「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい

21/9/1　皆さまのご支援で目標額達成できました。

245名を超える皆さまのご支援のお蔭で目標額の200万円を達成できました。

応援ありがとうございます。

 

先週まで30%台で半ばあきらめ気味でしたが、お一人おひとりの応援と心強いメッセージに勇気づけられ、本日成立できました。

 

当初は関係者や知人からの支援でしたが、途中から難病のあるご本人やご家族、この取り組みを初めて知った方々からもご支援いただきました。

 

実際に制度の狭間で苦労されている当事者からもご支援をいただきました。皆さまのメッセージを拝見して、私たちの取り組みに少なからずニーズがあることを再確認できました。難病者の選択肢が少しでも増えるよう、課題解決に向けて一歩でも進んでいこうと思い新たにしました。

 

この白書は、直接に作成関わったのは49名になります。当事者・ご家族、支援者、医療者・研究者、民間企業など多様な方々のお力添えです。さらには、就労事例作りや就労調査など多くの団体・企業にご協力いただきました。足掛け3年の取り組みを、237名を超える方の応援で、1794の自治体に届けることができます。 改めて、皆さまのご支援と応援ありがとうございます。

 

クラウドファンディングの就労まで残り3日ほどあります。 もう少しお力をいただけないでしょうか。 関係者やお付き合いのある支援団体や企業、メディア関係者や政治家へもお渡しできたらと考えます

 

220万円を目安にもうひと押し、応援宜しくお願いします。

 

難病者の社会参加を考える研究会　発起人　重光喬之

 

 

追加の費用内訳（目安）：203,700円

・白書：475円×200部＝95,000

・送料：167×100＝16,700

・送料；520×30＝15,600

・白書構成：25,000×2名＝50,000

　*外部の構成チェックを依頼予定

・クラウドファンディング手数料：26,400

 

21/8/25　補足説明

「なぜ白書を印刷して送付するのか」とのお問い合わせを数件いただいていますので、お答えします。  理由は、自治体職員に読んでもらえる機会を少しでも増やすためです。昨今、自治体の現場でもペーパーレス化、オンライン化が進んでいますが、セキュリティや組織の慣習の兼ね合いで、シェアされることが見込めない先もあります。担当者のメールボックスで止まってしまい、転送されず埋もれてしまうよりは、印刷して送付するするほうが確実だと考えました。

 

宛先は各自治体の首長とし、障害福祉はもとより人事や雇用に関連する課にも回覧してもらうよう依頼するレターを同封します。白書は後日こちらのページで全て無償公開（現時点で9割公開済み）しますので、オンラインでもアクセス可能です。 

 

 

 

制度の狭間にいる難病者の実情を全自治体へ伝えます

 

はじめまして、NPO法人両育わーるどです。私たちは2018年に難病のある人の就労・社会参加の機会向上を目的に、”難病者の社会参加を考える研究会”を団体や企業らと立ち上げました。

 

研究会の設立背景と設立の趣旨は次の通りです。日本には推計700万人の難病のある人々がいますが、まだその存在を社会から十分に認知されていません。 「彼らは既存の社会制度の対象にならず、社会参加の機会が限られている」、その現状に問題意識を持った、民間企業、医療従事者・研究者、 当事者と支援団体らが集まり当会を設立しました。

＊１　平成30年度福祉行政報告例及び衛生行政報告例

＊２　R元年7月特定医療費（指定難病）受給者証所持者数

＊３　公的調査なし、受給者証未所持の指定難病含む疾患の重複有

 

 

「危機」を機会へ

難病のある人の社会参加の促進は、次のことを生み出すと私たちは信じています。それは、彼らが単に支援の対象なのではなく、誰もが暮らしやすい社会作りの中心的な役割を担う存在だと認知されることです。コロナ禍により働き方が多様化するこの機会は、誰もが自分らしい働き方を見つけることができるようになるはずです。
身体機能や通勤などの物理的なハードルであったり稼働時間の制約などの理由で、就労を諦めていた難病者に選択肢が増えたらと考えます。それには難病の認知と社会制度、そして社会参加への伴走がキーとなります。

 

 

白書を全国の自治体に届けて

難病者の状況と可能性を知ってもらいたい

研究会の立ち上げから2年半、見えてきた課題を白書にまとめました。この白書を日本国内全約1800自治体へ、難病の認知向上のために届けたいです。掲載項目は以下の通りで、こちらより一部コンテンツをご確認いただけます。

1章　難病者の社会参加を考える研究会の概要（準備中）

2章　難病を取り巻く背景（暫定版・PDF）

3章　就労実態に関する調査（下段スライドを参照）

4章　多様な就労モデルと可能性（暫定版・PDF）

5章　難病者の社会参加・就労機会の拡大に向けた提言（暫定版・PDF）

6章　難病のある一人一人のエピソード・13名分（暫定版・PDF）

コラム　13名分（暫定版・PDF）

付録　難病者の実態調査2017（生活・医療編）他（暫定版・PDF）

 

