プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

<10月23日追記>

皆さまのご支援、本当にありがとうございます!

残り1週間ですがネクストゴールに挑戦します!


皆さまからの暖かいご支援のおかげで、なんとか目標を達成することができました!本当にありがとうざいました!

 

クラウドファンディングという新たな挑戦に、最初はとても不安を抱えていました。しかし、連日旧友たちからご支援をいただき、facebookで励ましのコメントをいただき、改めて「こんなに多くの方々から支えてもらっているんだ」と自覚することができました。プロジェクトを応援してくださった皆さん、本当にありがとうございました。

 

残り期間も短いですが、ここからネクストゴールとして、もう50万円(175万円)を目指します。ネクストゴールでいただいた資金は、今回のイベントの充実費に加え、これまで行ってきた被災地支援を今後も継続していくため、NPOの活動費の一部に充てさせていただきます。


お一人お一人からのご支援は大切に使わせていただきます。1人でも多くの方々に「笑顔」と「希望」を届けつづけて参ります。皆様のご支援を、最後までどうぞ宜しくお願い致します。

 

NPO法人Smile and Hope 太田守武

 

 

 

医師として働くなか「ALS」を発症し、一時は生きる希望を失いました。しかし、同じように苦しむ方々のために活動をしようと決意しました。今回は、「心のケア」を目的としたイベントを開催します。

 

はじめまして。元訪問診療医で、現在NPO法人Smile and Hopeの代表をしております太田守武です。このプロジェクトは、2017年11月18日(土) 第一回「心のケア」シンポジウム~生きる希望を持てる社会へ~ の開催費用を募集するプロジェクトです。

 

訪問診療医としての経験、私自身がALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病にかかっていることから得た体験や学びをお話し、「病気を受け入れられず生きる希望を失ってしまった方」や「暗闇で必死にもがく方」の心のケアを行うことを目的としたシンポジウムです。

 

シンポジウムの開催をきっかけに情報を共有しあい、患者さんやご家族には生きる希望をもつきっかけづくりに、医療従事者や一般の人々には、より理解が進み患者さんたちの心に寄り添えるようになる機会になれば幸いです。

 

以前のイベント時の様子


 

"医療と福祉を繋げられる医師"を目指して、訪問診療医として患者さんを励ましてきました。

 

私が訪問診療医を志したのは早稲田大学在学中のことでした。母親の福祉施設でボランティアをしたときに「福祉に明るいお医者さんがいてくれたら」と利用者さんに言われ、"医療と福祉を繋げられる医師"を目指すことにしたのです。

 

末期がん、難病にかかる患者さんを積極的に診ることで、在宅での療養を可能にする訪問診療医こそ、医療と福祉の架け橋となる仕事でした。どんな患者さんにも一人間として、寄り添ったサポートをするべく、ときにはサンタの格好をして訪問したり、休みの日には妻と子供を連れて患者さんの家に遊びに行ったりもしていました。

 

プライバシー保護のため、モザイクを入れております

 

 

訪問診療で看取ってきたALS患者さんには「心残りがない最期を迎えてください」と伝えてきた私ですが、いざ自分が同じ立場に立つと、頭が真っ白になりました。

 

私がALSを発症したのは6年前、訪問診療の仕事が軌道に乗り始めた頃でした。少しづつ右足を引きずるようになりはじめ、安易に「持病の椎間板(ついかんばん)ヘルニアが悪化したかな」なんて思っていました。次第に左足も動きにくくなり、妻の勧めで専門医に診てもいただいたところ、ALSだと診断を受けました。

 

訪問診療で看取ってきた200人近い患者さんの中にはALSの方もいました。「心残りがない最期を迎えてください」と伝えてきた私ですが、今度は患者の立場として「治療法がなく、次第に手足が動かせなくなり、食べられなくなり、話せなくなり、呼吸が出来なくなる」と告げられたときには、頭が真っ白になりました。

 

日々症状が進行するにつれ、恐怖で生きる気力を失いました。やがて聴診器をもつこともできなくなり、医師の仕事をあきらめ、暗闇に落ちて自宅に引きこもりました。それほど、生きる辛さが重くのしかかる病気でした。

 

 

ALSとは?

