RUNWAY for KIDZ 2014.3.2

o.mo.i.de diary vol.4

Runwayer
Kana.H

 

 娘の原因疾患は今も分かりません。
生まれつき、成長発達の遅れがあり、
筋力が弱く、疲れ易い、低血糖、肝機能障害、
てんかん、気管支喘息などの症状があり、
先天性奇形症候群、精神運動発達遅滞などと診断されていて、
対症療法で経過をみています。

 

 昨年には夜間睡眠時無呼吸が増えNPPVを使い始め、
その後も体調を崩し、慢性呼吸不全と診断されて、
今はほぼ24時間NPPVと酸素のお世話にもなっています。

 

 病気があること、呼吸器を使っていること、
電動車椅子に乗っていること等、
周りの方々には理解してもらえないことも多いですが、
香菜も私も家族みんなも、香菜が病気を持ちながらも、
毎日楽しく、幸せな時間が過ごせたら素敵だなぁと思いながら過ごしています。

 

 3月にランウェイに参加させていただき、
病気があっても香菜が輝ける場を作っていただけたこと、
そして、当日、本人もすごく楽しむことができ、嬉しそうな笑顔が見れたこと、
本当にありがたく、感謝の気持ちでいっぱいでした。
皆さんからのご支援、ご協力があって、素敵な時間を過ごすことが出来ました。
本当にありがとうございました。

 

 また、沢山の方々と出会うこともでき、
子供たちの笑顔を沢山見ることも出来て、
私達も頑張ろうと思えるパワーももらえました。
子供たちの笑顔、本当に素敵です。

 

 病気や障がいがあっても、楽しむことが出来ること、
病気の子供を持つご家族同士の繋がりから色々な情報を得ることが出来ること、
そして、社会の中の一員として過ごせるように…等、
この活動を通して少しずつ、多くの方々に知ってもらえたらいいなぁと願っています。
ご協力いただいた皆様、香菜を応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。

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