障害や難病のある人の 多様な働き方を応援してください！

   両育わーるどとは

 

両育わーるどは、2016年の設立以降、障害や難病を越え、互いに学びあい、誰もが自らの望むように生きられる社会を目指して活動に取り組んできました。主に、社会と障害福祉をつなぐ「THINK UNIVERSAL事業」と、難病のある人の社会参加・就労機会の後押しをする「THINK POSSIBILITY事業」を展開しています。

 

プロジェクトを運営するスタッフのうち3分の２が難病や障害のある当事者と家族で、残りの3分の１は取り組みに関心をもった仲間です。いつも２～3割のメンバーが誰かしら体調が悪く休んでいますが、取り組みを通じて、働き方やコミュニケーションのとり方を工夫するなどして運営をしています。いわば、両育わーるどの活動自体が障害や難病のある方と共にどう働くかを実践しているような団体です。私たちの活動を通じて、私たちは障害や難病のある人の社会参加、就労機会を作り、寛容で働きやすい社会の実現を目指しています。

 

 

 

   私たちが取り組む社会課題

 

両育わーるどのビジョンである「障害や難病を越え、互いに学びあい、誰もが自らの望むように生きられる社会」の実現を目指して活動に取り組んできました。現在では、とくに「働くこと」を通じた社会参加の選択肢を増やそうと取り組んでいます。しかし、難病者が働くうえでは、さまざまな課題があるのが現状です。大きくは下記３つの課題があると考えています。

 

 

 

（１）障害や難病等を包括的に支援するための仕組みがない

 

日本には障害や難病のある人のための法律や制度がありますが、指定難病の要件に該当しない希少疾患や難治性慢性疾患※などの難病者は、法制度による支援が不十分な状況にあります。　法整備の遅れから、企業の難病者雇用への動機づけを行いにくい状況となっています。また、障害の制度はあるが該当しづらい人たちも多くいます。しかし、難病者はそもそも対象となる制度がないのです。（指定難病に該当しない難病は、医療・福祉・就労支援が使えません）

 

※難治性慢性疾患：繊維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群など、患者数が多く比較的新しいため医療が限定的な病気の総称。これらの病気では慢性的に疲労感や痛み等の症状が存在するが既存の制度に該当しずらい状況があるため、両育わーるどでは認知向上に向けて活動しています。

 

（２）難病への間違ったイメージ

 

難病といっても、その症状はさまざまであり、合理的配慮や時間的柔軟性（ショートタイムやフレックス等）があれば働くことができる人も多く存在します。しかしながら、わたしたちがニュースやドキュメンタリーなどで目にする「難病」からは、難病者は闘病だけで精一杯なのではないか、働くのが難しいのではないかというイメージを持ってしまいがちです。このことから、難病者が難病について言い出しにくかったり、企業が難病者の雇用に不安を感じてしまうという状況にあります。

 

（３）難病者の就労事例の少なさ

 

難病者を取り巻く就業環境は厳しく、一般の就業率（※１）は78％であるのに対し、難病者の就業率は65％＊2に留まっています。また慢性症状の強く、私たちが着目している４つ疾患に絞ると就業率は32%＊3です。　また、難病者の雇用事例が少ないために、企業側・難病者の双方に受け入れの不安を解消しにくい状況にあります。

 

※就業率とは、15 歳以上人口に占める就業者（従業者および休業者）の割合を指す

 

 

 

   両育わーるどの目指す取り組み

 

このような課題に対し、両育わーるどでは、以下の取り組みを通じて解決を目指したいと考えています。

 

 

① 理解啓発

被雇用者・雇用者双方の難病×働くの認知の向上と選択肢の提示のため、難病者の働き方データベースの構築やイベント開催に取り組みます。 

 

② 当事者支援＆就労事例づくり

多様な働き方のモデルを提示するため、団体・企業間での就労事例づくりに取り組みます。 

 

③ 調査＆アドボカシー活動

難病者の社会参加を法律上位置付けるため、政策提言や自治体単位でのロールモデル作りに取り組みます。

 

 

   これまでの実績・事業のご紹介

 

 

両育わーるどには主に二つの事業があります。

 

 

   THINK UNIVERSITY

 

THINK UNIVERSAL 事業では、「知らないを知る」というキャッチフレーズを掲げて、障害や難病について知ったり、考えてもらったりするための機会づくりに取り組んでいます。

 

 

（１）ポスター啓発活動

 

さまざまな障害や疾患のある当事者がモデルとなり、ポスターの制作・展示による理解啓発活動＊POSTER |THINK UNIVERSAL　すべてのポスターをご覧いただけます。展示実績:各種イベント・大学、公共交通機関など50か所以上、ポスターモデル26名

 

（２）THINK BOX

 

障害疑似体験を通してコミュニケーションスキルを学ぶ障害や疾患の疑似体験を通して、他者とのコミュニケーションを考え、多様性理解を深めるためのワークショップツール“THINK BOX”の制作及び体験会や研修の実施
累積提供数：25回提供以上・860人

 

（３）ヒューマンライブラリー

 

障害や疾患のある人を中心に、社会的マイノリティの偏見を減らし、相互理解を深めるために、『人(当事者)を本に見立て、読者に貸し出す図書館』という意味で、『読者(参加者)』と『本(当事者)』の交流機会の提供
開催3回・累計参加者80名

 

 

 

   THINK POSSIBILITY

 

THINK POSSIBILITY 事業では、社会参加をもっと身近にをミッションに掲げ、難病者の実態調査に始まり、就労事例づくりやアドボカシー活動をしています。

 

 

（１）難病者の社会参加を考える研究会

 

