プロジェクト概要

 

当事者の私だからできること。
医療ケアが必要な方のためのグループホームを設立したい!

 

はじめまして、 清しお子と申します。現在64歳で、夫と2人で静岡県富士宮市に暮らしています。2016年6月7日に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断され、現在は自宅で訪問看護によるラジカット点滴の投与を受けています。 

 

この病気になり、沢山の難病がある事を知りました。 また、難病の人は基本が自宅療養と知り、自宅で家族による介護がどれ程大変で、本人にとってもどれ程過酷な事なのか知ることになりました。少しでもそれらのことを軽減できればと強く感じ始めました。

 

老人ホームや、老人保健施設等々は多々ありますが、医療的ケアが必要な人を受け入れている所は、全国的にとても少ないのが現状です。そのため、医療的ケアが必要な人、難病を抱えている人達のグループホームを造ろう、開設しようと決心して、ケアサポート志保を起ち上げる事にしました。

 

順天堂大学保健看護学部ボランティアの皆様と

                

 

手を借りられたら生活ができることを知ってほしい

 

6年ほど前になります。庭先でしゃがんで草むしりをし、その状態から容易に立ち上がる事が出来なくなりました。座ると立つ事が困難になり、後に強いお尻の筋肉痛を感じるようなりました。

 

間もなく歩く事が困難になってきました。20~30mの距離も鉄の重りでも付けてるのかと感じるほど重く、足が上がらなくり尋常じゃないと感じ病院で受診をすることになりました。平成26年の夏から入退院を繰り返し、色々と検査を受けても解らず、筋肉の生体検査を受けて2年前の7月にALSと診断されました。

 

その時から、私の生き方は変わりました。告知を受けてからの数日間はひどく落ち込みました。夜ベッドに横になると涙が出て嗚咽がこみ上げてきました。夫に聞かれないよう必死にこらえ、布団をかぶったりしました。

 

今は周りの支えがあります。
声が出づらいのでマイクをつけて会話することも。

 

しかし、もっと若くても難病を受け入れて生活している人も沢山います。「私は62歳まで生きている。それだけでもラッキー、生きてるだけで儲けもん」と思い、「泣いて暮らすも一生、笑って暮らすも一生」捉え方次第と本来の自分に復活しました。

 

難病で気管切開等、医療的ケアをしていても、誰かの手を借りられたら生活が出来るのです。生活出来る人でいられるように手助けする、医療的ケアが必要な人、難病を抱えている人達のグループホームを造ろうと、「ケアサポート志保」を開設しようと決心しました。

 

夫に支えられながら、今は車椅子で暮らしています。

 

 

自発呼吸ができなくなった神経難病の患者の約8割が死を選ぶ
そんな現状を変えていきたい!

 

老人ホームや、老人保健施設等々は多々ありますが、医療的ケアが必要な人を受け入れている所は、全国的にとても少ないのが現状です。

 

ALSなどの神経難病の大抵は、体中の筋肉が萎縮し症状が進むと自分で呼吸することも話すことも、食べる事も飲み込む事も困難になります。着替えも出来ない、寝返りも打てない、寝転がっているだけ、座っているだけ、わずかに視線を動かせることが出来たり、指先が動かせたりなので全ての日常生活を送るためには介助が必要です。

 

基本は自宅療養ですが自宅で24時間寄り添い、介護するには限界があります。ALSの約8割の方が、人工呼吸器を付けない=死を選択するのも、「家族に迷惑を掛けたくない」その思いからです。でも、誰かの手を借りられたら生活できるのです。介助を家族以外の人にも頼めるのであれば、生活することを、生きることを選択出来るようになります。

 

イベントで登壇し、支えがあれば生きていけることを伝え続けています

 

 

医療的ケアが可能なグループホーム詳細

 

誰かの手を借りられたら生活ができる、そんな方のために「誰かの手になる」医療的ケアのグループホーム、そして併設で訪問看護ステーションをつくります!

 

場所は静岡県の冨士宮市。北に富士山を望み南には富士川があり静かで明るい土地に建築します。建設予定地が市街化調整区域なため、調整に時間がかかりましたが、市から工事着手の許可がおり、実現の一歩が踏み出せそうです。

 

グループホーム入居によって安心、安全に日常生活を送れるよう個々に適した生活のサポートをします!

 

≡ 施設の詳細

施設名:グループホームケアサポート志保 / 訪問看護ステーション志保
住所:静岡県富士宮市沼久保字小松原892-1
    *JR身延線の沼久保駅から徒歩で僅かな場所に位置してます。
     お車のないご家族の方も電車で訪れることが出来ます。

利用対象者:神経難病など特定疾患の方
営業時間:グループホーム:365日 / 訪問看護ステーション:月曜~金曜

 

▼着工前のため、まだしっかりとしたイメージ図案が完成しておりませんが、外装と内覧はこのようなイメージです。バリアフリーを徹底しております。

 

≡ 1F : グループホーム

医療ケアが必要な方のための入居できる施設です。
例えば、気管切開などで人工呼吸器装着をしていると痰が絡み、痰を取り除くための処置である「痰吸引」という医療行為が必要です。また、胃瘻など日常的に行っている経管栄養注入もその一つです。これらの行為を看護師、家族などが日常で行っていますが、グループホームではこのような患者さんに必要な介助も行い生活面でも、しっかりフォローします。

 

≡ 1F : 訪問看護ステーション

看護師、理学療法士などが患者さんのご自宅に訪問し、在宅で注射をしたり在宅でリハビリをしたり等の医療行為をします。緊急事でも医師との連絡を取り素早い対応をします。往々にして緊急事態には患者様、ご家族様も動揺してしまい的確な症状を医師に伝える事が出来なくなってしまいますが、訪問看護師が介入する事で症状などを的確に医師に伝えることが出来ます。

訪問看護ステーションを併設しているので、グループホームの入居者さんもより安心して過ごすことができます。

 

 

医療ケアを必要としている方を受け入れ可能な施設が増えるように

 

この施設を、すでに心待ちにしてくださっている患者さんやご家族の方もいらっしゃいます。私自身、難病を抱えている当事者だからこそ、本当に必要としていることがわかります。これを皮切りに、他県でも同じように難病を抱え医療ケアをしている方の受け入れ可能な施設が出来れば良いと思います。

 

自発呼吸が出来なくなって、気管切開をするかどうか判断しなければならない時、生活ができる場がある事を知って生きる選択ができるように。人の手助けがあれば生活が出来ること、助けてもらっていいことがこの施設から伝わるように、そんな場所にしていきたいと思います。

 

生きていたら楽しい事、素敵な事沢山あります。当然辛くて嫌なこともあるでしょう。それらはすべて、生きているから感じられることなのです。『生活が出来る』が合言葉です。私たちが難病を抱え医療的なケアをしていても、生活(生きることへの選択)が出来るようご支援をお願い致します。

 

 

 

支援金の使途内訳

 

所有地に建設いたしますが、山林なので雑木の伐採費用、測量士による地積の測量費用約700万円がかかります。そのうちの一部に宛てさせていただきます。

*支援金で使用させていただきます土地の整備は8月に完了予定です。土地の整備完了をもってプロジェクトを終了とさせていただきます。

 

 

・2018年8月:土地整備完了予定

・2019年4月〜5月:建物の完成予定

 


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