広島で、難病ヤコブセン症候群の認知を広げる作品展を開催したい

応援してくださっている皆様へ

 

全く自信のなかったクラウドファンディングですが、２日目にして目標金額を達成でき、作品展開催の自信がつきました。こんなに沢山の方々が応援してくださっていることに言葉もないくらい感激しています！

 

今回福山さんご家族に長崎から来て頂く交通費は、福山さんのご好意に甘え全て自腹の覚悟でした。座談会でお話頂くのも、無償でお引き受け下さっていました。

もし皆様からのもう少しの援助があれば、福山さんへの交通費と謝礼に当てることができます。

 

また、作品の展示には 額や什器の購入も必要になってきます。正直、これらの費用を捻出することができれば、沙里さんのご家族の負担はもっと減り、作品の制作だけに専念できると思うのです。

 

交通費と謝礼で50,000円。額と什器の購入で50,000円。この、あと10万円を追加目標にクラウドファンディングを続けさせて頂きたいと思っています。 みなさま、あともう少しお力をお貸しください！

 

 

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難病ヤコブセン症候群の認知を広げる作品展開催を通じて、当事者同士が仲間と出会っていのちの歩みを共有しあえる場を作りたい！

 

はじめまして。さーくる♡あみんず（染色体に起因する難病の子どもと家族の会）の清水真理と申します。私は、娘がヤコブセン症候群と診断された時、あまりの情報の少なさに愕然としました。ヤコブセン症候群患者は国内に10数人、世界でも200人程度しかいないので、症例数が少ないからか研究もあまりされていません。

 

ヤコブセン症候群患者は10万人に1人の確率で生まれるらしいのですが、多くは2歳までにいのちを失うことが多いそうです。私は広島で奇跡的に出会った同じヤコブセン症候群の仲間と「さーくる♡あみんず」を作り、ヤコブセン症候群の認知を広げる活動を行ってきました。

 

そして今年7月16・17日に、同じ病を抱える当事者である福山沙里さんを長崎から広島にお呼びして、福山さんの作品展・座談会を開催することで、ヤコブセン症候群の認知を広げるイベント「さりのいろあそび展inひろしま」を開催することにしました。

 

しかし、そのための会場費や印刷代など16万円が不足しています。皆様、どうかご支援をお願いいたします！

 

 

 

 

本をきっかけに、ヤコブセン症候群の数少ない当事者の福山さんとの出会うことができました。

 

私は、娘の病を理解するため必死に情報を求め絶望と不安と闘う日々の中、沙里さんのことを知ったのです。10年ほど前のことです。沙里さんは、成人を迎えている数少ないヤコブセン症候群患者の1人で、長崎でアーティストとして作品展を行い活躍されています。長崎放送では、「いのちの輝き〜ビーズにこめて」というドキュメンタリー番組も制作されました。

 

ビーズとの出会いやこれまでの闘病の様子、小さい頃のエピソードは沙里さんの母親の福山敦子さん著『ばってん生きとっと』（小学館）の中に詳しく書かれています。ヤコブセン症候群について書かれた、おそらく唯一の本です。本の出版は仲間探しの最後の賭けだったそうです。そして、この本のおかげで私たちは出合うことが出来ました。

 

 

 

私自身が、同じ病に立ち向かう仲間を見つけて本当に救われた思いをしたように、「仲間がここにいる」ことを伝えたい

 

私たちは福山沙里さんの作品展を開催することで、ヤコブセン症候群という病気があること、そして、先の見えない病を抱えてもなお一生懸命に生きている人がいることを、知っていただきたいのです。

 

私自身が福山さんの本を通して、同じ病に立ち向かう仲間を見つけて本当に救われた思いをしたように、ヤコブセン症候群の診断を受けて不安を抱えているご家族の方たちに「仲間がここにいる」ことを伝えたいのです。これが私がプロジェクトを立ち上げた理由です。

　　　

 

 

 

私たちの子どもはどうなっていくのだろう。どんな風に成長していくのだろう。絶えず先の見えない不安があります。

 

沙里さんのささやかなあしどりを追って私たちの子どもは生きています。そして、ヤコブセン症候群の赤ちゃんはきっと、今も生まれています。人と人がつながることで、当事者が少ない問題を抱えていても希望を見出だすことはできるはずです。笑顔のあふれる作品展を、応援してくださる皆さんと一緒に作り上げていきたいのです。

 

私が一昨年前、すがるような思いで沙里さんの作品を長崎まで見に行った時の感動は、今も忘れることが出来ません。沙里さんが作ったビーズの輝きは、いのちの輝きそのものに見え、織りこまれた布はいのちの時間そのものに見えたのです。そんな沙里さんの作品の与える感動と、仲間を見つけられた時の安心感を今回イベントに来場される方と分かち合いたく思っております。

 

ですが、私たちの力で会場を借り、 作品展を行うにはあまりに微力過ぎるのです。資金が足らないことはわかっていますが、私たちはあきらめることが出来ません。

 

 

 

 

作品展の開催を通して、いのちの歩みを共有しあえる場を作ります。

 

作品展では、福山沙里さんの制作されたビーズアクセサリーや、さをり織りの作品展示・販売を２日間にかけて行います。

 

沙里さんは終日会場におられ、来場者の方々と直接お会いできることをとても楽しみにされています。また、沙里さんの母・敦子さんによる座談会も計画しています。座談会では、沙里さんの制作を見守り続けた、家族のこれまでの道のりについてお話頂く予定です。

 

 

 

▶皆様からお寄せ頂いたご支援は、以下の使途に充てさせて頂きます。

 

会場費：50,000円　（搬入を含めての3日間の電源など設備利用費含む）

滞在費：50,000円　（長崎から広島に来てくださる福山さんご家族の滞在費）

印刷代 ：10,000円

その他(手数料含む)：43,400円

 

 

私たちの子どもはどうなっていくのだろう。どんな風に成長していくのだろう。絶えず先の見えない不安があるのです。

 

作品展までの日々は以下のfacebookページにてご覧いただけます。

◎さりのいろあそび展inひろしま　

https://m.facebook.com/sarinoiroasobi2016/

 

皆様、応援してください。どうかお力をお貸しください。

 

◆◇◆◇◆◇◆◇◆　リターンについて　◆◇◆◇◆◇◆◇◆

ご支援いただきました皆さまには、お礼に下記のリターンをお送りします！

◎サンクスレター
（作品展開催のご報告と、お礼のメッセージを添えて）

 

 

◎沙里さんの作品のポストカード5枚セット（組み合わせはお任せ下さい）

 

 

 

◎沙里さんの作品：ビーズアクセサリー1点
（当日、ご来場される方はお好きなものをお選び頂けます。お越しになれない方には、こちらでお選びしてお送りいたします）

 

 

◎沙里さんの作品：さをり織りの額