最期まで自分らしく。大切なものを諦めない、対話カード開発へ

 

ここは、幸ハウス富士。
 

がん​患者さん、ご家族、ご友人が、戸惑いの中、自分らしい生き方や医療を選ぶことをサポートする場所​です。

 

 

死は、ネガティブでも怖いものでも、目をそらすものでもない。

 

死を見据えて今を生きることで、より自分や、相手と深くつながり、今を大切に生きることができます。

 

自分が望む治療は？生き方は？

 

自分にも、自分の大切な人にも後悔を残さないために。お互いの心の中にあることを知って、理解し合いたい。

 

一般的には、死について話すことがタブーな感じがどこかある中で、幸ハウス富士の話しやすい空間と寄り添ってくれる人の力により、多くの人に気づきや自分で決める自信を取り戻してきました。
しかし、本当なら病気になる前から、本当に望んでいることを話し、伝えることができたら……。

 

そこで、一人一人が最期まで、「自分が大切にしたいものを大切にできる生き方」をするための対話カード「414カード」(良い死)をつくります。

 

NPO法人幸ハウス代表の川村真妃です。私たちは、「病気になっても病人にならない」世界をつくるために、がん患者さんが自分らしく過ごせる場「幸ハウス富士」を運営する一方で、普段から広く一般の人たちが死や死生観について考える場を提供しているNPO法人です。

 

 

「幸ハウス富士」は、2017年にプロジェクトを実施し、2018年3月にオープンしました。たくさんの方に背中を押していただき、本当に感謝しています。ありがとうございます。

 

 

毎週水曜日に、がんの患者さんや患者さんの支援者のために、自分が大切にしたいものを大切にできるための場所を無料開放してきました。

 

始めは、「自分が大切にするものって何？」としっくりきていなかった患者さんも、今ではここに来ると周りを気にせずに自分がしたいことができ、そういう場があることで自分を大切に生きられるようになったとお話しされます。

 

 

▼幸ハウスが大切にしているメッセージがギュっと詰まった動画です。

ドリームプラン・プレゼンテーション10周年アニバーサリーより
「今を大切にできる病院～人生の最後まで自分らしさを失わない～」

 

 

このような場を1年半運営する中で、社会の批判や非難、噂話や人の悪口ではなく、自らの死生観を考え語ることがその人の今を輝かせ、その人の今をその人らしく生きられることにつながることを実感しました。

 

「Death cafe」や「Death makes life possibleの映画上映＆対話会」、「死の体験授業」など死生観を日常で語れることにつながる様々なイベントを開催してきました。

 

また、この幸ハウス富士で、患者さんに寄り添ってきたからこそで気づいたことがあります。それは、「死生観に対する相互理解の不足」と、その少しのミスコミュニケーションが残す大きな後悔があること。

 

例えば、

事業を継承する上で経営のことや運営のことをもっと父親から聞きたいことがありましたが、「深刻にそんな話をすると最期が近いということを連想させてしまうかもしれない」とタイミングを見計らっていたら父が亡くなってしまい後悔。

 

今後の治療方針をどうしたいか、延命治療をしたいかしたくないのかということを話すタイミングを見計らっているうちに、母が会話できない状況に。残された家族が母はどんなことを望んでいたかで意見割れして選択にしこりをのこした。

など。

患者さんが本当に望む“治療”と“生き方”を、言い出しやすい環境があったら。ご家族が自然と聞くことができるきっかけがあったら、と何度も感じてきました。

 

病気になる前から話す文化を作れたら……と思い、幸ハウス富士の共同代表の植竹真理と相談し、プロジェクトを立ち上げました。

 

 

 

 

■ 死生観を考え、語ることは、一人一人の今を輝かせ、自分らしく今を生きらることができる一歩につながる。

 

幸ハウス富士のような特別な場だけでなく、自宅や、学校、病院やお寺など様々な場で、死生観について話すことをサポートしたい。その一歩に繋がる対話カード「414カード」(良い死)を制作したいと思いました。

 

患者さんとそのご家族が最期の瞬間、そしてその後も後悔することがないように、自然とお互いが死生観を語り合い理解し合うことができるカードを開発します。

 

414カードは、死生観についてサポーターさんや患者さん、そしてご家族と幸ハウスの活動を通して集めた「あなたが死生観について話したいこと」「対話したいこと」リストをもとに、48枚のテーマカードとそれぞれのテーマを掘り下げる一つの質問をカードにしました。

 

また、さらに掘り下げたい方のためにカードに乗っている質問以外に2つの質問を冊子に用意しました。

 

カードをきっかけに、対話を重ねることで、タブー視される傾向にある「死」や最期まで自分らしく生きる生き方について互いに理解を深めていくというものです。

 