 

筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語:Amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力の低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年〜5年で呼吸筋麻痺を発症するケースが多い。治癒のための有効な治療法は今のところ確立されていない。

 

 

 

一時は生きる希望を失っていましたが、家族や仲間に支えられ、再び医師として生きる希望をもてるようになりました。

 

引きこもりの日々を過ごすなかでも、妻や息子はいつも笑顔で励ましてくれました。仲間が絶え間なく遊びに来てくれました。医療者はみな私が医者であることを忘れないように医療の話をしてくれました。今思い出せば本当に感謝の言葉しかありませんが、当時の私は、受け入れる余裕はありませんでした。

 

そんな私を救いあげて下さったのが、私の志していた訪問診療医、櫻川医師でした。「あなたは難病ではあるが医師として、その苦しみや将来の展望を話してみようとは思わないのか」と言われ、忘れようとしていた日々が蘇りました。「そうだ、自分は医師なんだ。最期まで人の役に立ちたい」。

 

その日から応援してくれる人たちのためにも、同じような患者さんが生きる希望をもてるよう自分こそが情報を発信していかねばならないと考えました。それからは、唯一動く左の人さし指で文章を作成し、フェイスブックでリバビリの様子を伝えたり、新聞の取材を受けたり、雑誌の原稿を書く事を始めました。

 

フェイスブックで発信しているリハビリの様子

 

講演のご依頼もいただけるようになり、より多くの方々に出会うことができお話をさせていただけるようになりました。ある講演では、呼吸機能が衰えていることから持ち時間の倍以上を要しましたが、話終わった際には拍手が鳴りやまず、「医師としてまだやれることがある」と感じました。

 

今は無料健康相談に乗ったり、2011年から支援し続けている女川や南三陸町、熊本地震の被災地へ心のケアを目的として支援を行なっています。四肢は動かずとも話を聞くことは出来る。共に涙して語り合うことで少しでも気持ちが落ち着いてもらえるよう、医師として、命ある限りこの活動を続けていきます。

 

無料健康相談の様子

 

 

難病や障がいを患っている方々が、生活のしにくさや希望を見い出せずにいます。その原因の1つに、情報の得にくさ、社会での生きづらさがあります。

 

今回のプロジェクトは、講演を通して一人でも多くの方に障がいを持っていても暮らしやすい生活についての情報を得てもらいたいと思っています。

 

その第一歩として、ハンセン病国賠訴訟西日本弁護団代表である徳田靖之弁護士、看護師で日本ノーリフト協会の理事長である保田淳子さん、マイボイスという自分の声をパソコンに取り込み再生できるようにしたソフトを開発された作業療法士の本間武蔵さんに講演していただきます。

 

私からは、私の病気についてはもちろん、新しいコミュニケーション方法の発表や難病希望の会の設立を宣言致します。

 

*イベント詳細

・テーマ:第一回「心のケア」シンポジウム~生きる希望を持てる社会へ~

・日時:2017年11月18日(土)14:00~16:30(13時受付開始)

・場所:ユートリヤ すみだ生涯学習センター マスターホール(B棟2階)

    *最寄駅は、東武曳舟駅または京成曳舟駅 徒歩五分

・参加費:無料~1000円(未定、10月上旬決定予定)

・定員:200名程度

・演者:Main personality 太田守武

    Guest 保田淳子さん(日本ノーリフト協会理事長)

        本間武蔵さん(東京都立神経病院作業療法士)

    Special Guest 徳田靖之弁護士(ハンセン病国賠訴訟西日本弁護団代表)

・主催:NPO法人Smile and Hope

・連絡先:smileandhope2017@yahoo.co.jp

     (NPO法人Smile and Hope事務局まで)

 

これまでの講演の様子

 

 

医師でありALS患者である私だからこそ、すべての難病の方が安心して暮らせる社会を目指して活動し続けます。

 

私自身の体験はもちろん、毎月の無料健康相談から難病や大病を患っている方々にとっては、まだまだ不便を感じることが多いことを知りました。また、その苦しみを1人で抱え込んでしまうこともわかりました。

 

このシンポジウムを通して、例えば声を失ってしまった方には、声を出さずにも会話ができるコミュニケーション方法があることを伝えたり、治療法がなく進行する病気の方やご家族には、1人ではないことを伝えます。また、私たちの活動が単発のイベントで終わらぬよう、困っていることや知りたいことを集約し、患者さんや医療、福祉従事者の声が届く会を設立します。

 

これからも自らが先頭に立ち、この命の続く限り、1人でも多くの方に手を差し伸べていきます!

 

皆様のご支援をどうぞよろしくお願いいたします!

 

NPO法人Smile and Hope 太田守武

 


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