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「社会制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全国に届けたい

NPO法人両育わーるど

NPO法人両育わーるど

「社会制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全国に届けたい
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は9月5日(日)午後11:00までです。

支援総額

383,000

目標金額 2,000,000円

19%
支援者
56人
残り
33日

応援コメント
Hitoshi Takagiwa
Hitoshi Takagiwa3時間前ひとりひとりが生きやすい世の中になることを希望していますひとりひとりが生きやすい世の中になることを希望しています
並木重宏
並木重宏8時間前難病患者として活動を応援しています、よろしくお願いします!難病患者として活動を応援しています、よろしくお願いします!
上地さおり
上地さおり14時間前難病を発症し、2年になる者です。 度重なる入院、治療の副作用に悩んだり制度の事や仕事への不安の中で 常に不安と葛藤の中で生きる中で、どん底も経験しま…難病を発症し、2年になる者です。 度重なる入院、治療の副作用に悩んだり制度の事や仕事への不安の中で 常に不安と葛藤の中で生き…
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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は9月5日(日)午後11:00までです。

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プロジェクト本文

制度の狭間にいる難病者の実情を知っていただきたい

 

はじめまして、NPO法人両育わーるどです。

私たちは2018年に難病のある人の就労・社会参加の機会向上を目的に、”難病者の社会参加を考える研究会”を団体や企業らと立ち上げました。

 

研究会の設立背景と設立の趣旨は次の通りです。

日本には推計700万人の難病のある人々がいますが、まだその存在を社会から十分に認知されていません。 「彼らは既存の社会制度の対象にならず、社会参加の機会が限られている」、その現状に問題意識を持った、民間企業、医療従事者・研究者、 当事者と支援団体らが集まり当会を設立しました。

 

 

*1 平成30年度福祉行政報告例及び衛生行政報告例

*2 R元年7月特定医療費(指定難病)受給者証所持者数

*3 公的調査なし、受給者証未所持の指定難病含む疾患の重複有

 

 

「危機」を機会へ

難病のある人の社会参加の促進は、次のことを生み出すと私たちは信じています。それは、彼らが単に支援の対象なのではなく、誰もが暮らしやすい社会作りの中心的な役割を担う存在だと認知されることです。コロナ禍により働き方が多様化するこの機会は、誰もが自分らしい働き方を見つけることができるようになるはずです。
通勤な物理的なハードルであったり、稼働時間の制約などの理由で就労を諦めていた難病者に選択肢が増えたらと考えます。それには難病者への認知、理解そして社会参加への伴走がキーとなります。

 

 

白書を全国の自治体に届けて

難病者の状況と可能性を知ってもらいたい

研究会の立ち上げから2年半、見えてきた課題を白書にまとめました。

この白書を日本国内全約1800自治体へ、難病の認知向上のために届けたいです。

 

 

掲載項目は以下の通りで、こちらより一部コンテンツをご確認いただけます。

1章 難病者の社会参加を考える研究会の概要(準備中)

2章 難病を取り巻く背景(暫定版・PDF)

3章 就労実態に関する調査(下段スライドを参照)

4章 多様な就労モデルと可能性(暫定版・PDF)

5章 難病者の社会参加・就労機会の拡大に向けた提言(暫定版・PDF)

6章 難病のある一人一人のエピソード・13名分(暫定版・PDF)

コラム 13名分(暫定版・PDF)

付録 難病者の実態調査2017(生活・医療編)他(暫定版・PDF)

 

 

本研究会の活動実績

1、難病者の就労調査

2、研究会参画団体内での就労事例作り:2件

3、アドボカシー活動

  ・障害者雇用促進法の対象拡大について

    ・難病者の孤独孤立対策について

    ・難病のある人への就労と社会参加の前進に向けた取り組みのお伺い

    ・孤独・孤立対策の具体化に向けた難病患者を含む更なる取組みを求める要望書

 

調査サマリー1(当事者・経営者・人事担当者編)

 

調査サマリー2(自治体編)

 

 

2年半の活動報告はこちらから(2021/4/25)

 

 

 

▼研究会発起人、重光喬之の思い

 

ここまで読んでいただきありがとうございます。難病者

の社会参加を考える研究会発起人のNPO法人両育わーるど重光です。少し長くなりますが、この活動にたどり着くまでの経緯をお話させていただきます。

 

 私は、20代半ばで脳脊髄液減少症という病気になりました。ある日突然首が痛くなり、最初は原因がわからず、いくつも病院を回り、診断までに9カ月掛かりました。2000年頃から研究が始まった病気で、病名の認知がなく、外見から判断できないため家族や職場の理解も得られず、当時はもどかしい思いをしました。その後入退院を繰り返し、二度の退職を経て、治らないまま、15年になります。

 

 主な症状は、24時間・365日の痛みです。痛みは目に見えず、伝わりにくいので、もどかしくなることもあります。家族にも親しい人にも理解されず、絶望もします。必要以上に心配を掛けても仕方ないので、誰かといる時は、痛みを我慢して、平静を装っています。常に自分を偽っているので、自分が自分でない気がして、自信も持てません。 

 

