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制度の狭間にいる難病者の選択肢を増やしたい!

NPO法人両育わーるど

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制度の狭間にいる難病者の選択肢を増やしたい!
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プロジェクト本文

  両育わーるどってどんな団体?
 


 両育わーるどは、2012年の設立以降、障害や難病を越え、互いに学びあい、誰もが自らの望むように生きられる社会の実現を目指して活動に取り組んできました。主に、社会と障害福祉をつなぐ「THINK UNIVERSAL事業」と、難病のある人の社会参加・就労機会の後押しをする「THINK POSSIBILITY事業」を展開しています。

 


  THINK UNIVERSAL ー知らないを知るー

 

 THINK UNIVERSAL事業では、「知らないを知る」というキャッチフレーズを掲げて、障害や難病について知ったり、考えてもらったりするための機会づくりに取り組んできました。

 

(1)ポスター

 さまざまな障害や疾患のある当事者がモデルとなり、ポスターの制作・展示による理解啓発活動

POSTER |THINK UNIVERSAL すべてのポスターをご覧いただけます。

展示実績:各種イベント・大学、公共交通機関など50か所以上、ポスターモデル26名

 

(2)THINK BOX

 障害疑似体験を通してコミュニケーションスキルを学ぶ障害や疾患の疑似体験を通して、他者とのコミュニケーションを考え、多様性理解を深めるためのワークショップツール“THINK BOX”の制作及び体験会や研修の実施
累積提供数:25回提供以上・860人

 

(3)ヒューマンライブラリー

 障害や疾患のある人を中心に、社会的マイノリティの偏見を減らし、相互理解を深めるために、『人(当事者)を本に見立て、読者に貸し出す図書館』という意味で、『読者(参加者)』と『本(当事者)』の交流機会の提供
開催3回・累計参加者80名

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  THINK POSSIBILITYで取り組んできたこと

 

(1)難病者の社会参加を考える研究会

 2018年に、有志の当事者や研究者、支援団体や企業で集まり難病のある人の選択肢を増やすことを目的として「難病者の社会参加を考える研究会」を発足しました。難病者の実態を①調査し、参画団体や企業らと②就労事例を作り、活動を白書にまとめて③認定啓発を行い、④関連省庁や地方自治体への政策提言などを行いました。

 

①実態調査

 2020年に当事者及び企業・自治体を対象とした難病者の就労に関する調査を、2021年に全自治体を対象とした「難病者の雇用に関する調査」を実施し、難病者の就労に関する意識・取組や、雇用を促進するために必要なものなどについてとりまとめました。

 

②就労支援

 連携企業とともに、4件の就労支援を行いました。

 

③認知啓発

 研究会の成果をとりまとめ、「難病者の社会参加白書」をとりまとめました。また、READYFORにてクラウドファンディングを実施し、白書を全自治体に届けました。

 

④政策提言

 管轄省庁や地方自治体への要望書の提出や提言活動を行いました。

 主な実績は、孤独孤立対策への反映、地方議会での議会質問など。

 

(2)はたらく難病ラボ

 「難病 × 働く」と「可視化」をキーワードにしたオンラインイベントを、障害や難病のある当事者や家族のための情報配信チャンネル「とりすま」「(株)イースマイリー」と共催で2022年2月からスタートさせました。

 毎回ゲストにお招きして病気のことや働き方、創意工夫などについて発表いただき、それを元にしたグループセッションで参加者を交えたディスカッションを行います。参加者は、難病のある方やご家族、医療者・支援者、その他テーマに関心のある方に広く募っており、毎回さまざまな関心や状況の方と交流しています。このような事例が蓄積していくことで、被雇用者と雇用者の双方の選択肢が増え、また理解啓発につながることを目指しています。

アーカイブ:はたらく難病ラボvol.1(ゲスト:並木重宏さん (研究者/自己免疫性神経疾患))

      はたらく難病ラボvol.2(ゲスト:谷田朋美さん(新聞記者/難治性慢性疾患))

 

 

  「働くこと」を通じた社会参加における課題

 

 両育わーるどは、障害や難病を越え、互いに学びあい、誰もが自らの望むように生きられる社会を目指して活動に取り組んできました。現在では、とくに「働くこと」を通じた社会参加の選択肢を増やそうと取り組んでいます。

 しかし、難病者が働くうえでは、さまざまな課題があるのが現状です。

 

(1)難病のイメージ

 難病といっても、その症状はさまざまであり、合理的配慮があれば働くことができる人も存在します。しかしながら、わたしたちがニュースやドキュメンタリーなどで目にする「難病」からは、難病者は闘病だけで精一杯なのではないか、働くのが難しいのではないかというイメージを持ってしまいがちです。このことから、難病者が難病について言い出しにくかったり、企業が難病者の雇用に不安を感じてしまうという状況にあります。

 

(2)障害や難病等を包括的に支援するための仕組みがない

 日本には障害や難病のある人のための法律や制度がありますが、指定難病の要件に該当しない希少疾患や難治性慢性疾患などの難病者は、法制度による支援が不十分な状況にあります。

 また、法整備の遅れから、企業の難病者雇用への動機づけを行いにくい状況となっています。

説明がありません

 

