大腸がん・消化器がん女性へ　支え合いの絆を紡ぐSNSコミュニティ

第一目標達成の御礼と、ネクストゴールについて

3月6日より始まりました「大腸がん・消化器がん女性へ　支え合いの絆を紡ぐSNSコミュニティ　ピアリングブルー」プロジェクトのクラウドファンディングは、お陰様で公開からわずか３日で、第一目標金額を超えるご支援をいただきました。皆さまのご支援に厚く感謝申し上げます。

ピアリングブルー・プロジェクトのクラウドファンディングは、大腸がんなど消化器のがんに向き合う女性の支え合いや情報交換の「場」となるSNSサイトとアプリの開発資金を集めるためのプロジェクトです。

この3日間で、改めて、新たなコミュニティ「Peer Ring "Bleu" ピアリングブルー」へのニーズと皆さまから寄せていただく期待の大きさを感じ、スタッフ一同、身の引き締まる思いでおります。

第一目標の100万円達成で、SNS機能をもつWEBサイトの製作が可能になりました。ネクストゴールでは、アプリ開発まで可能となる300万円を目標に、引き続き皆さまのお力添えをお願いしてまいります。

仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己資金を元に実施はさせていただく予定ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

どうぞよろしくお願いします。

2023年3月9日追記
ピアリングブルー実行委員会

自己紹介

 「共に病に向き合う仲間達とつながりたい」佐々木香織（カロリーナ）

ピアリングブルー実行委員会副代表・大腸がんサバイバー

自分もいつかがんになるんだろうな、そしてなるとしたら、乳がんか子宮がんだろうな。だって私、女だもの・・・そう思っていたのに、私にやってきたのは、まさかの大腸がんでした！･･･実はそうと知って少し恥ずかしかったのです。周りに大腸がんの知り合いはなく、耳にするのは乳がんのことばかり。大腸は、お尻から検査するし、それってパンツの中のことだからやっぱり恥ずかしい。人に言うのもなんだか恥ずかしい・・・それが、私の大腸がんの始まりでした。・・・・全文を読む

「なぜ、大腸がん・消化器がん女性のためのオンラインコミュニティ（患者会）が必要なのか？」

ピアリングブルー医療顧問　腫瘍内科医・がん防災YouTuber　押川勝太郎

現役がん治療医でがん防災チャンネルYouTuberの押川勝太郎と申します。がんの半分以上は原因不明で完全な予防は不可能とされており、日本では二人に一人ががんになる時代です。がんと言えば、30年前は患者の悩みのトップは抗がん剤による吐き気・嘔吐だったのですが、副作用対策薬の開発のおかげで、今やトップテンにも入っていません。代わりに家族への負担や仕事、社会生活への影響が悩みの上位に繰り上がってきました。がんと治療の直接の負担よりも、それに伴う人間・社会関係への影響がクローズアップされるようになったわけです。これらは病院側の努力ではどうにもならない事が多く、数あるがん患者会やがんコミュニティが支援の一躍を担ってきました。ところが、罹患総数第1位の大腸がん（※）の患者会は大きなところがありません。その理由は、ありふれたがんであり、手術で完治することも多いせいかも知れません。

しかし、治療後に人工肛門や排便異常など、話しづらい悩みを抱える方も多く、社会や家庭で多くの役目を果たしている女性からは、同じ立場の相談相手が切望されています。ステージIVであっても、薬物療法の発展で、治療に向き合いながら日々の暮らしを長く続ける方が増えた今、互いの支えとなるネットワークの必要性が増しているのです。折しも新型コロナウイルス感染症のため、現地開催が厳しくなってきたがん患者コミュニティの中でも、女性がん患者のためのオンラインがんコミュニティ・ピアリングは大変賑わっています。そこで当方が医学顧問を拝命し、女性のコミュニケーション力をお借りして、女性のための大腸がん消化器がんSNSコミュニティ・ピアリングブルーを設立することになりました。これからのがん治療人生を支えるため、女性大腸がん消化器がん患者・サバイバーが集える「場」を構築できるよう、是非皆様にご協力をお願い申し上げます。