2018年に、有志の当事者や研究者、支援団体や企業で集まり難病のある人の選択肢を増やすことを目的として「難病者の社会参加を考える研究会」を発足しました。難病者の実態を①調査し、参画団体や企業らと②就労事例を作り、活動を白書にまとめて③認定啓発を行い、④関連省庁や地方自治体への政策提言などを行いました。

 

①実態調査

2017～2023年に当事者及び企業・自治体を対象とした難病者の就労に関する調査や全自治体を対象とした「難病者の雇用に関する調査」を実施し、難病者の就労に関する意識・取組や、雇用を促進するために必要なものなどについてとりまとめました。

 

②就労支援

連携企業とともに就労支援を行い、6件の事例が生まれました。

 

③認知啓発

研究会の成果をとりまとめ、「難病者の社会参加白書」をとりまとめました。また、READYFORにてクラウドファンディングを実施し、白書を全自治体に届けました。

 

④政策提言

管轄省庁や地方自治体への要望書の提出や提言活動を行いました。　主な実績は、孤独孤立対策への反映、地方議員向けの勉強会の開催、地方議会での一般質問や意見書など。

 

 

（２）はたらく難病ラボ

 

「難病 × 働く」と「可視化」をキーワードにしたオンラインイベントを、障害や難病のある当事者や家族のための情報配信チャンネル「とりすま」「（株）イースマイリー」と共催で2022年2月からスタートさせました。

https://www.youtube.com/playlist?list=PLcDWzUKlPzl5N9Sg6U850IHI-PiKoOFOl

 

 

 

   代表メッセージ

 

 

   メンバーの声

 

両育わーるどで活動するメンバーをご紹介します。

 

近藤菜津紀さん

 

 

誰もが「自分らしくはたらける社会」を目指して

 

Q１ まずは自己紹介をお願いします。

 

近藤　菜津紀（37歳）鳥オタクの獣医師であり、慢性疲労症候群当事者、一児の母ちゃんでもある。「はたらきたいのに働けない人」の役に立ちたいと思い、キャリアコンサルタントの資格を取得。

 

Q２ 病気との付き合いと今の生活について教えてください。

 

中学生の時に病気を発症しましたが、20年間診断がつかなかったため、「自分は健康だ」と思い込もうとしました。しかしながら、症状は365日常にあるため「健康なはずなのに、何故思うように働けないのだろう？」と矛盾を抱え、悩んでいました。ようやく診断名が付き、体を使い過ぎず、休憩しやすい環境で仕事をすることで、ある程度体調をコントロールすることができ、継続して働けるようになりました。現在は、自宅の介護ベッドの上で、専門分野の原稿執筆やオンライン相談などの仕事をしています。

 

Q３ 両育わーるどでどんなことをしていますか？

 

難病者の「はたらく」をサポートするサービスの開発を行っています。難病者が、自分自身の体調変化や就労についての現状を把握しやすくなるような「可視化サービス」を開発中です。この可視化サービスでは、自身のことを職場など周りの人に説明する「トリセツ」を作成することも想定しています。トリセツを共有することで、周りの人への説明が円滑になり、難病者の働きやすさに繋がると考えています。更に、「可視化サービス」「トリセツ」と併せて、第3者が当事者と職場の間に入り、コミュニケーションを円滑にする両立支援サービスを行う準備も進めています。また、サービス開発以外にも「知らないを知る」をテーマとしたプログラムに参加し、難病者としての経験をお話させていただくこともあります。

 

Q４ 自分にとっての両育わーるどとはどんな存在ですか？

 

私にとって両育わーるどは、自分自身の長年の課題であった「はたらく」について、全力で考え、アウトプットできる場です。様々な経験や知識を持つメンバーと「どうすれば、難病者が働きやすくなるのか」意見を出し合い、サービスを形にしていきます。難しいと感じることも多いですが、「はたらく」をよりよくするサービスに携わることが出来るのはとても嬉しく、ワクワクしながら活動しています。

 

Q５ これからの展望・期待・夢　など教えてください。

 

難病当事者としてお話させていただき、参加者の方とディスカッションする際、毎回感じることがあります。それは、「難病者であるかどうかに関わらず、働くことや生活することに対しては、誰しも様々な悩みを抱えている」ということです。こうして文字にすると当たり前のことだと思われるかもしれませんが、普段関わりの少ない属性の人に対しては、私自身も含め、人間は、「自分とは違う」と考えがちです。しかし、実際に話してみると、属性はその人の一部であり、自分と共通する部分も多いことに気付きます。私は、現在開発中のサービスが、難病者のはたらきやすさに繋がることはもちろん、子育てや介護など様々な理由で「はたらく」に悩む人の役に立つものになればと思っています。活動を通して、誰もが自分らしく働ける社会を実現したいです。

 

近藤さんのご著書　「病気と闘わない！」こんどうなつき

仕事、結婚、子育て…完治しない病気だから気付けた本当の幸せの見つけ方

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   私たちの活動にはあなたのご寄付が必要です

 

マンスリーサポーターからのご寄付は両育わーるどで活動するスタッフの活動費に充てられます。助成金や委託事業などが受けにくい分野での活動の為、皆様のご寄付により活動が安定的に行え、次のアクションにつながります。一人でも多くの皆様からのご支援をお願いいたします！！

 

 

 

毎月応援1000円コース

①両育わーるどメルマガ（四半期1回程度）

②2年に一度、年次活動報告書（PDF）をメールにて送付します。

 

毎月応援3000円コース

①両育わーるどメルマガ（四半期1回程度）

②年2回の両育わーるど主催のイベントにご招待

③年に一度、年次活動報告書（PDF）をメールにて送付します。

 

毎月応援5000円コース

①両育わーるどメルマガ（四半期1回程度）

②年2回の両育わーるど主催のイベントにご招待

③お名前掲載

④年に一度、年次活動報告書（PDF）をメールにて送付します。