 

 

 

今までのべ1,000人を超える患者さんやご家族と向き合い、死生観を語れる場を作る中で気づき、大切にしていることがあります。

 

それは、「答えはあなたの中にある」という考え方です。

 

この414カードを企画するときにも同じように大切にしてきました。幸ハウス富士で患者さんやご家族のお話をする時も、アドバイスは求められない限り極力しません。私たちは患者さんのどんな思いや気持ちも受け止めることを肝に銘じ、相手の話に耳を傾けます。そして相手の中に答えがあることを信じ、それが対話を通して相手の中から出て来る時を待ちます。

 

このやりとりを通じ、周りの人から答えを言われるのではなく、自分の中に答えがあるということをだんだんと確信することで、お一人お一人が自分で考え、自分で決めることができるようになります。

 

 

 

現在、①「テーマの洗い出しと48の質問事項の洗い出し」と「カードのデザイン」が完了している段階です。

 

今後は、②「言葉や表現の精査」。

 

そして、みなさんのご支援をいただきつつ、③「カードと冊子を印刷してβ版を製作（200セット想定）」、④「カードをつかったワークショップ全国で展開し、カードを様々な職種の方々にご紹介」していきたいと思っています。

 

死を考えるという過程が、少しでもあたたかな気持ちで楽しみながらできるそんなカードにしたいと思い、デザイナーのいしのももこさんにデザインを依頼しました。

ももこさんは、実際幸ハウス富士を訪れ、幸ハウスの空気感を体感し、この幸ハウスの世界観を常に念頭に置きながらこのカードをデザインしてくれました。

 

「414カード」のデザインが完成。皆さんのご支援で作成できましたら、プロダクトを医療関係者や従事者、患者さん、地域のサポーターの方々などに無償で配布して、フィードバックを収集し本格化に向けて改良を重ねていきます。

 

 

幸ハウス富士の共同代表 植竹さんとは、2017年に出会い、幸ハウス富士がその役割を果たせるようにと共に考え、形にしてきた看護師で私の相棒の植竹真理とも414カードについての対話をとにかくたくさんしてきました。

 

そしてこの過程を通して気づいたことがありました。それは、1人では壁にぶつかったと思える状況にいても、対話を通して自分の考えの枠を崩していくことで、目の前にあったと思えた壁は、実は壁ではなく、より目的を明確にし、より良い未来をつくるための次なる一歩になるということです。

 

 

「死は、次の世代へ生き様を通して手渡すギフトであり、その人の人生の完成期になる」そう私は感じています。

 

414カードをつくり、日常の中で死生観が語られるようになることで、死がタブー視したり死を隠そうとする社会のあり方から、死を見据えて自分らしさを最期まで大切にする社会へと変えていきたいです。

 

死を見据えない生き方は、死を人生の終末期ととらえます。死を見据えた生き方は、死を人生の完成ととらえます。

 

同じ死でも捉え方が変わることで、自分自身のみでなく残された家族の後悔や罪悪感も軽減することができると思います。

414カードは、「死」が迫っている人のためのカードではありません。
誰にでも訪れる「死」だからこそ、万が一のときのために、自己理解を深め、そして自分を取り巻く周りの人たちとの相互理解が必要なのだと思います。

 

 

2年前、幸ハウスは温かい応援と共に立ち上がりました。そこから、今、見えてきた課題にアプローチする、414カードをみなさんと一緒にかたちにしていきたいと思っています。

 

高齢化が進む一方、核家族化も進み、家族との時間さえも減ってきているなかで、話すことへのハードルを下げ、対話のきっかけをつくるツールは今後さらに重要な役割を果たすと考えています。

 

まずは製品化を目指し、そして、その後は全国の書店など誰もが手に取ることのできる場所に置いていただくことを目指したいと思います。どうかその仲間になっていただけませんか。応援よろしくお願いいたします。

 

NPO法人幸ハウス
Facebook

 

 

 

いただいたご支援は、「414カード(対話カード200部、付録冊子200冊)」の製作費用に充てさせていただきます。

 

【クラウドファンディング第一目標：50万円】＋【マッチングギフト：50万円】＝合計100万円

 

（内訳）
・カード制作費(200部）
・冊子制作費（200冊）費
・カードのデザイン費

・カードの広報

・カードの説明会（交通費、会場費）

・サービス手数料

 

患者と家族間のコミュニケーションを円滑にするツールの必要性は、これまで当該NPOさまが医療現場において患者に寄り添ってきたからこそ、生まれたアイデアであり、高齢化や核家族化が進む日本においては、今後一層必要性が増す取り組みであると思っております。