制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい

難病でも、働きたい。

働き方の事例を集めて制度改革へ繋げたい。

日本では、9人に1人は何かしらの障害や難病があります。もしあなたの身近な人に思い浮かばなくても、実は伝えていないだけかもしれません。誰の身近にも障害や難病とともに生きている人がきっといるのです。 

現在の制度では、就労という側面で制度の狭間で孤立する難病者^*が多数存在し、就業のために就労移行支援に通っても障害者手帳のない難病者は障害者雇用では採用されないため、サービスを利用しても就労に繋がらなかったり、就労に向けた訓練や生活の支援などのサポートが受けられなかったりします。

また、就労受け入れ側の理解や認知が進んでいないことから、働く機会を十分に得られないケースも多いのです。

2021年に実施したクラウドファンディングでは、多くの方にサポートいただき「難病者の社会参加白書」を制作し、全自治体に配布することができました。

そのことがきっかけとなり、孤独孤立対策の重点項目に"難病などの患者"が取り上げられたり、地方議員の皆さまと勉強会を続け、地方議会での議会質問などの気運を生みだしました。その結果、山梨県で全国初の、県正規職員採用で障害者手帳の有無を問わない難病患者枠が設けられ、採用に繋がりました。

大切なことは、「難病と就労」の実態を広め、まずは多くの人に「知ってもらうこと」。

前回の白書発行以降、在宅勤務やショートタイムワーク等が浸透し、議会やメディアでも難病が取り上げられるようになっています。少しずつ増えている就労の事例やその時々の実態を広めていくために、私たちは今後も定期的な白書の発行を検討しています。

まずは第二弾の白書発行実現に向けて、そしてその白書をより多くの方に広めるために、2回目のクラウドファンディングに挑戦します。

少しの配慮や時間的な柔軟性があれば、働ける難病者は増えます。難病者が働きやすいということは、子育てや介護など何かしらの事情がある誰もが安心して働ける社会になると、私たちは信じています。

^{*難病者：指定難病患者105万人に加え、希少疾患や難治性疾患などを加え、難病者と総称しています。認知拡大を狙った独自の定義です。}

病気があっても、働くことを通じて社会と関わりたい

制度の狭間で孤立し、働きづらい難病者の存在

「難病者の社会参加白書」で実態を伝え、生まれた変化

「わたしの議会質問がきっかけで、難病患者枠ができました」

百姓、山梨県議会議員

藤本好彦様

山梨県では、体調を維持することが難しいため就労に自信が持てず、社会に踏み出せない難病者もいる一方で、“とにかく働きたい”と就労を希望している難病の方々が多くいます。

しかし、法令で事業者側に一定数の雇用を義務づけている障害者の雇用に比べて、難病者が義務化されていないことからも、難病を抱える方の雇用は、これまであまり目が向けられていませんでした。

そこで本年、地元の山梨県として「難病患者枠」を県採用試験に設定し、これが全国初の試み ”山梨方式” として全国で注目される中、全国の自治体に新しい白書が届き、この白書を通じて”山梨方式”が、さらに全国の自治体や企業に広まっていくことを期待しています。

「難病者の社会参加白書」を活用いただいた方のエピソード

私は障害者就業・生活支援センターの就労支援員として、日頃から障害者、難病者の支援をしています。

私が白書を拝見したのは、昨年（2023年）の秋です。急遽第24回全国就業支援ネットワークの定例研究・研修会のポスター発表を依頼され、『難病者の就労支援』をテーマに発表することになりました。ポスターを作成するに当たって、様々な資料を読み漁りました。そんな中で、ネット上で公開されていた「難病者の社会参加白書」に出逢いました。

この白書は、制度内容や難病者が置かれた実情が網羅されているだけでなく、視覚的にもよく整理されていて、理解しやすくまとめられていた為、非常に参考になりました。

ポスター発表は、同業者に対して、あまりスポットライトの当たらない難病者の就労支援に目を向けてもらい、一緒に取り組んでもらうキッカケにして欲しいという意図で発表しましたが、次のステップとして、是非白書も読んでいただきたいと思っています。障害者だけでなく、多様な就労困難状況にある人々の支援が求められる中、現場で活躍されている就労支援員さん達にとって、スキルアップにつながると思います。

白書第2号を発行し、さらなる社会参加を後押ししたい

クラウドファンディング概要

●目標金額

400万円　

●資金使途

・『難病者の社会参加白書2025』の印刷費（900～1300円/冊）、送料（レターパックライト430円を想定）、その他事務費（挨拶状・自治体への提言や追加調査用紙印刷、封筒代等）