※（最新がん統計・国立がん研究センターがん情報サービス）：がん罹患数の順位
https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/summary.html

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

★消化器がんとは
食道がん、胃がん、胃・小腸悪性リンパ腫、十二指腸がん、膵がん、胆道がん(胆のうがん、胆管がん)、小腸がん、虫垂がん、盲腸がん、結腸・直腸がん、肛門管がん、小腸悪性リンパ腫、消化管間質腫瘍(GIST ジスト)、消化管神経内分泌腫瘍(NET ネット)

★ピアリング・ブルーのユーザーとして想定される方
上記消化器がん、および消化器への転移がんに向き合う当事者女性

★「女性」について
ご自身の性自認が女性であり、この場所を必要とされている方と考えています。

プロジェクトの内容

【資金使途】

ピアリング・ブルー製作・運営費

・WEB版　100万円

・アプリ　200万円

・運営費（自立化まで２年間）100万円／年（保守・管理・コンテンツ制作費）

・クラウドファンディングで集めた費用は全額アプリ開発費に使用。不足分は自己資金で賄います。

・本プロジェクトの資金は「一般社団法人ピアリング」が受け取ります。

プロジェクトの展望・ビジョン

応援メッセージ

NPO法人肺がん患者の会ワンステップ　理事長　長谷川一男

「前のめりに応援します！」

女性のための消化器がんSNSコミュニティーが発足するのですね！私は男性ですけども、前のめりに応援します。みなさんのパワーはすごいですよね。それが集まる場所をつくるわけで、にぎやかで、あたたかく、支え合うコミュニティになるのかなと思います。そして新しい何か（それが何かはわからないのだけど）生まれるような気もします。必然でそうなるでしょうね。応援いたします。

突然その日その時からがん患者になる。

聞いた事もない治療名や薬、医療職の皆さんと始まる慌ただしい毎日

今までの職場や家庭での役割をどうするか頭を悩ませ、これから先どうなっちゃうんだろうと先の読めない未来に想いを馳せ呆然とした時

『大丈夫、ここには仲間が沢山いるよ』『解決策きっとあるよ』

こんな風に自分の言葉に反応してくれる人達がいる心強さ＆心地よさ。

何度顔の見えない仲間たちに助けられただろう。

SNSの良いところをフルにつかった安心安全、かつ温かいコミュニティが“ピアリング“今回、

なる人は多いのになかなか情報交換の場がなかった消化器がん専門のピアリングブルーの開発が始まりました。

食事、下着、ストーマや、外出時の心配対策のあれやこれ。
知りたいけど、知られたくない。そんな絶妙な会話をここなら安心してやり取りできます。

がんと共に生きる人を支える大切なプロジェクト“ピアリングブルー”の応援よろしくお願い致します。

消化管がんである食道がんの男女罹患者数割合は、男82％：女18％（2019年に診断された数※）と圧倒的に女性の罹患率が少ないがん種です。しかしながら弊患者会でZOOMを用いた交流会では半数以上が女性の場合も多く、特にリアルイベントへの参加は実に90％以上が女性という傾向もあります。これは女性患者が少ないがゆえに、女性同士で情報交換をするためのコミュニティの場を強く必要としている表れだと感じています。そのため弊患者会では女性のみのZOOM交流会も開催しています。「同じがん種の患者同士で広くコミュニケーションは図りたいけど、男性の前でデリケートな悩みまで話せない！」SNSを利用した女性のためのコミュニティは女性同士なんでも話せる場として是非とも構築していって下さい。応援しています！後でノウハウ教えてください！

※（最新がん統計・国立がん研究センターがん情報サービス）：がん種別統計情報・食道

https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/cancer/4_esophagus.html#anchor1