本研究会の活動実績

１、難病者の就労調査

２、研究会参画団体内での就労事例作り：2件

３、アドボカシー活動・要望書の提出

　 ・障害者雇用促進法の対象拡大について

    ・難病者の孤独孤立対策について

    ・難病のある人への就労と社会参加の前進に向けた取り組みのお伺い

    ・孤独・孤立対策の具体化に向けた難病患者を含む更なる取組みを求める要望書

 

調査サマリー１（当事者・経営者・人事担当者編）

 

調査サマリー２（自治体編）

 

 

2年半の活動報告はこちらから(2021/4/25)

 

 

 

▼研究会発起人、重光喬之の思い

 

　ここまで読んでいただきありがとうございます。難病者

の社会参加を考える研究会発起人のNPO法人両育わーるど重光です。少し長くなりますが、この活動にたどり着くまでの経緯をお話させていただきます。

 

　私は、20代半ばで脳脊髄液減少症という病気になりました。ある日突然首が痛くなり、最初は原因がわからず、いくつも病院を回り、診断までに9カ月掛かりました。2000年頃から研究が始まった病気で、病名の認知がなく、外見から判断できないため家族や職場の理解も得られず、当時はもどかしい思いをしました。その後入退院を繰り返し、二度の退職を経て、治らないまま、15年になります。

　

　主な症状は、24時間・365日の痛みです。痛みは目に見えず、伝わりにくいので、もどかしくなることもあります。家族にも親しい人にも理解されず、絶望もします。必要以上に心配を掛けても仕方ないので、誰かといる時は、痛みを我慢して、平静を装っています。常に自分を偽っているので、自分が自分でない気がして、自信も持てません。 

 

　病気なら療養したらいい、治ってから働けばいい、と思われるかもしれません。療養といっても、私の場合は、痛みが強いので一日中、天井を見るだけの生活になりがちです。今のところ治る見込みもないので、ライフワークとしてこの活動を続けています。続けると言っても、2時間無理をして3日間起き上がれなくなるような働き方ですが、それでも日常に変化があります。

 

　同じような苦しみを抱えている人とのオンラインでの交流から、私のライフワークは生まれました。はじまりは、脳脊髄液減少症の同病者とのやりとりの中で、症状や状況は違っても悩みは一緒だと気がついたことからでした。その悩みとは、闘病生活はもちろんのこと、慢性症状と付き合いながら医療行為後の日々をどのように生きていくかです。就学や就労、恋愛や結婚、家族、経済的なことなど、「どう生きるのか」といった問いと向き合い、自分だけの力ではどうしようもないことを背負いながら生きています。さらに、線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群筋痛症の方々とのやりとりから、病名が違っても困っていること、悩んでいることはほぼ同じなことも分かりました。

 

　世の中には数千種もの研究途上の希少疾患や難治性慢性疾患があるとされており、社会が一つ一つ対応していたのでは、5000番目の疾患の人はいつになったら対応してもらえるのだろうかと、自身が医療保険の制度から漏れた経験からも気になりました。これらを踏まえ、病気の枠を超えて、ニーズや状況に応じて包括的な取り組みができないかと考えました。 

 

　WHOによると痛みは4つに分類されます。痛みやかゆみ、めまい、だるさなどの絶え間ない症状などの「身体的苦痛」。いつ治るか分からない、怒りっぽくなってしまうなどの「精神的苦痛」。役割がない、生活に困窮するといった「社会的苦痛」。このまま生きていて意味はあるのだろうか、といった「存在的苦痛」です。これらの4分類に、これまでにやりとりをしてきた数百人の同病者や、線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群などの類似疾患の方々の当事者の声を当てはめると、次のようにまとまりました。

 

　

　この中で、「社会的苦痛」の解消を目的に就労に着目し活動を続けています。闘病だけでなく、社会に居場所があり、役割があるということを感じられること、自立していけることで、自らの人生が豊かになっていくのではないか。そのような想いが今の活動につながっています。

 

 　難病者の働くを考えることは、未来の働くを作ることそう私たちは信じて、活動を進めています。私たちが掲げる「難病のある人の社会参加・就労機会が拡大し、誰にでも役割のある社会の実現」は、誰もが幸せになれる社会です。この白書がその一助になることを期待します。

 

 

▼費用の内訳

総額：1,906,322～2,045,783円

①印刷費 :1,094,284～1,233,745円

　2600部（4C上質90kg・P204～P232）を想定

　自治体向け：1794部（都道府県47・政令指定都市20・特別区23・市772・町743・村189）

　クラファンリターン：450部想定

　その他予備等：356部（協力者・企業・団体…）

②送料：368,638円

　自治体：1794部×167円＝299,598　クロネコDM想定

　リターン1冊：320部×167円＝53,440円　クロネコDM想定

　リターン3冊以上：30部×520円＝15,600円　レターパック想定

③自治体向け送付作業（外注）179,400円

　1794×100円＝179,400円 　住所調査・宛名作成・挨拶状印刷・封入作業等

④クラウドファンディング手数料　264,000円

＊不足分は自己資金等で充当

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【プロジェクト終了要項】

●製作物    
難病者の社会参加白書

●出版完了予定日    
2021年9月15日（予定）

●著者    
関係者約30名

●発行部数    
2,500部

●その他    
自費出版