・お披露目会の開催費用

・クラウドファンディング手数料

※目標金額達成後、最終的なご支援金額により、ページ数と部数を、228～270頁・4000～5000部の間で調整して制作予定です。

ご支援金で実施する活動1

『難病者の社会参加白書2025』（第2号）の調査・編集・発行

●概要

└白書の制作委員会に、研究会関係者20名、企業プロボノ6名他、総勢50名超が参加

└4000～5000部の発行と全自治体等への配布、web上での無償公開

●予定内容

└社会参加に関する調査結果（調査対象：当事者、企業、地方自治体、地方議員）

└コラム：12名（行政関係者、議員、企業、研究者・医療者、当事者、支援者など）

└当事者エピソード：13名（難病者やその家族）

└国や地方自治体、企業での難病と就労に関する最新の動向など

└国や地方自治体に実施した提言や要望書、議員勉強会でまとめた議会質問案、請願や意見書など

●予定スケジュール

└2025年3月頃：PDF版完成（web公開）

└2025年5月：印刷開始

└2025年7月：全国の自治体や支援機関等（2500～3000カ所）へ発送

ご支援金で実施する活動2

お披露目会の開催

●概要

└目的：『難病者の社会参加白書2025』の発行を告知

└時期：2025年7～8月頃

クラウドファンディングで応援いただいた皆さまをはじめ、白書のお披露目や成果報告等を兼ねた報告会を予定しております。

制約を抱えた誰もが働きやすい職場・社会の実現へ

応援メッセージ

進藤均様
株式会社ゼネラルパートナーズ 代表取締役社長／一般社団法人ソーシャルアントレプレナーズアソシエーション 代表理事／難病者の社会参加を考える研究会 委員

「難病があっても働ける。私たちは働きたい。」
全国で700万人いる難病の方々は、働きたくても働けない現状があります。その流れを変えるために必要な白書プロジェクトです。あまり知られていない現状を白書を通じて発信し、社会が変わるきっかけになることを期待しています。

辻邦夫様

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 常務理事

難病を持つ者の就労課題は喫緊の課題です。まさに12月2日、今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会が発足し、手帳を持たない難病患者についての検討が始まりました。

日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者や市民の皆さんの声を聞き、この課題に真正面から取り組んでいきますが、両育わーるどさんも、今回計画の難病者の社会参加白書（難病白書）の新たな作成等を通じて、確かな声を社会に届けようとしています。

ともに取り組むものとして、私たちはこの活動を応援します。ぜひみなさんも、クラファンを通じてこの活動に大きな声援を届けてください。

鈴木信行様

患医ねっと 代表

難病者の雇用や社会参加は、少子高齢化や人口減少の日本の企業においては必須課題です。この課題に真摯に向き合う企業こそが、社会から受け入れられ、活躍できる人材が集まる強固な組織になれると、私たちは考えています。 このクラウドファンディングの成功は、日本社会全体がより元気になることへの第1歩であることは間違いありません。一人でも多くの方に、この活動が届くことを、強く祈念しています。

NPO法人両育わーるどの主な活動

国内では、9人に1人は何かしらの障害や難病があります。私たちは当事者向けの取り組みと、当事者を含めた社会全体を対象とした2つの事業を行っています。

●「知らないを知る」をテーマに相互理解を広めるTHINK UNIVERSAL事業

✔ポスター展示

下記のように、さまざまな障害や難病のある当事者がモデルとなり、ポスターの制作・展示による理解啓発活動をおこなっています。

●制度のはざまにいる障害者や難病者の就労・社会参加の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業

✔ 「難病者の社会参加を考える研究会」の立ち上げ

└『難病者の社会参加白書』の発行、全国自治体等への配布

└意見交換会や地方議員勉強会の開催（延べ90名以上の議員が参加された地方議員勉強会を、2023年から4回、個別の話し合いを多数実施し、開始から1年間で13自治体・17回の議会質問を実現）

└企業向け障害・難病認知啓発セミナーの実施、独自での難病者の就労支援

└就労定着に向けた施策の企画（NHKハートネットTV番組制作協力など）や、当事者発信の仕組みづくり

＜参画メンバー（2024.4時点）＞

・真野俊樹　　　中央大学大学院教授／多摩大学大学院特任教授

　　　　　　　　／名古屋大学未来社会創造機構客員教授／医師 当研究会座長

・池田昌人　　　ソフトバンク株式会社 コーポレート統括CSR本部長 SDGs推進室長

・伊東あきら　　袖ヶ浦市議会議員

・小野貴也　　　ヴァルトジャパン株式会社 代表取締役

・重光喬之　　　NPO法人両育わーるど理事長　当研究会発起人

・宿野部武志　　一般社団法人ピーペック 代表理事

・進藤均　　　　株式会社ゼネラルパートナーズ 代表取締役社長

・辻邦夫　　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 常務理事

・森岡秀樹　　　株式会社世田谷サービス公社 取締役

・林泰臣　　　　ノックオンザドア株式会社 代表取締役

運営面で大切にしていること

●柔軟な働き方、しなやかで生産性の高い職場、寛容な社会を、まずは自分たちで

大半のメンバーが障害や難病の当事者のため、体調の波があり、安定稼働が難しい状況です。プロボノ等外部の力も借りつつ、在宅×ショートタイムワークの組み合わせなど、働き方を工夫し、事業を進めています。

●自分たちだけでやろうとせずに、他団体と連携

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）準会員に加盟したり、山梨県や荒川区など複数の地方自治体・地方議員などの連携を強化し、全国へ発信しています。

●TV、新聞、雑誌、Webなどでの情報発信を強化し、認知を広げる