長期療養中のこどもたちにスポーツを通じて「仲間」との青春を！

 

 

▲約4分の動画です。活動の様子をぜひご覧ください！▲

 

 

長期療養中のこどもたちに、仲間と過ごした青春の思い出を

 

初めまして、Being ALIVE Japan代表の北野華子です。私も5歳の頃に病気を発症し、9歳から18歳まで入退院を繰り返す「長期療養生活」を送った一人でした。毎朝どこが痛いかを確認したり、歩けず車椅子を使って移動したり、何種類もの薬を飲む毎日に、私が願ったこと。

 

「病気を治すことに一生懸命な自分ではなく、やりたいことを一生懸命である自分でいたい。もう一度だけでいいから、思いっきり走りたい。」

 

15年の療養生活を終えた時に思い出したのが、大好きな走ることを諦めたくなかった時、私が先生にいった言葉です。

 

「大人になって治っても、こどものころにやりたかったことは戻ってこない。」

 

私は長い治療生活で諦めたこともたくさんあります。でも私には、闘病生活を支え、一緒に活動を広げてくれた仲間もいました。私が諦めたスポーツで、今度はこどもたちに青春を届けたい。

 

大人になって振り返った時に「闘病生活」が先に浮かぶのではなく、「青春時代」を思い出せるよう、そんな こどもたち の人生のサポートをしたい。長期療養中のこどもたちに青春をおくる、この活動を一緒に応援してくれませんか。

 

真ん中にいるのが、私、北野華子です。

 

 

長期的に療養が必要なこどもたちは 全国に 約25万人。

 

全国に約25万人、小児がんや腎臓病、糖尿病など、長期的に治療・療養を必要とする「長期療養児」がいます。

 

「退院したら元の生活に戻って元気に暮らしている」「長期療養は病院にいるこどもたち」と認識されている方も多いかもしれませんが、実際には本当に様々です。

 

入退院を繰り返しながら治療を続ける子もいれば、退院後も継続的に治療をしながら学校や地域での日常生活を送る子もいます。治療・療養生活も数ヶ月単位から年単位でかかる子もいれば、ゴールが見えない治療生活と向き合い続けている子もいます。

 

 

こどもの頃に病気を発症し、成人になっても治療を続けている人は約5万人。医学が進歩したことで助かる命が増えた一方、長い期間、治療や療養を必要としながらも、自立して社会で生きていくこどもたちが増えています。

 

療養生活では、身体的な制限や負担、体力や体調面等の理由から学校行事やスポーツ、友だちと遊ぶ機会などが制限されることが多いです。

 

しかし、長期療養を必要としながらも、社会に出ていく必要があるため、入院中や退院後の療養生活の中で、同世代との交流や社会との関わりを増やすことが重要です。

 

 

 

2015年活動開始から昨年までに、414名のこどもたちに青春を届けてきました

 

私たちは、そんな長期療養中のこどもたちにスポーツを通して青春を届けます。

 

一人ひとりの病気や症状、身体条件に合わせて、病院の中や社会の中で、一緒にスポーツをすることで仲間をつくり、つなげ、増やす、主に３つのTEAMMATESプログラムを行なっています。

 

 

アスリートと一緒に病院を訪問し、入院中のこどもたちにスポーツを届けています。

2015年に活動を始め、2018年12月まで、88回、334人のこどもたちが参加しました。

 

サッカーや野球、バレーボール、ハンドボール、ラクロス、テニス等、病気の有無にかかわらず様々なスポーツを、病院の中で楽しんでいます。

 

アスリートやスポーツチームによる定期的な訪問は、「来月までまた頑張ろう」と治療を頑張る目標やモチベーションに繋がっています。

 

 

 

退院後、運動制限や体力が低下している こどもたちと一緒に、きょうだいや友達が一緒にスポーツを楽しめる機会も学校施設等で行なっています。

 

病院という場所を少しでも馴染みある場所に近づけるよう、車椅子体験やレントゲンを作ったり、包帯を体験してみたり。小児医療の現場で働くスタッフの協力を得て、こどもたちの年齢に合わせて検査や処置を教えることもあります。

 

 

 

病院外でも、青春を。長期的に治療や通院を続けているこどもたちが、約半年間、ファンとしてではなく仲間としてスポーツチームに入団し、月に1~2回練習や試合に参加する活動も行なっています。

 

 

活動の開始は、プロ選手同様の入団会見から。入団後は体調にあわせて活動に参加し、チームメイツのサポートをすることでチームの一員として貢献します。

 

チーム活動を通して、選手やチームスタッフ、ファンと関係を築き、社会の中に応援し合える仲間を増やします。

 

 

 

 

 

「頑張らなくていい、無理しなくていい」から「もっとできる」に

 

スポーツを一緒にする仲間、チームメイツと一緒にいるときのこどもたちは、病気と向き合うこどもたちではなく、笑顔で溢れ、楽しみ、夢中になっている、本来のこどもたちの姿でした。

 

