プロジェクト概要

 

障がい者への政策は広まる一方、まだまだサービスを受けられない障害重症児がいます。

 

障がい者を取り巻く環境について、放課後等デイサービスがここ数年広まり、事業所の数はとても増えてきました。以前は行政による措置制度でしたが、今は事業所とも自由に契約できるようになりました。しかし、実際は事業者が契約者を選んでいる側面もあり、医療的ケアを必要とする子供が通える居場所が少ないのが現状です。地域によって格差もあります。

 

そこで、私たち「ささゆり会」が立ち上がりました。「ささゆり会」は障がい者の生活面の向上や居場所づくりを目的に活動するNPO法人です。今回、障害重症児の事業所を開設し、子供たちに安心できる空間を提供したいと思います。プロジェクトでは事業所内をバリアフリー化し、自宅では難しいお風呂に入れるように特殊浴槽を設置します。

 

自宅でくつろいでいる様子

 

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息子と一緒に

 

子供の安心と親の不安。障害重症児をもつ家族が抱える問題。

 

はじめまして、NPO法人「ささゆり会」副理事の浦野明美と申します。私には人工呼吸器をつけた31歳の息子がいます。その息子が小学校に入学する7歳のとき、在宅用の人工呼吸器300万円を自己負担で購入し、在宅生活が始まりました。少しずつ慣れていきましたが、外に連れていくときなどまだまだ簡単ではないことが多くあります。

 

息子が入学した同年、私は地域の豊かな生活を目指し「親の会」を立ち上げました。これにより賛助会員は増えましたが、その間には多くの仲間が亡くなっています。昔よりも制度が整ってきてはいるものの、子供の生活を支えていくには親の負担が余りに大きいのです。このままでは、体調を崩したときも誰に頼ることもできず、我慢しながら看護をし続けなければなりません。

 

そうした問題を解決すべく、今年に入って生活面の向上や居場所づくりを活動の目的とするNPO法人「法人ささゆり会」を結成しました。現在、障害重症児の事業所を作るための準備に追われています。そこで今回、事業所内のバリアフリー化に伴うリノベーション、及び子供たちの特殊浴槽を購入したいと思いプロジェクトを立ち上げました。その費用に200万円が必要です。

 

口からごはんが食べられないため胃ろうから注入しています

 

お母さんが吸引しています

 

昨年20回目「親の会音楽会」の新聞記事

 

自宅でのお風呂はとてもむずかしい。

 

子供たちの体が大きくなるにつれて、生活面でいくつかの困ったことが出てきました。その一つがお風呂です。障害重症児は寝た姿勢でないとお風呂に入ることができません。また、人工呼吸器をつけたまま入れば水濡れの心配もあります。そんな日常の悩みから解放し、子供たちにゆっくりとお風呂に入らせてあげたいです。

 

お風呂以外にも困ったことはあります。どんなに体調を崩したり、緊急を要する事態になったりしても、急に預かってもらえる場所が近くにありません。また、私の子供は気管内と口腔内の吸引をだいたい15分に1回行わなければいけないのですが、私が病気になったときも子供に付き添わなければなりません。

 

このように自宅以外に障害重症児を看てくれるところがあるか・ないかで、子供にとっても、子供を看る家族にとっても大きな違いがあるのです。

 

週1回、訪問入浴に来てもらい、自宅の部屋でお風呂

 

自宅にて

 

安全にお風呂に入れるように特殊浴槽を購入したい!

 

どこに事業所を開設しようか探していたところ、運よく知人から築35年の家を借りることができ、ようやくスタートできるところまできました。事業所内のバリアフリーにするのはもちろんのこと、子供たちには自宅で不自由だったお風呂にゆっくりと入ってもらいたいと思います。

 

そこで、寝た姿勢のまま入浴さができる特殊な介護浴槽が必要です。また、バリアフリー化に伴い設備等の充実も図りたいです。今回、皆さまからのご支援は特殊浴槽の購入及び改装工事費に充当させて頂きます。以下、事業所内の施工については以下の通りです。

 

■施工について

  • 特殊浴槽はとても大きいため浴槽が入る浴室をつくり、さらに防水床にします
  • 玄関は段差があるためスロープをつけます
  • 雨の日は車から建物に入るのが大変なため玄関先に屋根をつけます
  • トイレは障がい者用に改装します
寝たまま入浴できる浴槽とストレッチャーのセット

 

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事業所に改装予定、築35年の建物横にて

 

 

事業所に改装予定、築35年の建物正面。この玄関先に雨よけのカーポートを設置

 

浴室にリフォーム予定

 

上下の棚を取り除き、浴室までスムーズに移動できるようにバリアフリー化の予定

 

 

子供たちと家族がホッとできる一時をつくってあげたい!
皆さま、ご支援よろしくお願いします!

 

医療的ケアが必要な子供たちはずっと家族と一緒にいます。それは必要なことですが、家族以外に友達と遊んだり、恋をしたりすることも大切なことです。今回のプロジェクトを通して、ほかの子供たちと同じような生活をさせてあげたいと思います。

 

また、子供たちの家族も24時間介護状態です。精神的にも身体的にもギリギリのところでがんばっています。子供たちが事業所にいる少しの時間だけでも、ホッとできる時間を家族につくってあげることができたら幸いです。

 

私たちのような当事者が事業所を立ち上げることで、障がいのある子供のことで悩んでいる方たちが前を向くきっかけとなり、新たな事業所が子供たちの楽しい居場所になることを願っています。皆さま、どうかご支援よろしくお願致します。

 

イルミネーションがとても綺麗。子供たちの目もキラキラ

 

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毎年恒例のお花見での1枚

 

 

リターン

子供たちがつくったポストカードやカレンダーをお届けします。

 

ご支援頂いた方に子供たちがつくったものを届けします。医療的ケアをしながら書道をする子もいます。彼らの書いたポストカードや、親と子が一緒になって想いを書いたカレンダーなど、みんなでつくった作品をお受け取りください。

 

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書道家の先生との練習風景。

 


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