 病気なら療養したらいい、治ってから働けばいい、と思われるかもしれません。療養といっても、私の場合は、痛みが強いので一日中、天井を見るだけの生活になりがちです。今のところ治る見込みもないので、ライフワークとしてこの活動を続けています。続けると言っても、2時間無理をして3日間起き上がれなくなるような働き方ですが、それでも日常に変化があります。

 

 同じような苦しみを抱えている人とのオンラインでの交流から、私のライフワークは生まれました。はじまりは、脳脊髄液減少症の同病者とのやりとりの中で、症状や状況は違っても悩みは一緒だと気がついたことからでした。その悩みとは、闘病生活はもちろんのこと、慢性症状と付き合いながら医療行為後の日々をどのように生きていくかです。就学や就労、恋愛や結婚、家族、経済的なことなど、「どう生きるのか」といった問いと向き合い、自分だけの力ではどうしようもないことを背負いながら生きています。さらに、線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群筋痛症の方々とのやりとりから、病名が違っても困っていること、悩んでいることはほぼ同じなことも分かりました。

 

 世の中には数千種もの研究途上の希少疾患や難治性慢性疾患があるとされており、社会が一つ一つ対応していたのでは、5000番目の疾患の人はいつになったら対応してもらえるのだろうかと、自身が医療保険の制度から漏れた経験からも気になりました。これらを踏まえ、病気の枠を超えて、ニーズや状況に応じて包括的な取り組みができないかと考えました。 

 

 WHOによると痛みは4つに分類されます。痛みやかゆみ、めまい、だるさなどの絶え間ない症状などの「身体的苦痛」。いつ治るか分からない、怒りっぽくなってしまうなどの「精神的苦痛」。役割がない、生活に困窮するといった「社会的苦痛」。このまま生きていて意味はあるのだろうか、といった「存在的苦痛」です。これらの4分類に、これまでにやりとりをしてきた数百人の同病者や、線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群などの類似疾患の方々の当事者の声を当てはめると、次のようにまとまりました。

 

 

 この中で、「社会的苦痛」の解消を目的に就労に着目し活動を続けています。闘病だけでなく、社会に居場所があり、役割があるということを感じられること、自立していけることで、自らの人生が豊かになっていくのではないか。そのような想いが今の活動につながっています。

 

  難病者の働くを考えることは、未来の働くを作ることそう私たちは信じて、活動を進めています。私たちが掲げる「難病のある人の社会参加・就労機会が拡大し、誰にでも役割のある社会の実現」は、誰もが幸せになれる社会です。この白書がその一助になることを期待します。

 

 

▼費用の内訳

総額:1,906,322~2,045,783円

①印刷費 :1,094,284~1,233,745円

 2600部(4C上質90kg・P204~P232)を想定

 自治体向け:1794部(都道府県47・政令指定都市20・特別区23・市772・町743・村189)

 クラファンリターン:450部想定

 その他予備等:356部(協力者・企業・団体…)

②送料:368,638円

 自治体:1794部×167円=299,598 クロネコDM想定

 リターン1冊:320部×167円=53,440円 クロネコDM想定

 リターン3冊以上:30部×520円=15,600円 レターパック想定

③自治体向け送付作業(外注)179,400円

 1794×100円=179,400円  住所調査・宛名作成・挨拶状印刷・封入作業等

④クラウドファンディング手数料 264,000円

*不足分は自己資金等で充当

 


【プロジェクト終了要項】

●製作物    
難病者の社会参加白書

●出版完了予定日    
2021年9月15日(予定)

●著者    
関係者約30名

●発行部数    
2,500部

●その他    
自費出版

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

プロフィール

NPO法人両育わーるど

NPO法人両育わーるど

2011年有志6名により障害福祉現場と社会をつなぐ「療育は両育プロジェクト」として立ち上げ、2012年にNPO法人化。現在は、社会と福祉をつなぐTHINK UNIVERSAL事業と、難病など制約のある人たちの社会参加・就労機会の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業を展開。

リターン

1,000

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

5,000

お名前の掲載と白書1冊、オンライン報告会

お名前の掲載と白書1冊、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書1冊を送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。

支援者
31人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

10,000

お名前の掲載と白書2冊まで、オンライン報告会

お名前の掲載と白書2冊まで、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の2冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。

支援者
16人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

30,000

お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会

お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の5冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

100,000

お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会と講演

お名前の掲載と白書5冊まで、オンライン報告会と講演

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の5冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。
●研究会発起人の重光より、難病者の社会参加・就労機会の拡大に関するオンライン講演をご提供します。
※有効期間が1年内とさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

300,000

お名前の掲載と白書10冊まで、オンライン報告会と講演

お名前の掲載と白書10冊まで、オンライン報告会と講演

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前の掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。
●難病者の社会参加白書、ご希望の10冊まで送りします。
※コロナウイルスの影響により万が一遅延となった場合は、皆様にメールでのご連絡後リターンの発送予定日をお知らせいたします。
●研究会発起人の重光より、難病者の社会参加・就労機会の拡大に関するオンライン講演をご提供します。
※有効期間が1年内とさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

プロフィール

2011年有志6名により障害福祉現場と社会をつなぐ「療育は両育プロジェクト」として立ち上げ、2012年にNPO法人化。現在は、社会と福祉をつなぐTHINK UNIVERSAL事業と、難病など制約のある人たちの社会参加・就労機会の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業を展開。

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