入院や退院後の療養生活が続くと、「もっとできるのに」というこどもの思いとは反対に「頑張らなくてもいい。無理しなくてもいい」と周囲の気遣いが先に出てしまうことも多くあります。

 

最初は、「車椅子でスポーツができるのか」「運動制限がある中で、安全にできるのか」心配していた保護者の方も、こどもたちが少しでも病気であることを忘れられる瞬間に満面の笑みがこぼれます。

 

「動けなくてつまらない」という話題はいつしか隅に追いやられ、気がつけば「治ればいろんな運動ができるんだ！」「治るまであと何ヶ月に減った！」と療養生活を前向きに捉えられるようになったと話してくれた方もいます。

 

 

 

必要なのは「応援され、応援する仲間」

 

こどもたちの自立に必要なのは、サポートしてくれる仲間だけではありません。こどもたちが誰かのために役立つ経験、また誰かから必要とされる経験をくれる仲間です。

 

仲間の存在はこどもたちが仲間のため、そして仲間の一員になるため、全力を尽くす経験を生み出してくれます。

 

「応援され、応援する仲間」。それを私たちが病院の中、社会の中につくり、つなげ、そして増やす活動をスポーツチームやアスリートとともに継続して取り組んでいきます。

 

みなさまからいただいたご支援は、病院内の活動に協力してくださるアスリートを30名増やすために使用させていただきます。そして、主に関東で行なっているこの活動を、九州地方や四国地方、中国地方など展開していない地域でも行い、ゆくゆくは全国で行っていきたいと思います。

 

みなさんも、スポーツを通し長期療養中のこどもたちへ青春を届ける仲間になってくれませんか？応援どうぞよろしくお願い致します！

 

 

 

支援金の資金使途につきまして

 

今回みなさまからご協力いただいたご支援は、運営費の中の「病院内学級の活動に参加するアスリート30名を増やす」ための資金に使用させていただきます。

 

活動を協力して下さるアスリートやスポーツチーム、医療者や学校関係者と活動を導入いただく上で何度も打合せをしたり、研修を行なったり、１回の活動を実現する上で、多くの資金が必要になります。ご理解いただき、応援いただけますと幸いです。

 

《詳細》

● 活動保険料 ：61,000円（年間で加入するスポーツ安全保険）

● アスリートへの協力依頼・検査・予防接種帯同における交通費　(2,000円×3回×30名分）： 180,000円

● 抗体検査(20,000円×30名分）：600,000円 

● 事務管理費 ：450,000円

● スポーツ用具購入費(ラケットやバットなど5,000円×5個）： 50,000円

● スポーツ活動用ゼッケン制作費：60,000円

● 消耗備品費（マスク・スポーツ用具消毒用アルコール紙面等）： 20,000円

● 事務用品：10,000円

● 手数料等：369,000円

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合計：1,800,000円

 

 

 

プロジェクトメンバー

 

北野 華子

Being ALIVE Japan 代表

「みんなと一緒がいい」皆さんも、こどもの頃に一度は思ったことはないでしょうか？

私にとって、「みんなと一緒のことができる」ことはとっても特別なことでした。友達と一緒に運動会に出られる、前みたいに走れなくても、一緒に整列したり、応援席で応援したりできる。そんな瞬間を数週間前からあと何日！と数えたり、嬉しくて興奮しすぎて、当日熱を出してしまったりすることもありました。それでも当日参加して終えた時に思うことは「こんな楽しい時間がずっと続けばいいのに、終わらなければいいのに。きっとまた次の楽しみがあるから、明日からまた頑張ろう。」と
小さな経験と思う人もいるかもしれません。でも私にとってはその仲間との経験はいつも病気を頑張る目標や前向きな気持ちをもてました。身体が辛い時はお医者さんも看護師さんも、家族もたくさん、支えてくれます。でも、ゴールが見えない治療生活を頑張ろうという前向きな気持ちを支えるのはこの小さな経験、青春であり、医療者や家族だけでは実現できません。

こどもたちがアスリートと出会うことを通して、そこから新しい友達やファン、そしてみなさんの様に応援してくださる人と繋がり、明日も治療を頑張ろう、やりたいことに向けて頑張ろう！と思える瞬間を病気と向き合うこどもたちの療養生活の中に一つでも増えることを願っています。仲間の存在、そして応援してくださる方の存在が、子供たちの療養生活の中に、辛い治療を頑張るだけではなく、楽しいことややりたいことを頑張る機会を生み出させます！

皆様、どうかご支援をお願い致します！！

 

 

長谷川 翔

プログラムマネージャー

あなたの青春はいつですか？

ほとんどの人は成人になるまでのどこかを「青春」と感じるのではないでしょうか。私の青春は、高校時代に仲間とバレーボールに打ち込んだ毎日です。青春は一人では感じることができません。Being ALIVE Japanは治療や療養で頑張っている全国のこどもたちの「仲間をつくり」「仲間をつなげ」「仲間を増やす」ことで青春を届けられると考えています。長期療養中のこどもたちが当たり前に青春を感じ、当たり前に夢を持つことができる未来を一緒につくってぜひ温かい応援を宜しくお願い致します！