NPO法人GISTERS　

一般社団法人神奈川県がん患者団体連合会 理事　　橋本利栄子
「たくさんの奇跡の場に！」

私はがん患者の家族です。消化管間質腫瘍（GIST）というとてもめずらしいがんです。そして、手術でオストメイト になりました。がん告知のショックと同時に聞いた事もないGISTという病名とオストメイトになる事は、家族として、患者を支える事ができるのか、ただただ不安でしかありませんでした。スマホ片手に必死に検索して、ようやく同じ患者や家族の交流の場を見つけた時は、暗闇の中に一筋の光が見えるようでした。

同じ患者仲間との交流は少しずつ広がっていき、治療、副作用、お金、仕事、食事、趣味、そして我が家の場合はストーマ管理について、ストーマ造設をせずに済んだ方々は、大腸を手術した方にしか判らない特有の悩みの共有ができるようになりました。仲間との出会いの奇跡に感謝しかありません。

ピアリングブルーはたくさんの奇跡の場となるでしょう。応援しています！

NPO法人がんノート代表理事 岸田徹

「ピアリングブルーを応援します！」
僕も、同じ境遇のがん患者さんの情報が闘病中とても知りたかったです。
その経験から、がんノートというインタビューウェブ番組を立ち上げた経緯があります。

ピアリングブルーも同じ大腸がんの方との交流や情報交換などがとても患者さんにとって
有益になるのではないかと思っています。
どんどん、ひろがっていきますように。
ピアリングブルーのプロジェクトに賛同いたします！！

ピンクリボンアドバイザー、がん教育認定講師

都立駒込病院乳腺外科患者会こまねっとスタッフ

乳がん・大腸がんサバイバー    人見伊都子

男女共に罹患者の多い大腸がん。なのに今まで安心して参加できるコミュニティが探せなかったんです。経験者にしかわからない、患者同士の情報交換•情報共有がいつでもどこでもできるのはとても心強いものです。私は乳がんと大腸がんのダブルキャンサーとして、中学高校のがん教育の外部講師をしています。興味を持って真剣に聞いてくれる子供達に最新の情報を正しく伝えるには、信頼のできる情報の入手先が必要です。「ピアリング•ブルー」がより良いものになりますように応援しています。

水泳インストラクター　花岡修子 

（約2年前に大腸がん・S状結腸がんステージⅣに罹患し手術を二回、ゼロックス療法8回の後、現在カペシタビン服薬治療中）

「不安な気持ちをそっと置いておける場所」　

このたび大腸がん（消化器がん）と向き合う女性の為のコミュニティ"ピアリングブルー プロジェクト"がスタートとの事、とても楽しみにしております。 いつもの日常に突然  がん が現れ、沢山の事を決めたり、変更したり、そしていろんな事を夢中でこなしていく毎日…治療やお薬、化学療法といった医療については担当の先生や看護士さん、薬剤師さんに頼ることが出来ますが、多かれ少なかれ必ずある副作用の工夫や日々の暮らしの悩み事は、経験者である先輩や、仲間の知恵が頼りになりますよね。

周りとの楽しいひと時もあるけれど、1人眠れない夜もある−−。そんな時同じ病気の仲間の声を知ると、何だか心が静かになったり、泣けてきたりして…そして暖かい気持ちになった事はありませんか？きっと私1人じゃ、あなた1人じゃないのですね。

副作用の乗り切り方や耳慣れない医療用語をコミュニティの中で探せたり、その時の不安な気持ちまでそっと置いておける場所 "ピアリングブルー"。私達患者の素敵な居場所。 是非沢山の方に知って頂きのぞいて頂き、参加して頂きたいと思います。

日本臨床腫瘍薬学会認定外来がん治療認定薬剤師

癌治療学会認定がん医療ネットワークナビゲーター

乳がんサバイバー　野村　真実
 

「同じ悩みを抱えている大腸がんの方とお話ししたいんです」

この言葉を何回投げかけられたでしょうか。その度に言葉を失っていました。でも、これからは紹介できます！「ピアリングブルーがありますよ」病院で薬剤師として勤務してきた私ががんに罹患して、医療者には話しにくい悩みや、同じがん種の人同士でないと共感できないことがたくさんあることに気付きました。オンラインだからいつでもどこでも“ひとりじゃない”と感じられる、女性だけだからセンシティブなことも相談できる、女性大腸がん患者さんが待ち望んだ場の誕生です。

