うま すだち胡椒 【65g入り】

徳島県特産の青唐辛子、すだち果皮を使い、3週間ゆっくり熟成させた手作りの逸品。辛い~けど、さわやか!すだちの風味がくせになります。鍋物、うどん、ラーメン、焼き肉、お茶漬けなど、一味加えてお楽しみください。

 

 

 

【10,000円】

3,000円のリターンに加え、

③土佐三原 どぶろく 「桂」【容量 :5合(900ml) 瓶入り】

高知県の”どぶろく特区”の三原村にある、農家食堂・民宿 森本まる のおかみさんが、綺麗な谷水で自家栽培した「三原米」を原材料に、酸化防止剤や保存料などの食品添加物は一切使用せずに作った「どぶろく」です。
辛口の味わい中にも甘さを持ち合わせた、奥深い味です。

 

 

 

【30,000円】

3,000円のリターンに加え、
④47 さぬきうどんあれもこれもセット 【14人前】 【内容量 :<半生うどん250g×1ケ つゆ×2ケ>×7袋  (※アレルギー対象原材料:小麦,大豆)
5種類の食べ方で、本場の讃岐うどんをお楽しみください。