(3)難病者の就労事例の少なさ

 難病者を取り巻く就業環境は厳しく、一般の就業率(※1)は78%であるのに対し、難病者の就業率は60%に留まっています。

 また、難病者の雇用事例が少ないために、企業側・難病者の双方に受け入れの不安を解消しにくい状況にあります。

※就業率とは、15 歳以上人口に占める就業者(従業者および休業者)の割合を指す

 

 

  両育わーるどの目指す取り組み

 

 

 このような課題に対し、両育わーるどでは、難病者の就労支援やその働き方に関するデータを蓄積することによって、当事者の「働くこと」を通じた社会参加を推し進めていきたいと考えています。そのために、今年度においては、これまでの調査研究の成果や築いてきたネットワークを生かし、参画団体や企業間における当事者の就労事例づくりや、当事者の働き方のデータベース化を実施したいと考えています。

 

①就労事例づくり

 多様な働き方のモデルを提示するため、団体・企業間での就労事例づくりに取り組みます。

 

②政策提言活動

 難病者の社会参加を法律上位置付けるため、政策提言や自治体単位でのロールモデル作りに取り組みます。

 

③ガイドラインの作成

 障害に該当しない困難のある人が利用できる社会制度の構築に向けて、先進事例の調査を行い、疼痛・疲労等を網羅する社会モデルを策定します。

 

④理解啓発

 被雇用者・雇用者双方の難病×働くの認知向上と選択肢の提示のため、難病者の働き方データベースの構築やイベント開催に取り組みます。

 

⑤痛みのある人のQOL向上

 痛みのある人のQOL向上のため、当事者研究、データ活用を行います。

feese|脳脊髄液減少症と”ほどほど”に付き合うためのライブラリー

 

 

  応援したらどうなる?

 

 寄付いただいた資金は、難病者の就労支援における伴走支援や難病者の社会参加を考える研究会の活動費として使用させていただきます。今年度については、難病者の就労におけるサポートを行ったり、データベースの作成に向けた事例収集作業を行っていく予定です。

 

 両育わーるどでは、難病者が働きやすく生きやすい社会は、誰もが自分らしく幸せに働き、暮らせる社会だと考えています。そんな社会を目指し、両育わーるどは難病者の選択肢を増やす活動をしています。応援のほど、よろしくお願いいたします!

 

※今年度の活動実績

 障害者の社会参加を考える研究会

 2022/6  オンライン報告会

 

 はたらく難病ラボ

 2022/5  はたらく難病ラボvol.3(ゲスト:近藤 菜津紀さん)

 2022/6  はたらく難病ラボvol.4(ゲスト:田中知美さん)

 2022/9  はたらく難病ラボvol.5(ゲスト:奥村綺瀬さん)

 2022/10  はたらく難病ラボvol.6(ゲスト:森和彦さん・山根優花さん)

 ※はたらく難病ラボの動画は、You Tubeチャンネル『とりすま/障がいや難病のある当事者やご家族のための情報チャンネル』で公開されています。

 

 表彰・登壇等

 2022/10  グッドアイデア賞 優秀賞

 2022/11  京都大学バリアフリーフォーラム登壇

 

 メディア取材等 

 2022/3  毎日新聞(取材)

 2022/5  毎日新聞(取材)

 2022/6  株式会社QLife・遺伝性疾患プラス(取材)

 2022/9  月刊難病と在宅ケア10月号(寄稿)

 2022/10 毎日新聞(記事)

 

 

 

<留意事項>
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。(リンク
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。(リンク
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル(解約)については、こちらをご覧ください。(リンク
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。(リンク
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

寄付金が充てられる事業活動の責任者:
重光喬之(NPO法人両育わーるど)
団体の活動開始年月日:
2012年11月12日
団体の法人設立年月日:
2012年11月12日
団体の役職員数:
10〜29人

活動実績の概要

両育わーるどは、2016年の設立以降、障害や難病を越え、互いに学びあい、誰もが自らの望むように生きられる社会を目指して活動に取り組んできました。主に、社会と障害福祉をつなぐ「THINK UNIVERSAL事業」と、難病のある人の社会参加・就労機会の後押しをする「THINK POSSIBILITY事業」を展開しています。

プロフィール

NPO法人両育わーるど

NPO法人両育わーるど

2011年有志6名により障害福祉現場と社会をつなぐ「療育は両育プロジェクト」として立ち上げ、2012年にNPO法人化。現在は、社会と福祉をつなぐTHINK UNIVERSAL事業と、難病など制約のある人たちの社会参加・就労機会の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業を展開。

コース

500円 / 月

毎月

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毎月応援500円コース

・年に一度、年次活動報告書(PDF)をメールにて送付します。

1,000円 / 月

毎月

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毎月応援1000円コース

・年に一度、年次活動報告書(PDF)をメールにて送付します。

3,000円 / 月

毎月

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毎月応援3000円コース

・年に一度、年次活動報告書(PDF)をメールにて送付します。

5,000円 / 月

毎月

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毎月応援5000円コース

・年に一度、年次活動報告書(PDF)をメールにて送付します。

プロフィール

2011年有志6名により障害福祉現場と社会をつなぐ「療育は両育プロジェクト」として立ち上げ、2012年にNPO法人化。現在は、社会と福祉をつなぐTHINK UNIVERSAL事業と、難病など制約のある人たちの社会参加・就労機会の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業を展開。

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