YouTubeうすべにチャンネル　大腸がんサバイバー　岩崎圭子　
 

私は両親をがんで亡くしました。医者一族ですが、がんが自分の身にふりかかるとは想像だにしませんでした。まさに、押川勝太郎先生の仰る「交通事故」です。

2017年暮れ、「先生、ありがとうございます！」と笑みを浮かべる私。S状結腸がんステージ4であることを私に告げた、院長でもある循環器科の主治医を見つめて。担当となる外科主治医や検査技師でなく「私から告げたかった」と先生。自分の体なのに状況がよくわからないまま手術。そして抗がん剤用のCVポートを体内に埋め込み、年明けから抗がん剤スタート。

当時、SNSなどを使いこなしていなく、連絡ツールはメールかショートメッセージがメインでした。「がん患者と知ったら、皆怖がるんじゃないか、避けるんじゃないか」という気持ちが先走り、友人達にも告げることがなかなかできませんでした。

私自身が天の邪鬼なのか、健常者達の「頑張って」「明日は我が身」「誰だって死ぬ」等の言葉に、心を刺される辛さ。唯一、病院で知り合った大腸がんの仲間の存在が救いでした。

「もっと情報が、仲間が欲しい」。再発し、再手術と新たな抗がん剤を受ける中、ずっとそう思っていました。　今回「ピアリング・ブルー」という、消化器がん女性向けの SNSが立ち上がり、どれほど嬉しく期待しているか、図り知れません。

どうか、皆さんとここで繋がり、心の拠り所としてお会いできたらと心から願っています。

大腸がん・乳がんサバイバー　buchiko
 

応援します❤私は乳がんで抗がん剤治療後⇒手術をし、その後、臨床試験が出来ることになりました。その為にPET-CTをした所、まさかの大腸がんが見つかりました。それを聞いた時、かなりへこみました💦内視鏡切除にて今は経過観察中です。自分にとっての大切な居場所、お互いの繋がりや共感を大切に励まし合いながら前に進んでいくコミュニティーは大切だと思います(^^♪

直腸がんサバイバー　MayuNeco
 

2019年夏、直腸がん宣告を受け直腸全摘出と同時に一時的ストーマ造設。翌年春に閉鎖術を受けてからが辛い排便障害との付き合いの始まりでした。頻便に悩み、救いを求めるべく地元の患者会を探しましたが存在せず。藁をもすがる気持ちでたどり着いたのがカロリーナさんのYouTubeチャンネルでした。そこにはともに語らい、寄り添い合える仲間がいることを知り、それまでの孤独や不安から解き放たれ、前へ進む勇気をいただきました。このコミュニティを通して一人でも多くの方々の明日が輝きますように。

直腸がんサバイバー・オストメイト　たんぽぽ

（2019年12月直腸がん摘出、一次ストマー造設手術）
 

2020年8月ストマー閉鎖手術後、縫合部分の痛みと排便障害に苦しみ、2022年6月永久ストマー造設手術。レアなケースで共感出来る方を探す手立てもなくて、コロナ禍もあり、孤独でした。数少ないオンライン患者会に、すがる想いで参加したけど、大腸がんの方は1人。大腸がんの会ってありそうで、無いことに落胆して、最終的には生活の質を上げるために、自己判断で永久ストマー造設手術を受けました。重い排便障害等の後遺障害で悩んでる方の参考になれば良いなと思います。沢山の方が登録すれば、より多くの情報が得られ、解決策、共感、生きる力になると思います。心から応援してます。

大腸がんサバイバー、オストメイト　 池田和泉
 

SNSやYou Tubeで発信されている方々を通しての小さなループの繋がりをみ～んなひっくるめて大きな輪になる「ピアリングブルー」がスタートします。繋がりたい、聞いてほしい、こんな時どうしてる？小さな気持ちを語ることで心が軽くなるかもしれない。ワクワクすることが待ってるかもしれない。そんなサイトをクラウドファンディングを通してみんなで作り上げませんか？

直腸がん、オストメイト　中川裕子（直腸がんステージ4）
 

2021年に手術、永久ストーマです。現在抗がん剤治療中。副作用や先の見えない治療に辛くなることもあります。また仕事と両立をしながら通院治療で大変な面も…。またストーマの話などなかなか周囲に理解してもらえない、がんの本音の話。そんな時、同じような体験をされている方々と交流できる場があったら全然違うと思います。ただ話がしたい聞いてもらいたい。病気になって私はそう思うことがあります。そんな場所の実現を応援しています。

直腸がんサバイバー・オストメイト　サバガジ
 

直腸がんに罹患した当時、コロナ下だった事もあり、ケモの経験すら無い自分に、患者会など必要無いと思っていました。

カロリーナさんや押川先生、勝chさん達に出逢う迄は。

知り合ってから未だ一年程だと言うのに、世界の広さを改めて感じているこの頃です。

ピアリングブルー。

今日見た青空を思い出しながら、3月の新しい出逢いが、春の訪れと共に待ち遠しいです。

エスキアドル
 

私はメディアで働く者で、大腸とは別の部位のがんを経験しましたが、個人的にいくつものポリープ切除の経験があり、知人が治療を受けていることもあり、大腸がんは他人事ではありません。近年の国立がん研究センターなどの発表では、大腸がんにかかる女性は多いとのこと。ただ、乳がんなどに比べて情報交換の場となるコミュニティーがまだまだ少ないと感じています。患者同士の情報交換は、「独りではない」という心の支えにもなりますし、まだ罹患していない人への啓発にもなると感じます。顔を出し、時間をさいて発信を続けるカロリーナさんを大いに応援しております。クラファンが成功し、あたたかいコミュニティーが誕生することを祈っています。

NPO法人GISTERS、山梨がんピアサポート希望の会　堀内玲子（れーれ）

同じ想いを語れる仲間大切ですね。同じ不便を抱えている仲間と一緒に話すこと、聴くことができる場所、大切ですね。そして一緒に考えていける場所、大切ですね。いつも仲間と繋がっているを感じられる、ここならではの場所。動き出した友（仲間）にエールを送ります。

ブーケ（若い女性オストメイトの会）

ブーケは、1999年に数名の若い年代の女性オストメイトが悩みを相談できる場を作ろうと集まり発足しました。オストメイトとは手術でストーマを造設した人のことです。会員の約4分の１は消化器系のがんが原因でストーマを造設しています。ストーマに関わらず同じ疾患を経験した女性同士、情報交換ができることは心強いかぎりです。ブーケはピアリングブルーを応援しています。

ピアリングブルー実行委員会　事務局長　上田暢子

7年前、乳がんを告知されて落ち込んでいた私が、前向きに治療に向かえるようになったのは、気兼ねなく「がん」の話ができる同病の友達が出来た時でした。その経験から、乳がん・婦人科がん当事者の女性のためのSNSコミュニティ『PeerRingピアリング』を2017年に立ち上げ5年が経ちました。

共に治療に向き合う仲間を求めてピアリングを訪れる方は増え続け「ピアリングで沢山の仲間と繋がれたから、くじけずに治療を頑張れた」という声をたくさんいただいてきました。いっぽうで、大腸がんなど他のがん種の方から、「ピアリングのようなコミュニティを利用したいが、見当たらない。同じ立場の人と情報交換したい。」という要望を何度もいただいてきました。押川先生やカロリーナさんのお話を聞いて、大腸がんでは、乳がん・婦人科がんと同様にデリケートな悩みが多く生じるため、似た状況にある方同士のコミュニケーションニーズがとても高いことがわかってきました。

そこで、ピアリングの運営で得た経験を、大腸がんなど消化器のがんに向き合う多くの女性のために活かしたい、と考えて、今回チャレンジに踏み出しました。がんに向き合う女性が、支え合いの絆を得て、再び笑顔を取り戻せるように。

『PeerRing Bleu(ピアリング・ブルー)』の挑戦への応援をお願いします。